Når kreftsyke gjør dårlige valg – tie eller tale?

Jeg ble forleden dag tipset om bloggen til en 25 år gammel kvinne fra Stavanger som nylig har fått en kreftdiagnose av den uhelbredelige typen. Hun skriver i en bloggpost fra 18. januar følgende (utdrag):

Jeg må si jeg er glad for å ha funnet dr.burzynski(og selvfølgelig dr.Dan også!) de har gjort håpet mitt så mye større! I dag har jeg ligget å lest videre på det som er skrevet om dr.burzynski på Google. Der er det jo blanding av hummer og kanari, og jeg ser at alle de som er negative har ikke gjort leksen sin å funnet ut hva det egentlig går i. At han har kjempet i 50 år for å få sin metode legalisert sier sitt mener jeg,og om han hadde vært så «klovn» som alle skal ha det til,hvorfor er han da ikke satt i fengsel å stillt for retten?? Istedet har han drevet i årevis. Ja kansje noen har dødd av kreft etterpå, han kan jo ikke garantere helberedelse, men de har hvertfall vært hos han å prøvd, dette er pasienter som meg, som i sitt hjemland eller sitt «legaliserte» legekontor har fått med seg en spade for å dra hjem å begynne å grave! Da er det jo bare å gamble i vei da, dokumentert eller ikke, jeg selv stoler mer på udokumentert etter egne opplevelser, å det er kansje/høyst sannsynlig at det er det de andre pasientene hans også gjør. Jeg har hvertfall TROEN på Mr.burzynski.

Denne kvinnen skal altså samle inn penger til å kunne reise til Texas for å delta i Dr Stanislaw Burzynskis kliniske studier for å få en behandling hun synes å tro vil kurere henne for kreft. Og hvem kan klandre henne for å ville tro det? Hun er overbevist om at han kan hjelpe henne, blant annet fordi hun har sett nettsidene til The Hope for Laura Fund hvor en britisk ung kvinne har fått behandling for samme type kreft hos Burzynski og mener at det hjelper. Stine vil reise til USA, bli frisk, og så bruke sin tid på å forkynne for verden hvor fantastisk denne behandlingsmetoden til Burzynski er.

Det gir henne mening. Det gir henne noe å kjempe for, noe å jobbe mot. Og det er forståelig at det føles godt. Men jeg syntes det var så vondt å lese at hun er så hellig overbevist om at Burzynski er redningen, at jeg ikke klarte dy meg for å skrive en kommentar til henne. En annen Burzynksi-kritiker hadde allerede skrevet en kommentar hvor han henviste til noen kritiske kilder, og jeg fulgte opp med følgende:

Hei Stine!

Det er umulig å sette seg inn i den situasjon du er i. Den diagnosen du har fått må være veldig vanskelig å få, og det er forståelig at du vil forsøke alt.

Likevel kan jeg ikke la være å be deg tenke deg om to ganger hva gjelder Stanislaw Burzynski. Jeg researchet ham ganske grundig i fjor sommer, og skrev en lang bloggpost om dette:

Burzynski og antineoplaston-behandling

Jeg håper du tar deg tid til å lese dette. Fakta er at mens andre nye kreftbehandlinger som regel klarer å fremlegge interessante data som viser effekt etter bare å ha behandlet noen få pasienter, data som er gode nok til at «industrien» og f.eks. NCI spytter inn penger til videre forskning, så har Burzynski holdt på i over 30 år, behandlet tusenvis av pasienter, og ennå ikke klart å produsere noe som helst data som tyder på at antineoplastonene har en terapeutisk effekt på kreft.

Du skriver: «jeg ser at alle de som er negative har ikke gjort leksen sin å funnet ut hva det egentlig går i». Det er dessverre ikke korrekt. Svært dyktige kreftforskere, så vel som National Cancer Institute, har sett nøye på antineoplastoner og dataene Burzynski har lagt frem uten å kunne se at dette har noe for seg. Flere forskningslaboratorier har forsøkt å replikere hans studier, men med negativt resultat.

På internett finnes mye rart, så det er ekstremt viktig å være kritisk til kilder. Jeg vil anbefale noen artikler jeg håper du vil lese (så vel som at du finner mange lenker du kan følge i min bloggpost):

Cancer Research UK: Hope or false hope?

American Cancer Society: Antineoplaston Therapy

David Gorski (forsker/lege) har gått gjennom promo-filmen om Burzynski, og gir deg masse nyttig informasjon om «mirakelhistoriene» som presenteres der:

Science-Based Medicine: Stanislaw Burzynski: Bad medicine, a bad movie, and bad P.R.

Her skriver han også om selve «medisinen» og behandlingen til Burzynski:

Science-Based Medicine: Dr. Stanislaw Burzynski, antineoplastons, and the selling of an orphan drug as a cancer cure

Science-Based Medicine: Dr. Stanislaw Burzynski’s “personalized gene-targeted cancer therapy”: Can he do what he claims for cancer?

Du skriver videre: «At han har kjempet i 50 år for å få sin metode legalisert sier sitt mener jeg,og om han hadde vært så «klovn» som alle skal ha det til,hvorfor er han da ikke satt i fengsel å stillt for retten??»

Han har ikke kjempet i 50 år. Han startet vel på 70-tallet, så det er snakk om maks 35 år eller deromkring. En bagatell, men hvis du mener å ha satt deg bedre inn i Burzynski enn kritikerne, så må du få fakta rett.

Burzynski er i fare for å havne i fengsel. Han er nå saksøkt fra flere hold, bl.a. tidligere pasienter:

Cancer Patient Says Doc Used Her as ATM

An elderly cancer patient claims a doctor used his clinics and pharmacy to bilk her of nearly $100,000 by persuading her to undergo a proprietary cancer treatment that «was actually a clinical trial,» and charging her $500 per pill for drugs she could buy elsewhere for a fraction of that price

Burzynski har IKKE lov til å drive behandling, kun ta inn terminale pasienter i fase 2 kliniske studier. Dette tar han merkelig nok betalt for. Det pleier være motsatt. Det pleier være slik at pasienter gjerne FÅR betalt for å delta i kliniske studier, men ettersom han retter seg mot en desperat pasientgruppe slipper han altså unna med å ta betalt for å tilby en behandling som han etter over 30 år ikke har klart å vise at virker. Se blant annet denne listen over folk som nå har etterlatt familiene i dyp gjeld etter at de oppsøkte Burzynski (uten at det hjalp dem):

Stanislaw Burzynski’s public record

Norske Espen Steen forsøkte også Burzynski, noe som kostet enorme summer, men døde likevel:

Kreftsyk firebarnsfar satser livet på omstridt behandling i USA

Ja, dette blir enkelthistorier, men foreløpig finnes det ikke et eneste dokumentert tilfelle av at Burzynski har helbredet noen for kreft, og det på tross av at han behandlet tusenvis.

Du sier han har kjempet for å få legalisert sin metode, men det er feil. Det eneste som kreves for å få legalisert metoden er å vise at den virker. Store antall nye kreftbehandlinger godkjennes hvert eneste år ved å følge vanlig prosedyre med kliniske studier og publisering av forskning. Burzynski har etter over 30 år ikke publisert en eneste forskningsrapport. Ikke en eneste. Hvorfor? Andre mennesker med begrensede ressurser klarer det. Hvorfor gjør ikke Burzynski det? Jo, fordi han tjener ufattelig mye bedre på å drive slik han gjør nå med å få dødssyke pasienter til å betale i dyre dommer for å delta i et eksperiment hvor han slipper å garantere noe som helst effekt eller utfall. Han tjener årlig millioner av dollar, og står fritatt for ansvar, for «det er jo bare en klinisk studie». Det er fryktelig kynisk og fryktelig kritikkverdig.

Vær så snill, ikke bidra til at denne kjeltringen får fortsette å lure andre syke mennesker. Det er lett å sympatisere med deg, og lett å forstå ditt behov for å prøve alt, men Burzynski er ikke redningen, og det vil koste deg og din familie fryktelig mye penger for ingenting.

Når det er sagt ønsker jeg alt det beste for deg, og håper inderlig du overvinner denne fryktelige sykdommen. Hvis du trenger mer informasjon må du gjerne ta kontakt med meg.

God bedring og stor klem fra meg!

Gunnar

Merknad 1: Kommentaren må godkjennes av henne før den dukker opp i bloggen, og i skrivende stund er den ennå ikke synlig.

Merknad 2: Da jeg skrev kommentaren tenkte jeg ikke den skulle publiseres her i bloggen, men jeg har gjengitt den slik jeg skrev den til henne, selv om den sikkert kunne vært mer forseggjort og tatt for seg flere poeng.

Det ble altså skrevet til henne i natt, men jeg får en vond følelse i magen av å ha skrevet en kommentar til henne, for hvem er vel jeg til å overprøve hennes valg i kampen for sitt eget liv? På den annen side, hadde Burzynskis behandling vært gratis eller i det minste rimelig, så hadde det kanskje vært forståelig at det var verdt et forsøk. Men behandlingen er så dyr, den koster gjerne flere hundre tusen, og man risikerer å etterlate familien med gjeld og unødvendige problemer. Derfor synes jeg en advarsel er på sin plass. Eller er det det? Burde man heller holde kjeft i respekt for kvinnens egne valg?

Jeg vet ikke. Jeg synes det er veldig vanskelig. Derfor spør jeg dere: Hva synes du? Bør man «blande seg inn» for å informere om noe man mener å kunne dokumentere er et dårlig valg? Et valg med negative konsekvenser utover bare den kreftsyke selv? Eller skal man sitte på hendene og la syke mennesker gjøre sine egne vurderinger uten at man sier noe?

Kom med innspill i kommentarfeltet!