NIFAB (Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling) meldte for noen dager siden at NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin) nå har varslet helsemyndighetene om Lightning Process:

Tre ME- pasienter har rapportert til NAFKAM at deres helsesituasjon har blitt betydelig forverret etter å ha deltatt på kurs i Lightning Process. Dette har medført at NAFKAM har sendt varsel til Helsedirektoratet og Helsetilsynet om mulig grunn til bekymring.

– Vi registrerer sykdomsforløp som, etter bruk av alternativ behandling, har utviklet seg eksepsjonelt godt eller dårlig. Disse samler vi i Register for eksepsjonelle sykdomsforløp, RESF. Dersom vi mottar tre eller flere bekymringsmeldinger om negative sykdomsforløp tilknyttet en bestemt behandlingsform, har vi rutiner på å varsle helsemyndighetene, sier NAFKAM-direktør, Vinjar Fønnebø.

(Jeg har skrevet ganske utfyllende om Lightning Process (LP) i denne bloggposten, og i kommentarfeltet der vil du også se flere eksempler på folk som ikke opplevde noen effekt av LP, eller som også ble verre.)

Tre ME-syke har altså meldt sine historier inn til dette registeret for «eksepsjonelle sykdomsforløp», et register NAFKAM har opprettet for å samle inn historier hvor folk har blitt bedre eller verre etter bruk av alternativ behandling. Kriteriene for å bli registrert er enkle:

Skjermbilde 2012 01 08 kl 01 05 42

Hensikten synes å være at hvis man registrerer nok eksepsjonelle sykdomsforløp i positiv retning så kan det danne grunnlag for forskning på den alternative behandlingsmetoden. Det høres i utgangspunktet spennende ut, men et stort problem er at et slikt register i all hovedsak bare vil inneholde nettopp de historiene hvor noen mener at behandlingen virket, eller hvor de mener at behandling hadde vesentlig negativ effekt. Alle de som ikke opplever noe særlig i noen retning vil aldri bli en del av registeret. Og noe sier meg at dette utgjør de aller fleste tilfeller… dermed vil de eksepsjonelle tilfellene være som «statistisk støy» å regne, altså tilfeldigheter og hendelser som skyldes andre ukontrollerte variabler.

Vinjar Fønnebø påpeker at de så langt har registrert 22 tilfeller av eksepsjonelt positive sykdomsforløp hos personer som benyttet seg av LP, men hva forteller dette oss? Fint lite, fordi vi vet ikke noe om hvor mange som har prøvd LP totalt sett. Vi vet ikke om disse pasientene ville blitt bedre uansett, om de fikk annen behandling parallellt med LP, om det var LP som hjalp dem eller om det var det at de valgte å prøve LP som hjalp dem, og vi vet ikke om de er blitt dårligere igjen etterpå.

Registeret blir bare en oppsamlingskasse for anekdotiske bevis, og det forteller oss absolutt ingenting om en behandlingsmetodes faktiske effekt. Dette vet selvsagt også NAFKAM, og deres hensikt er som sagt bare å ha en føler ute for å se om det finnes grunnlag for forske videre på spesielle alternative behandlingsformer. Det er kanskje interessant i seg selv, men det blir etter mitt syn feil å legge frem disse positive historiene slik Fønnebø gjør fordi mange vil høre det som at det er 22 bekreftede sykdomsforløp hos ME-syke som ble eksepsjonelt mye bedre ved bruk av LP. Det blir som når homeopater sier at «70% av de som fikk homeopatisk behandling ved et sykehus i England sa de følte seg bedre etterpå«, og folk leser dette som at «homeopati virker for de fleste syke«. Men sannheten er at vi ikke kan vite dette fordi det er så mange andre faktorer som også spiller inn. Dette kan være sykdommers naturlige svingninger, placeboeffekt, parallell behandling, diffuse diagnoser, endret subjektiv opplevelse av en sykdom, og mange flere. Vi kan ikke kan si noe som helst om en behandlingsmetodes effekt basert på selvrapportering uten noen kontrollgruppe. Da må også Fønnebø vokte seg for å trekke frem anekdotiske bevis som tendens i noen som helst retning.

Det er likevel prisverdig at NAFKAM sender en bekymringsmelding til helsemyndighetene basert på disse negative sykdomsforløpene hos ME-syke som har forsøkt LP, og er du en av disse så kan du selv melde fra ved å gå til denne nettsiden. Men er ikke det selvmotsigende at jeg underkjenner anekdotiske bevis i positiv retning, men mener det er viktig å registrere anekdotiske bevis i negativ retning? Nei, fordi dette handler som alltid om et kost/nytte-regnestykke. Hvis LP hadde en dokumentert effekt som var svært god, så kunne man kanskje tillate seg noe bivirkninger så lenge disse var kjent og deltakerne var informert om risikoen. Men nå en behandlingsmetode fullstendig mangler dokumentert effekt, så blir enhver bivirkning, uansett hvor liten, et stort problem. Når en hel rekke ME-syke har opplevd alvorlige negative bivirkninger av å bruke LP, bør ikke de kommersielle aktørene få lov til å fortsette å tilby denne behandlingen. Ja, for selv om LP-tilbyderne selv ikke kaller det for en «behandling» men et «treningsprogram», så gjør de et stort nummer ut av å fortelle hvordan man kan leve et friskere liv ved å benytte seg av LP, og da vil de fleste kroniske syke se på dette nettopp som en behandling uansett hva man selger det som.

Den dagen det finnes gode studier som kan dokumentere effekt og trygghet av LP kan helsevesenet ta i mot dette med åpne armer. Så lenge effekten ikke er dokumentert og kun baserer seg på anekdotiske bevis, og ganske mange har blitt alvorlig syke etterpå, må vi få en slutt på at denne behandlingen selges til desperate mennesker. Her håper jeg NAFKAM faktisk kan bidra litt til å få iverksatt tiltak for å regulere tilbudet av potensielt farlig, alternativ behandling som Lightning Process i aller høyeste grad er en del av.