Stikkord: ME

MEYou sky langMange har fått med seg at Maria Gjerpe har startet en innsamling for å bidra til forskning på en behandling for sykdommen ME. Kort sagt dreier dette seg om at forskerne på Haukeland sykehus i Bergen trenger å gjennomføre en ny studie på medisinen Rituximab, som i en mindre studie i fjor høst viste seg å kanskje kunne være nyttig for enkelte ME-pasienter.

Gjennom crowdfunding-prosjektet MEandYou som startet i mars ønsket Maria å samle inn 7 millioner kroner på 3 måneder. Det ville i så fall ha finansiert behandling av 140 pasienter.

Det er nå bare en uke igjen. Innsamlet beløp ligger på rundt 2,2 millioner, og over 3000 personer har bidratt. Det er fantastisk bra, selv om det er lang i fra målsetningen.

Lesere av denne bloggen vet at jeg mener vi trenger god forskning for å avgjøre viktige helsespørsmål. For å finne ut hvilken behandling som virker må det gode kliniske studier til. Forskerne ved Haukeland har allerede gjennomført såkalte fase 1 og fase 2 kliniske studier, med henholdsvis 3 og 30 pasienter. Denne studien som nå skal finansieres er den siste i kjeden, nemlig en fase 3-studie med 140 pasienter. Det er en multisenter, randomisert, dobbeltblindet, placebokontrollert klinisk studie som vil vare i rundt to år. Hvis det viser seg at Rituximab har en så god effekt som mange håper på, vil det være et stort gjennombrudd for en del av de mange ME-syke i dette landet, både barn og voksne.

Maria forsøkte helt fra starten å dra i gang en bloggstafett for å gi saken oppmerksomhet. Jeg har likevel vært treig med å skrive om det fordi, vel, jeg liker ikke følelsen av å bli dyttet i en retning når det gjelder temavalg i bloggen. I løpet av de siste tre måneder har jeg fått flere henvendelser fra folk som ønsket at jeg skulle skrive om dette, men de hadde alle en litt likelydende tekst pakket inn i en tilsynelatende personlig og spontan henvendelse. Når noe kjennes falskt ut får jeg automatisk en aversjon mot å delta.

Les resten av denne bloggposten »

Blogger Vitenskap

Demotivation us Only Dead And Stupid People never change their opinionNår jeg blogger forsøker jeg å skrive med overbevisning. Hvis ikke jeg er ganske overbevist om at det jeg skriver er rett, så føler jeg liten trang til å skrive om det i det hele tatt. De fleste tema jeg skriver om er saker jeg har tenkt på i lang tid, gjerne årevis, og gradvis samlet informasjon for å gjøre meg opp en mening om.

Problemet når man samlet informasjon på usystematisk vis er at man så lett er offer for bekreftelsesskjevhet og utvelgelsesskjevhet. Informasjon som «resonnerer» med det man allerede tror, eller ønsker å tro, fester seg, og informasjon som «skurrer» forkastes og glemmes. På den måten kan man ubevisst eller bevisst ende opp med å bare huske informasjon som bekrefter den ideen man allerede har, og føler derfor at den hele veien styrkes, selv om det egentlig er et selvbedrag.

Dette er jeg smertelig klar over, og av denne grunn prøver jeg alltid å tvinge meg til å lese motstridende informasjon når jeg blogger om et tema. Sosiale medier som Facebook og Twitter er også svært nyttige i den sammenheng. Folk som er uenige med meg kommer med argumenter og kildehenvisninger som utfordrer mitt syn, og jeg forsøker alltid å bruke tid på å lese disse og gruble litt over deres argumenter for å se om de svekker min argumentasjon. Jeg har likevel en så pass god forståelse av forskning, og er sjelden på kollisjonskurs med vitenskapelig konsensus, så derfor er det ikke så ofte det viser seg at jeg tar helt feil. Det er ikke fordi jeg er ufeilbarlig eller spesielt smart, langt i fra, men kanskje fordi jeg prøver å ikke uttale meg for mye om ting før jeg mener å ha samlet et godt fundament for å mene det jeg mener, og fordi jeg altså kan litt om å sile gode kilder fra dårlige kilder og dermed ikke så ofte går meg vill i kunnskapens jungel.

Les resten av denne bloggposten »

Alternativ medisin Personlig Religion/overtro Skepsis Vitenskap

Oppdatering 26.09.2012:

Jeg har blitt gjort oppmerksom på en del forhold som gjør at jeg har valgt å fjerne denne bloggposten. Jeg har ikke tid til å selektivt korrigere de feil som er pekt ut, og det føles heller ikke som en tilfredsstillende løsning, så jeg tar heller bort bloggposten i sin helhet.

Årsakene til at bloggposten fjernes er generelt sett disse:

  • Noen av påstandene mot Live Landmark har vært spekulative, og i ettertid ser jeg at det er basert på tildels dårlige kilder. Enkelte av disse kildene har jeg i månedene som har gått etter at bloggposten ble skrevet opplevd som upålitelige i andre sammenhenger, og jeg ønsker ikke lenger å ha påstander stående som er knyttet til disse kildene.
  • Minst en konkret påstand er basert på en misforståelse, og jeg ønsker derfor ikke å la en slik feil ligge ute.
  • Jeg har snakket med Live Landmark, og hun har tatt selvkritikk på mye og tatt lærdom av en del av tingene jeg kritiserte henne for i denne bloggposten. (Ikke nødvendigvis på grunn av denne bloggposten, men også fordi hun har lært ting underveis selv gjennom egne erfaringer og innspill fra flere hold.) Da føles det feil å la bloggposten ligge ute. Man har rett til en ny sjanse.
  • Jeg føler det er ubehagelig at jeg gjenga i generelle ordelag enkelte ting som Live og jeg diskuterte for et års tid siden under den forutsetning at jeg ikke skulle blogge om det. Jeg gjenga ingen direkte sitater, og mener at jeg ikke ga konkrete detaljer fra vår private dialog (selv om Live til dels bestrider dette), men jeg tar selvkritikk på at jeg i det hele tatt skrev at vi hadde hatt en slik dialog, og at jeg beskrev enkelte tanker og følelser knyttet til dette. Det var kritikkverdig og skulle ikke skjedd.

Når det er sagt ønsker jeg å presisere at store deler av kritikken i denne bloggposten var og er legitim, men jeg tar selvkritikk på at den i for stor grad ble knyttet til person heller enn sak, og at enkelte påstander var for spekulative og/eller basert på dårlige kilder. Ønsker du å lese en mer objektiv kritikk av Lightning Process kan du lese min tidligere bloggpost om dette her: En analyse av The Phil Parker Lightning Process

Les resten av denne bloggposten »

Alternativ medisin Blogger Media Samfunn og verden Skepsis Vitenskap

NIFAB (Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling) meldte for noen dager siden at NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin) nå har varslet helsemyndighetene om Lightning Process:

Tre ME- pasienter har rapportert til NAFKAM at deres helsesituasjon har blitt betydelig forverret etter å ha deltatt på kurs i Lightning Process. Dette har medført at NAFKAM har sendt varsel til Helsedirektoratet og Helsetilsynet om mulig grunn til bekymring.

– Vi registrerer sykdomsforløp som, etter bruk av alternativ behandling, har utviklet seg eksepsjonelt godt eller dårlig. Disse samler vi i Register for eksepsjonelle sykdomsforløp, RESF. Dersom vi mottar tre eller flere bekymringsmeldinger om negative sykdomsforløp tilknyttet en bestemt behandlingsform, har vi rutiner på å varsle helsemyndighetene, sier NAFKAM-direktør, Vinjar Fønnebø.

(Jeg har skrevet ganske utfyllende om Lightning Process (LP) i denne bloggposten, og i kommentarfeltet der vil du også se flere eksempler på folk som ikke opplevde noen effekt av LP, eller som også ble verre.)

Tre ME-syke har altså meldt sine historier inn til dette registeret for «eksepsjonelle sykdomsforløp», et register NAFKAM har opprettet for å samle inn historier hvor folk har blitt bedre eller verre etter bruk av alternativ behandling. Kriteriene for å bli registrert er enkle:

Skjermbilde 2012 01 08 kl 01 05 42

Hensikten synes å være at hvis man registrerer nok eksepsjonelle sykdomsforløp i positiv retning så kan det danne grunnlag for forskning på den alternative behandlingsmetoden. Det høres i utgangspunktet spennende ut, men et stort problem er at et slikt register i all hovedsak bare vil inneholde nettopp de historiene hvor noen mener at behandlingen virket, eller hvor de mener at behandling hadde vesentlig negativ effekt. Alle de som ikke opplever noe særlig i noen retning vil aldri bli en del av registeret. Og noe sier meg at dette utgjør de aller fleste tilfeller… dermed vil de eksepsjonelle tilfellene være som «statistisk støy» å regne, altså tilfeldigheter og hendelser som skyldes andre ukontrollerte variabler.

Les resten av denne bloggposten »

Alternativ medisin Samfunn og verden Skepsis Vitenskap

Skjermbilde 2011 09 07 kl 20 46 00I et foruminnlegg på nettsidene til Norsk Akademi for Naturmedisin skriver styreleder og foreleser ved NAN, homeopaten Andreas N. Bjørndal, følgende:

Kan homeopati hjelpe?
Det er i homeopatien flere midler som kan være aktuelle ved kronisk utmattelses syndrom (Chronic Fatigue Syndrom, CFS, myalgisk encefalopati, ME). Ett nytt middel som er verdt å fordype seg i når Carcinosinum synes å være indisert, men ikke virker er Johneinum.

Effekten av homeopati på kronisk utmattelses syndrom, kommer frem i en observasjonsstudie (8) der 6544 pasienter som kom til et homeopatisk sykehus ble fulgt opp over 6 år. En av de største gruppene var ME/CFS gruppen på 354 pasienter. På en skala fra -3 til +3 har vi 0% på -3, 1% på -2, 2 % på -1, altså kun 3% på minus siden. 25 % svarer ingen endring, mens 29% er +1, 25% er på +2 og 18% på +3, altså 72% opplever positiv bedring (8) Vi har også et positivt randomisert trippelblind studie (9, 10).

La oss begynne med slutten. Han henviser til to studier i siste setning. Den første av disse, en randomisert trippelblindet studie, kan leses her. Metoden i studien beskrives slik:

Using a triple-blind design (patient and homeopath blind to group assignment and data analyst blind to group until after initial analyses to reduce the possibility of bias due to data analyst), we randomly assigned patients to homeopathic medicine or identical placebo. One hundred and three patients meeting the Oxford criteria for CFS were recruited from two specialist hospital out patient departments. Patients had monthly consultations with a professional homeopath for 6 months. Main outcome measures were scores on the subscales of the Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) and proportions of each group attaining clinically significant improvements on each subscale. Secondary outcome measures were the Fatigue Impact Scale (FIS) and the Functional Limitations Profile (FLP). Ninety-two patients completed treatment in the trial (47 homeopathic treatment, 45 placebo). Eighty-six patients returned fully or partially completed posttreatment outcome measures (41 homeopathic treatment group who completed treatment, 2 homeopathic treatment group who did not complete treatment, 38 placebo group who completed treatment, and 5 placebo group who did not complete treatment).

Les resten av denne bloggposten »

Alternativ medisin Skepsis Vitenskap

I en komplisert verden selger enkle løsninger. Det er et faktum vi ettertrykkelig kan slå fast. Det gjelder også i medisinens verden. Ja, kanskje spesielt der. Når skolemedisinen ikke har svar, kommer sjarlatanene krypende som slanger i Edens Hage og lokker med glinsende, grønne epler. –Bare en liten bit, sier de, så blir du straks bedre! Det er enkelt, det er kjapt, og det er alltid fullstendig uten bivirkninger. Underbygget med en håndfull personlige suksesshistorier fra smilende idrettsutøvere man har sett på TV, virker behandlingen svært forlokkende for de desperate syke som er villige til å forsøke alt for å bli bedre.

ME/CFS

En sykdom vi stadig hører mer om er ME (myalgisk encefalopati), også kjent som Kronisk utmattelsessyndrom eller CFS (Chronic fatigue syndrome). Sykdommen har vært kjent siden 50-tallet som muskelsmerter og inflammasjon i hjernen og ryggmargen, men er ofte brukt som en paraplydiagnose som omfatter flere lignende lidelser som alle kjennetegnes av langvarig slapphet/tretthet, hodepine, smerter i ledd og andre mer eller mindre definerbare symptomer. Diagnosen er ikke per i dag basert på biologiske markører eller objektive tester, men heller på å ekskludere andre faktorer til man står igjen uten annen forklaring enn at man kaller det ME/CFS.

Man får likevel ikke diagnosen ME/CFS ved å føle seg slapp i et par uker. Diagnosen krever at en del spesifikke kriterier oppfylles:

Skjermbilde 2010-07-12 kl. 11.34.33.png

Vondt i viljen?

Det har vært en omstridt diagnose, fordi mange har hevdet at den er av rent psykologisk art. Og under paraplyen «kronisk utmattelsessyndrom» har nok også mange som lider av alt fra depresjoner, generell slapphet, og folk som har «møtt veggen», blitt plassert. Men de siste 20 år har det blitt utført omfattende forskning med over 5000 studier, hvorav 300 publisert i de mest anerkjente fagtidskrifter, som viser at lidelsen kan knyttes til en mengde ulike biologiske markører som kan identifiseres i kroppen hos den syke. Dette foredraget oppsummerer forskningen på området bra og anbefales for de som interesserer seg for ME/CFS.

Les resten av denne bloggposten »

Alternativ medisin Samfunn og verden Skepsis Vitenskap