Screenshot 2014 04 10 11 23 07

Jeg mottok i går en kommentar under min bloggpost «LDN – mirakelkur eller luftslott?». Jeg velger å gjengi kommentaren i sin helhet:

I had to use Google-translate to read the site properly, and I’m sad to have wasted my time.

This blog-entry is one of the crappier posts I have read about LDN, and so is the outdated (2010) article by «Steven Novella», which you so eagerly cite. Steven Novella refused to change his article over time when new research results came along. In fact he also stopped the comment-section after 12 days, so no further discussion could be continued after may 2010. As his page is pretty high on the Google-ranking for LDN, that means a lot of people get very outdated information. Apart from Steven Novellas ideas, you continue rambling about your owb skeptical feelings – which granted I had too before doing actual research.

Anyway, your article was published 3 years later, and it seems you did not bother doing actual research. For example looking at the 81(!) scientific publications/trials which have been done or are in progress at the moment (2014):
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=%22low+dose+naltrexone%22

Google can find you more trustworthy information sources besides the official research. www.lowdosenaltrexone.org is one site, although a not very pretty or modern one. It seems it has also been targeted by some people manipulating the WOT-extension to give it bogus reviews, which have nothing to do with the content.

I myself only encountered your blog when I heard that the doctors in Norway may be more educated about LDN-usage than the ones in Finland, and Google for norwegian articles. If you represent the current «Norwegian LDN-knowledge», then I probably heard wrong.

PS: And no, I was not paid to write this by any LDN-conspiracy-movement, nor do I even use LDN myself.

Kommentatoren er kritisk til at jeg åpenbart ikke har fulgt med på forskningen, og at jeg derfor presenterer utdatert informasjon til leserne mine.

Vel, er det egentlig slik? Min bloggpost ble skrevet 28. februar 2013. Hva har skjedd på forskningsfronten med LDN siden dengang? Og hvorfor har jeg ikke tatt for meg alle 81 publiserte studier på LDN som h*n har gravd frem i PubMed?

Svaret er enkelt: Det er ikke kommet noe ny relevant forskning på LDN siden jeg skrev min bloggpost for over et år siden. Man får riktignok 81 treff om man søker i PubMed på «low dose naltrexone», men det forteller oss ingenting, fordi det inkluderer alle slags studier. De fleste av disse studiene er fullstendig irrelevante for spørsmålet om LDN virker på ulike lidelser. Studiene man får når man søker etter LDN i PubMed er for det meste studier på trygghet og studier på bruk av LDN for ulike rus-/avhengighetsproblemer.

Hvis man filtrerer på «Randomized Controlled Studies» (RCT), altså kliniske studier med kontrollgruppe, så finner man ingen nye studier publisert etter at jeg skrev min bloggpost. De få som finnes er allerede omtalt i bloggen min. Kommentatoren tar altså fryktelig feil.

Cochrane om Crohns

Grunnen til at jeg ville skrive denne bloggposten er likevel at jeg i dette søket fant en ny systematisk gjennomgang av forskningen på bruk av LDN mot Crohns sykdom. Dette er en Cochrane-review, og må derfor anses som noe av det beste vi har for å vurdere klinisk behandling. Og hva konkluderer denne analysen med? Jo:

Currently, there is insufficient evidence to allow any firm conclusions regarding the efficacy and safety of LDN used to treat patients with active Crohn’s disease.

Intet nytt å melde der heller, altså…

Den kritiske kommentatoren bommer grovt når h*n sier at min bloggpost overser viktig forskning, fordi det rett og slett ikke er noe relevant forskning jeg har oversett og som endrer på mine konklusjoner. Ikke engang et år etter at bloggposten ble skrevet.

Big Pharma-noia

I tillegg er det litt mistenkelig når kommentatoren skriver:

Google can find you more trustworthy information sources besides the official research.

Jasså? Så jeg burde se på «uoffisiell forskning» for å finne svar? Hva er i så fall det? Anekdoter og små studier som ikke har gjennomgått fagfellevurdering og som ikke er publisert i noe vitenskapelig tidsskrift?

Beklager, men det er uinteressant.

Dette er den utvei mange fra alternativmiljøer bruker. Når deres favorittbehandling ikke fremviser effekt i gode, kontrollerte studier, må de heller se til studier av så dårlig kvalitet at ingen medisinske tidsskrifter har godkjent det for publisering. Disse menneskene ønsker ikke en kritisk vurdering av forskningen, fordi «det virker for meg» er godt nok for dem. Det er å lure seg selv, og det er å gjøre pasienter som vurderer LDN en bjørnetjeneste.

Kikker man på nettsiden kommentatoren anbefaler, finner man dette på forsiden:

Screenshot 2014 04 10 10 52 28

Nei, ingenting av dette er dokumentert i gode kliniske studier. Måten de formulerer seg på, med at naltrekson er «FDA-approved», gir inntrykk av at FDA godkjenner eller anbefaler bruk av LDN for kreftsyke, AIDS-syke og andre alvorlig syke mennesker. Det gjør de selvsagt ikke. LDN, altså den lavdoserte varianten av naltrekson i bruk mot spesifikke sykdommer, er ikke godkjent av FDA.

Dette skriver de selv om man roter seg litt lenger ned på nettsiden:

Although naltrexone itself is an FDA-approved drug, the varied uses of LDN still await application to the FDA after related scientific clinical trials.

Leder-artikkelen fra januar 2014 starter slik:

There is no longer any serious question remaining about the efficacy and safety of LDN. Unquestionably positive reports, both small studies and scientific trials, have found their way into esteemed peer-reviewed medical journals – and that information joins with over 25 years of many thousands of strongly supportive anecdotal reports.

Dette er rett og slett ikke korrekt. Det er ikke slik forskning foregår. En håndfull pilotstudier og mange anekdoter, samt et par mellomstore studier med negative eller usikre resultater, betyr ikke at LDN har dokumentert effekt. Langt i fra. Vi vet at de fleste pilotstudier og initielle studier har falske positiver fordi de ikke er strengt nok gjennomført. Og selv når større studier viser en effekt, må de gjentas før man kan være sikre på at LDN virker. Det er foreløpig ikke gjort.

Nettsiden vier mye oppmerksomhet til noen få studier på LDN mot Crohns, men overser altså at Cochrane sin gjennomgang konkluderer med at studiene er for små og dårlige til å kunne si noe sikkert. LDN-nettsiden baserer seg konsekvent på anekdoter, pilotstudier og et par ikke-replikerte RCTer for å hevde at det i sum «ikke er noen tvil om at LDN virker».

Og, for å slippe å måtte forholde seg til virkeligheten, skylder de selvsagt også på legemiddelindustrien og hevder at denne stiller seg i veien for skikkelig forskning. Samtidig som de altså hevder at de pågår mye skikkelig forskning på LDN. Det er vanskelig å forstå hva de egentlig mener når de motsier seg selv på den måten.

Konklusjon

Status er at det per april 2014 fortsatt ikke er publisert noe overbevisende forskning som tyder på at LDN har god effekt mot spesifikke lidelser. Det nærmeste man kommer er en enkeltstudie som antyder en effekt ved bruk av LDN mot fibromyalgirelaterte plager, men den er ikke replikert av andre ennå.

Det kan hende at LDN har positiv effekt på enkelte symptomer, for eksempel smerte, men vi må foreløpig avvente bedre kliniske studier for å kunne vite noe mer sikkert om dette. Det mangler ennå gode data for å proklamere at LDN beviselig virker, og det finnes ingen rasjonell grunn til å kritisere en skeptisk tilnærming til bruk av LDN i behandling av spesifikke sykdommer.

  • Treffer (på nett) mange pasienter som prøver LDN, men ingen som tror det har dokumentert effekt. Regnes i «miljøet» som et eksperiemt.

  • Steinar Lima

    Grammatikkpolitiet er her: «h*n» er ikke et ord, og man kan ikke «lese» ordet. Det kan med fordel erstattes med «vedkommende» :)

  • latterenharkrampe

    Er ikke hyn godkjent som kjønnsnøytralt nå? Eller ble det aldri noe av?

  • latterenharkrampe

    Kom til å tenke på barndomsfilmen never ending story her…

  • gunnlaug

    Hei,
    I bunn og grunn er vi alle anekdoter…
    Selv begynte jeg å prøve LDN for noen få uker siden.
    Hva har skjedd?
    Mye positivt og én negativ ting.

    Postive:
    Nå kan jeg uten å stå på noe rekke opp hånda og slå på bryter på en gitt elektrisk ovn plassert over døra, i en vanlig leilighet.
    Og det med en naturlig bevegelse.
    Høres kanksje ikke så imponerende ut, men for meg er det faktisk det.
    Ikke klart dette slik i dette milleniumet, før nå.

    Uansett trening eller ikke har jeg i veldig mange år hatt *sementkropp* ellers også.
    Stive bein og torso.
    Under treningsforholdene er dette forvandlet til en god og myk kropp og muskulatur.

    Kan ikke se andre parametre her enn LDN.
    Regression to the mean?
    The Mean er så lenge jeg kan huske sementen.
    Jeg har ikke brukt medisiner mot autoimmunitet før

    Negative:
    Søvnforstyrrelser.
    Først tok jeg tabletten om morgenen og merket lite.
    Tar den nå om kvelden, det anbefalte, og sover knapt det halve av før.
    Før var en god normal søvn i antall timer betraktet.
    Ser at søvnforstyrrelse er en opplevd bivirkning av LDN.
    Og – dette visste jeg ikke før nå (etter søking på ‘side effetcs’).
    Søvnproblemer er nytt for meg i mitt liv.

    Gitt at LDN funker om ikke mer enn at det er et alternativ til annen eksisterende medisin vil jo inntekter reduseres sterkt for mange.
    Er det interesse for å betale dyre dommer for store studier?
    Et års forbruk vil jo bare koste kunden (or whoever) mindre enn 1500 kr i året, per idag.
    For at ingen skal trekke forhastete konklusjoner av disse siste setningene, så bruker jeg faktisk et par normale medisiner daglig, men som ikke har noen effekt på nevnte sterkt forbedrete forhold…

  • gunnlaug

    1. Hva er problemet med LDN?
    Ingenting.
    Legemiddelverket (Madsen) sier jo at den verste bivirkningen er en eventuell ingen virkning.
    Altså ansett som ufarlig å bruke.

    Og man kutter jo ikke sånn videre ut den medisinen man allerede bruker for en diagnose.
    Om det skulle være bare placebo så spiller det ingen rolle om det gir bedring.
    Ble jeg betydelig bedre av å gå rundt heimen 7 ganger hver morgen med en grønn hatt på hodet – så gjorde jeg det – så hva er problemet?

    Sannynligvis er problemet faglig prestisje og ditto maktkamp.
    Pluss manglende forståelse for hva som er viktig og uviktig å bråke om – eller kalt
    sannsynligvis skadelig eller ikke for pasienten.

    2. Jeg la inn et innlegg 4 månder tidligere.
    Idag er den 3.3.2015, å det var vel i november 2014 sånn cirka.

    Jeg bruker 3 mg daglig, altså én tablett.
    Jeg bruker en middels sterk blodtrykkstabelett og ved trening bruker jeg en astmamedisin. Dette for å understreke at jeg ikke er noen motstander av vanlig akseptert medisin. Man stemples gjerne slik om man nytter noe litt uenfor.
    Alle blodprøver (kjempemange) er fine.

    Men hva har LDN gjort videre da, siden sist.
    (a) Etter en stunds bruk fikk jeg en god del muskelrykninger, leamus eller fasiculasjoner. Dette er tilbake til normalen nå.

    (b) når man står på hælene og løfter opp føttene med hælen på golvet, så
    – høyre fot har vært normal
    – venstre fot hadde cirka eller litt mindre enn 50% utsalg, av høyre.
    nå er dette opp mot cirka 90%.
    tilstanden med ca 50% var slik i flere tiår.

    (c) venstre ringfinger var i like mange år veldig lite beveglig.
    nå er den helt normal.

    (d) å knipse med venstre stortå funket knapt og tærne var som en klump.
    nå funker dette fint og tærne kan beveges nesten like bra som på høyre fot, men ikke helt, men en formidabel forbedring.

    3. Punktene under 2 har jo med nervesystemet å gjøre.
    De er aldri før direkte prøvd behandlet med noe, men akspeptert som en del av meg.
    Det er tre muligheter
    – (a) ved et lykketreff fikset det seg
    – (b) LDN har virket
    – (c) mind over matter – placebo – har fikset det.
    Legene kan ikke forklare det, men noterer det jo i journalene.
    Jeg anser (a) som ekstremt lite sannsynlig.
    Om det er (b) eller (c) er meg likegyldig.
    Min klare mening er (b).

    Men dette betyr jo ikke at det funker like bra på alle.
    Men hvilken medisin gjør vel det for vanskelige tilstander?