I en komplisert verden selger enkle løsninger. Det er et faktum vi ettertrykkelig kan slå fast. Det gjelder også i medisinens verden. Ja, kanskje spesielt der. Når skolemedisinen ikke har svar, kommer sjarlatanene krypende som slanger i Edens Hage og lokker med glinsende, grønne epler. -Bare en liten bit, sier de, så blir du straks bedre! Det er enkelt, det er kjapt, og det er alltid fullstendig uten bivirkninger. Underbygget med en håndfull personlige suksesshistorier fra smilende idrettsutøvere man har sett på TV, virker behandlingen svært forlokkende for de desperate syke som er villige til å forsøke alt for å bli bedre.
ME/CFS
En sykdom vi stadig hører mer om er ME (myalgisk encefalopati), også kjent som Kronisk utmattelsessyndrom eller CFS (Chronic fatigue syndrome). Sykdommen har vært kjent siden 50-tallet som muskelsmerter og inflammasjon i hjernen og ryggmargen, men er ofte brukt som en paraplydiagnose som omfatter flere lignende lidelser som alle kjennetegnes av langvarig slapphet/tretthet, hodepine, smerter i ledd og andre mer eller mindre definerbare symptomer. Diagnosen er ikke per i dag basert på biologiske markører eller objektive tester, men heller på å ekskludere andre faktorer til man står igjen uten annen forklaring enn at man kaller det ME/CFS.
Man får likevel ikke diagnosen ME/CFS ved å føle seg slapp i et par uker. Diagnosen krever at en del spesifikke kriterier oppfylles:
Vondt i viljen?
Det har vært en omstridt diagnose, fordi mange har hevdet at den er av rent psykologisk art. Og under paraplyen "kronisk utmattelsessyndrom" har nok også mange som lider av alt fra depresjoner, generell slapphet, og folk som har "møtt veggen", blitt plassert. Men de siste 20 år har det blitt utført omfattende forskning med over 5000 studier, hvorav 300 publisert i de mest anerkjente fagtidskrifter, som viser at lidelsen kan knyttes til en mengde ulike biologiske markører som kan identifiseres i kroppen hos den syke. Dette foredraget oppsummerer forskningen på området bra og anbefales for de som interesserer seg for ME/CFS.
Mitt første møte med ME/CFS var en klassekamerat på videregående skole. Jeg gikk på et idrettsgymnas, naturlig nok på allmennfaglig linje, hvor det i min idrettsfaglige parallellsklasse gikk en gutt som var en dyktig og aktiv skiskytter. I andre klasse på videregående fikk han kyssesyken (infeksjon av Epstein-Barr viruset), og dette satt i så lenge at han måtte droppe sin aktive idrettskarriere og flytte over på allmennfaglig linje siste året. Der ble vi gode venner, og vi holdt kontakten i mange år etterpå. Det rare var at han etter videregående aldri ble helt frisk. Tvert i mot ble han gradvis mer og mer redusert, og til slutt var det så ille at om han gikk en tur i tyve minutter ble han sengeliggende i et par dager etterpå, totalt utmattet som om han hadde kraftig influensa. Det var merkelige greier syntes jeg, og tanken streifet meg mer enn en gang at dette måtte være noe psykisk. At om han bare kunne ta seg sammen ville ting bli bedre. Men hans historie er så alt for vanlig: Kronisk utmattelsessyndrom trigget av en virusinfeksjon.
ME/CFS og sosiale medier
I mange år etter dette hørte jeg lite om ME/CFS, men så ble jeg aktiv på Twitter for et par år siden (følg meg), og der møtte jeg merkelig nok mange ME-syke. Eller kanskje det ikke er så merkelig. Twitter er nok det ideelle sosiale mediet for en som stort sett må ligge i ro mesteparten av dagen. Her finner man et sosialt fellesskap uten å måtte bevege seg utenfor ytterdøren. På Twitter er man likestilt med de som løper på fjellet og jobber 150%.
Sosiale medier, spesielt Twitter og Facebook, er blitt en arena for aktiv ME-misjonering. De ME-syke sprer mye viktig og nyttig informasjon om sykdommen via disse sosiale medier, og jeg har lært mye. Det var også her jeg møtte de menneskene som inspirerte og oppfordret meg til å skrive denne bloggposten. Mennesker desperate etter å forstå sin lidelse. Mennesker desperate etter å få aksept for sin lidelse. Mennesker desperate etter å finne en kur, eller i det minste en forståelse for hva lidelsen skyldes slik at jakten på en kur kan starte for fullt.
Den magiske kuren
Men noen hevder at denne kuren allerede finnes. En kommentator i bloggen min har lenge hevdet at ME-gåten er løst og at akupunktur er svaret. Foreløpig virker det å være ren ønsketenkning fra hans side.
Du har kanskje også lest solskinnshistoriene i media om de håpløst syke menneskene som etter måneder og år lenket til rullestolen eller senga har deltatt på et tre-dagers kurs og kommet tilbake som nye mennesker:
I to år lå ME-syke Hanne Egeland (16) i et mørkt rom og orket ikke prate. Etter tre dager på kurs er hun frisk.
Denne behandlingsmetoden kalles Lightning Process (LP).
Lightning Process
Jeg har de siste dagene brukt mye tid på å lese om og sette meg inn i denne behandlingsmetoden, og her kommer en del informasjon og tanker jeg har gjort meg.
Det som umiddelbart får alarmbjellene til å ringe når det gjelder denne behandlingsmetoden er navnet. Det fulle navnet er nemlig: The Phil Parker Lightning Process™. Jada, trademark og hele pakken. Dette er ikke en behandlingsmetode som er forsket frem over flere tiår med solide studier for å underbygge den. Neida. Dette er en metode som en enkeltperson, Phil Parker, har kokt sammen tilnærmet ut av det blå, og tar seg godt betalt for å la andre benytte seg av og lære videre.
Dette lyder svært kjent. En annen fyr ved navn Roger Callahan gjorde det samme for omtrent 30 år siden da han kokte sammen behandlingsmetoden TFT (Tankefeltterapi) som kort sagt er en mekanisk manipulering av et usynlig tankefelt rundt kroppen gjennom banking i patenterte mønster på kroppen mens man tenker på det man sliter med, enten det er flyskrekk eller araknofobi. Callahan lærte bort teknikken til andre behandlere for den nette sum av rundt USD 100.000 uten at det noensinne er vitenskapelig dokumentert at TFT fungerer slik den hevder. Jeg nevner dette fordi det finnes flere likhetstrekk mellom LP og TFT som jeg vil komme tilbake til.
Metoden
Så hva er Lightning Process (LP)? Det norske LP-selskapet Aktiv Prosess beskriver metoden slik:
The Lightning Process vil lære deg hvordan du skal få tilbake kontrollen over livet ditt og gi deg muligheten til å bryte sykdomsspiralen din, ME, stress eller andre destruktive mønstre du har i livet ditt.
Nøkkelpunktene er:
1) Gjenkjenne de mønstre som forårsaker destruktive følelser i livet ditt.
2) Skape en effektiv måte å stoppe disse mønstrene på.
3) Skape mer nyttige alternative tanke- og handlingsmønstre.
I løpet av en kort periode, ofte bare TIMER, etter første undervisningsdag, vil det nye og effektive mønsteret erstatte det gamle, og tillate deg å gjøre mer produktive og bedre valg.
Det høres nesten ut til å være for godt til å være sant! Og som vi alle vet så er det en tung indikator for at det er nettopp det.
En mer utførlig beskrivelse av metoden skisseres her:
Trener det underbevisste til å endre fysiske pågående reaksjoner i kroppen, som for eksempel fysisk stressreaksjon. Underbevissthente trår til når du lærer deg å kjøre bil, eller sykle, fordi du slipper å tenke på det du gjør.Det skjer reaksjoner i det autonome nervesystemet, som du ikke kan styre. Det er styrt av det underbevisste - det som gjør at du rødmer, fordøyer mat, puster og blunker.I løpet av tre dager skal kursdeltakerne lære mentale teknikker for å bryte gamle tankemønstre, men det er ikke et annet navn for positiv tenkning.Benytter en kombinasjon av teknikker med basis osteopati, NLP, selvhypnose og coaching, som gjør at deltakerne kan bryte ut av de skadelige reaksjonsmønstrene og erstatte dem med nye og mer nyttige prosesser, som å ha det fint.Er et treningsprogram og ikke en terapi eller behandlingsmetode.Utviklet av den britiske osteopaten og coachen Phil Parker.Motivasjon, innsatsvilje og åpenhet er avgjørende for å få til en rask og varig endring.Bare de mest motiverte får delta på kurs.Deltakerne må fortsette med treningen en viss tid etter kurset for å opprettholde resultatet.85% av de som deltar på kursene blir friske, ifølge Phil Parkers statistikk.Kurs i Norge koster rundt 15.000 kroner.
Phil Parker
OK, så da vet du hvordan LP hevder å virke. Men hvem er så denne Phil Parker da? Vel, først og fremst har han masse bokstaver bak navnet sitt. På sin egen nettside kaller han seg:
Phil Parker DO Dip E Hyp P NLP MBIH Certified Master Practitioner of NLP
Wow. Det er bare å bøye seg i ærbødighet. Fra hans egen presentasjon (som nå dessverre er tatt bort fra nettsidene hans, men referert bl.a. her), får man et innblikk i hva slags figur dette er (mine uthevinger):
Phil Parker is already known to many as an inspirational teacher, therapist, healer and author. His personal healing journey began when, whilst working with his patients as an osteopath. He discovered that their bodies would suddenly tell him important bits of information about them and their past, which to his surprise turned out to be factually correct! He further developed this ability to step into other people’s bodies over the years to assist them in their healing with amazing results. After working as a healer for 20 years, Phil Parker has developed a powerful and magical program to help you unlock your natural healing abilities. If you feel drawn to these courses then you are probably ready to join.
Selv om han i markedsføringen forsøker å fremstille LP som en behandlingsmetode basert på vitenskapelige prinsipper, er det åpenbart at Parker selv anser seg som en god gammeldags healer rotfestet i mystisisme og magi. Det er ikke spesielt tillitsvekkende.
Hvor mange blir friske av LP?
Men Parkers tvilsomme utgangspunkt er likevel irrelevant hvis hans behandlingsmetode faktisk fungerer. Og i følge ham selv gjør den virkelig det. Han hevder at 85% av deltakerne på kursene blir helt eller delvis kurert, ofte allerede i løpet av første dagen i det tre dager lange LP-kurset. Aktiv Prosess går enda lengre:
Hele 96 prosent av våre deltakere oppgir en betydelig økt livskvalitet i etterkant av kurset.
Så hvor får Phil Parker sitt tall fra? Det er enkelt: Tilbakerapportering fra kursdeltakere. Han hevder altså at 85% av tidligere kursdeltakere er fornøyde. Men vent nå litt. Det er noen små problemer med denne måten å hente inn statistikk på.
Pre-kvalifisering
Lightning Process krever at de som deltar på kurset forplikter seg til følgende påstander før de søker om å få delta:
Jeg forstår at The Lightning Process er et treningsprogram og ikke en terapi eller behandlingsmetode.Prosessen eller instruktøren vil ikke ”fikse”deg. Vi vil derimot lære deg metoden, som andre har brukt for å bli friske av ME og liknende diagnoser. Jeg forstår at å lære seg The Lightning Process derfor ikke vil garantere meg noen resultater.Dette er fordi det er et treningsprogram. Vi vil instruere deg på samme måte som alle andre som har funnet at denne tilnærmingen har vært nøkkelen for å komme seg videre i livet. Men vi kan ikke forutse om du vil benytte treningen i livet ditt eller ikke. Jeg tar det hele og fulle ansvar for effekten av å benytte eller ikke benytte treningsprogrammet i livet mitt.Jeg erkjenner at hjerne og kropp kan påvirke hverandre kraftig.Jeg er forberedt på å se på og utfordre mine overbevisninger om min tilstand/sykdom, min helse og meg selv.Jeg er fullstendig forberedt på å gjøre de, noen ganger svært utfordrende, endringene i mitt tankemønster som kreves for å få meg selv tilbake på sporet.
Og hvem ønsker de ikke på kursene sine?
Vi vurderer deg til å ikke være klar til å ta prosessen enda hvis:Du er skeptisk i forhold til prosessen.Hvis du har lyst til å prøve bare for å se hvordan det går.Eller bare komme på kurs for å bevise at det ikke virker for deg.
Dette legger til rette for en helt herlig sirkulær dokumentasjon: Bare de som har bestemt seg for å lykkes får bli med på kurset, og dermed er deltakerne på kurset i all hovedsak folk som også vil lykkes.
Har man allerede bestemt seg hardt for å bli bedre, ta grep om tilværelsen og tenke nytt, er kanskje mye av jobben allerede gjort, LP-kurs eller ei. Eller som Aktiv Prosess selv skriver på sine hjemmesider:
The Lightning Process har en stor siling av kursdeltakere og bare de som kan overbevise oss om at de er motiverte nok får delta. Derfor har kurset også gode resultater.
Ikke sant.
Positiv Tenkning
Ikke rart suksessraten da er så høy. Men det finnes flere årsaker. LP er nemlig i stor grad basert på Positiv Tenkning, med noen ekstra teknikker kastet inn, bl.a. litt akupressur/osteopati, selvhypnose, store mengder coaching og litt NLP (Nevro Lingvistisk Programmering). Men Positiv Tenkning er mye av kjernen i LP-metoden. Og hvis helbredelsen står og faller på at man skal tenke positivt og forkaste all skepsis og negative tanker om sykdommen og metoden, ja, da blir tilbakemeldingene også naturlig nok svært positive. Hvis man etter kurset begynner å tenke negativt, tenker at metoden ikke virker som ønsket, eller er kritisk på annet vis, er man selv skyld i sin egen sykdom, og det ønsker jo ingen å være etter å ha betalt 15.000 kroner for å delta på et 12 timers kurs.
En kursdeltaker skriver (min utheving):
There are a lot of positive testimonials on the website. I have not studied them all but a lot of them have been written soon after completing the training, usually within several months. I must admit that I too would have written a glowing testimonial during the five weeks after because I was still 'geed up' by the process. Also, because the process instructs you to only concentrate on the positive, it is a very convenient method of filtering out any negative and adverse comments. For instance, Phil asked us to email him a few weeks after our training with a progress report but he specifically told us to only mention the positive things that had happened to us and not to mention any negative feelings, symptoms or experiences we'd had, obviously with the laudable aim of concentrating our minds on the positive. It also has the convenient benefit of providing purely positive testimonials for the LP.
Og hvis du ikke blir bedre av LP, er det din egen feil. Aktiv Prosess skriver nemlig:
Deltakerne må fortsette med treningen etter kurset for å oppretthode resultatene.Bare kandidater som forstår dette, og kan overbevise oss om at det er det de vil gjøre, blir akseptert på kurset.Ingen treningsprogram, heller ikke dette, gir varige resultater hvis ikke utøveren tar ansvar for oppfølging over tid. Hvis de ikke fortsetter på rette måte vil de få variable resultater og mest sannsynlig returnere til tilstanden de var i før treningen.Selv om Aktiv Prosess gjennomfører en grundig vurdering i forkant er det kun den enkelte deltaker som kan ta ansvar for at de er motivert nok og villig til satse det som trengs for å lykkes med The Lightning Process.
Gjennom å pre-kvalifisere kursdeltakerne og innprente at negative tilbakemeldinger er fy-fy, er det naturlig at LP-behandlere kan hevde at de fleste "pasientene" er fornøyde.
Finnes det noen baksider ved Lightning Process?
Gjennom medias trang etter å presentere solskinnshistorier, og Phil Parkers massive markedsføring, får vi høre mye om de fornøyde pasientene. Men graver man i ulike diskusjonsforum og på ulike nettsider finner man også mange misfornøyde pasienter. Her er noen typiske historier:
The Lightning Process did not work for me. I did the training with Phil Parker himself in Crouch End, London, in November 2006. Not only did it not cure me of my CFS/ME, but it actually initiated a relapse and left me much more ill than I had been prior to starting it. This relapse lasted at least a year and a half, and I have no way of knowing what permanent damage doing the LP may have done to my body and health.
I completely believed in the LP philosophy at the time I did it and was committed to doing the Process. I did experience some difference in myself in the 5 weeks after doing the training. I wouldn't say I felt better but I was doing much more than usual (as it turned out, far too much) and my sleep quality was improved during that time. But I became very ill again, literally overnight, and I was left feeling much worse than I had been prior to starting the Process. I tried hard but no amount of doing the Process was able to reverse the relapse.
During the three sessions I was encouraged and persuaded to believe that there was nothing actually wrong with me and that I could 'coach' myself back to health. Phil told us that we were not really ill but had got trapped into a cycle of thinking and believing that we are ill which sustains itself. ie. if you concentrate on your symptoms all the time, then you're going to keep having them. You are instructed to stop thinking about your symptoms and to get on with "living the life you love". I was to think of myself as healthy and behave as if I was healthy, ignoring the symptoms and "getting on with it". I trusted in this advice and followed it completely, and as it turned out, to my severe detriment. My relapse was obviously caused by drastically overdoing it physically in the following five weeks.
Myself and the four others in my group were not asked anything about our medical history, the severity of our ME or of any other complications or additional illnesses which we might have had. There was no account taken of us as individuals and although some of us were obviously more ill than others, the same advice was issued to us all. It is shocking that anyone can be so irresponsible in giving blanket advice to people, of whom he obviously knows nothing concerning the severity and details of their illnesses.
Metoden i praksis
Vi har nå sett hva Parker og hans LP-behandlere sier om metoden. Vi har hørt teoriene om hvordan det visstnok skal virke og de fancy teknikkene som er i bruk. Men hvordan oppleves metoden i praksis? Hva skjer på kursene? Vel, kort oppsummert er dette essensen i LP (du kan overføre kr 15.000 til min bankkonto for dette tredagerskurset komprimert ned på 30 sekunder):
- Tro at Lightning Process vil helbrede deg.
- Fortell alle at du har blitt helbredet.
- Utfør magiske ritualer som å stå i sirkler tegnet på papir med positive nøkkelord påskrevet.
- Lær deg å gjengi korte rim når du føler symptomene, uansett hvor du befinner deg, så mange ganger det kreves for at symptomene skal forsvinne.
- Snakk kun i positive vendinger og tenk kun positive tanker.
- Hvis symptomene eller negative tanker melder seg, må du strekke frem armene med håndflaten pekende utover og rope "Stopp!".
- Du er selv ansvarlig for å ha ME. Du velger selv å ha ME. Men du er fri til å velge et liv uten ME om du selv vil.
- Hvis metoden ikke virker er det du som gjør noe galt.
Eller les hva en kursdeltaker skriver i sin beretning om erfaringen med LP (som overhodet ikke virket for henne). Her er noen skremmende utdrag:
The first thing was to take responsibility for our illness. I had to stop saying I had M.E. Instead I have to say I am ‘doing M.E’, I wasn’t tired, I was ‘doing tired and doing muscle aches’. The implication being if I am doing it I can stop doing it.
[...]
In the afternoon session we were told that the reason we had M.E is that we have negative thoughts. Every time we have them our adrenal glands give us ‘a squirt of adrenaline’ this builds up and stops your body functioning properly.
[...]
The tutor stood up. ‘To stop this you have to get up and say ‘Stop’ make a physical movement, step back or cross your wrists in a pushing away movement.’ And she did the movement for us. Then she showed us how to go through an affirmation/self-coaching process, which I think is copy righted so I’ll paraphrase. You ask yourself if you want to choose happiness. Which you obviously do and then you say how fantastic you are to have stopped the negativity thought. You ask yourself what you really want, then you answer yourself, and again ask yourself how you are going to get there. The answer of course is to keep doing the process, getting rid of those negative thoughts. Then you tell yourself how great you are again and maybe have a bit of a hug with yourself, then... no nothing, that’s it.
[...]
Also I realised when you fill in the form you have to say whether you question things, this is because they don’t want anyone on the course who does. They need to control everything. You are not allowed to talk about how you are because that is being negative.
Flere problemer med Lightning Process
Jeg har allerede pekt på en del problemer med LP, men her kommer en liste med enda flere momenter:
- En del pasienter blir betydelig verre etter å ha prøvd The Lightning Process. Innen skolemedisinen har man også bivirkninger, men disse er da nøye kvanitifisert og dokumentert, og er nøye veid opp mot de fordeler medisinen/behandlingen gir. En ren risikoanalyse altså. Over brøkstreken er positiv effekt, under er risiko, og jo høyere tallet er, jo mer forsvarlig er behandlingsmetoden/medisinen. Har man derimot en behandlingsmetode som fullstendig mangler dokumentasjon på effekt, er altså tallet over brøkstreken null. Enhver risiko LP dermed medfører, uansett hvor liten, er derfor fullstendig uakseptabel.
- LP har en sekterisk aura over seg. En bismak av scientologi og andre religiøse kulter. Kursdeltakerne får ikke lov å diskutere innholdet i kurset med andre, hverken mens kurset pågår eller etterpå. De er pålagt å si at det virker for dem og at de er blitt helbredet, noe de også må signere kontrakt på (hvertfall i England). De "hjernevaskes" også til å mene at kun gjennom å forholde seg utelukkende positiv til metoden, vil behandlingen fungere. Er de kritiske er de skyld i sin egen lidelse, fordi da velger de selv å være syke. Dette er svært tvilsomt og inhumant.
- LP har ikke blitt testet i en eneste vitenskapelig studie. Den eneste dokumentasjon de viser til er av anekdotisk art ("Det virket for meg!"), ofte frontet av kjendiser som har prøvd LP. Likevel markedsføres det som en effektiv kur mot bl.a. ME/CFS, noe som er fullstendig uansvarlig og kynisk. Og ikke minst ulovlig.
- Det finnes ingen objektiv statistikk eller dokumentasjon som viser hvor mange pasienter som er blitt bedre, hvor mange som er blitt verre, hvilken diagnose pasientene hadde før behandlingen, hvilken tilstand de er i etterpå osv. Altså ikke en eneste objektiv målestokk for å vurdere metodens effekt. Likevel hevder Phil Parker og hans folk at metoden fungerer. Hvordan i all verden kan de vite det?
- Metoden som de hevder vil kurere ME/CFS baserer seg på en forståelse av sykdommen som er fullstendig i strid med hva vi vet om ME/CFS i dag. Joda, offisielt hevder de å akseptere at ME/CFS er en fysisk sykdom, men på kursene er kuren å bare ignonere symptomene og tenke positivt. Man kurerer ikke en potensiell invalidiserende virusinfeksjon gjennom å benekte sin egen tilstand. LP undergraver derfor ME-sykes opplevelse av sykdommen ved å ignorere symptomer og i praksis behandle pasientene som om de har en psykiatrisk lidelse.
- LP baserer seg på at pasienten selv må velge å ikke lenger "gjøre ME", som om det er noe man bare velger om man vil slite med eller ikke. Hvis man ikke blir frisk(ere) etter å ha gjennomført LP-kurs, er det ens egen feil. Dette minner veldig om religiøst basert healing hvor den som ikke blir helbredet ved bønn ikke er sterk nok i troen og dermed skyld i problemene selv. Dette påfører pasienten en stor ekstra belastning som kan gjøre tilværelsen enda verre.
- Mye tyder altså på at ME/CFS er en somatisk sykdom. Ingen andre somatiske sykdommer behandles ved hjelp av NLP eller positiv tenkning. Klarer du å helbrede deg selv fra influensa neste gang du er ligger med 40 i feber, oppkast og smertefulle ledd ved å bare bestemme deg for å ikke lenger være syk? Neppe.
- LP, som med all annen alternativ medisin, gir ikke pasienten mulighet til å gi sitt informerte samtykke til den behandling de velger å ta i mot. De får ikke diskutere behandlingsmetoden med andre, kan ikke aksessere noen som helst vitenskapelige data om behandlingsmetoden, får ingen informasjon om potensielle bivirkninger (LP-behandlere anerkjenner ikke at bivirkninger finnes), og kan kun basere seg på kursets egen kommersialiserte propagandamaskin og anekdotiske bevis. Det er uetisk.
- LP gir ikke pengene tilbake om behandlingen ikke virker, eller om pasienten avbryter kurset eller blir bedt om å avbryte kurset. Dette er egentlig rart ettersom LP-behandlerne er så overbevist om metoden og hevder at alle blir helbredet. (De som ikke blir det er skyld i det selv.)
LP er en franchise
LP har også et helt sentralt kommersielt aspekt. Phil Parker tar betalt for å lære opp nye behandlere, og disse må betale en årlig avgift for å bli løpende re-sertifisert. I tillegg må behandlerne betale Phil Parker en avgift for hver kursdeltaker.
Jeg vil tippe at det dermed sildrer ganske store pengestrømmer oppover til Phil Parker. Man kan da spørre seg hvorfor en så lønnsom virksomhet ikke setter av penger til å finansiere vitenskapelig rigid forskning på metoden? Har de noe å tape på å gjøre det?
Sannsynligvis.
Barn og unge
LP retter seg veldig sterkt mot barn og unge. Som med all annen alternativ behandling er dette spesielt problematisk, fordi vi her utsetter barn for en potensiell belastning som vi ikke vet om har noen sannsynlig positiv effekt overhodet.
Phil Parker gjør et stort nummer ut av at det til høsten vil påbegynnes en vitenskapelig studie for å sjekke effekten av LP:
Dr Esther Crawley's team at the Royal National Hospital for Rheumatic Diseases in Bath have been awarded £164,000 to to investigate whether it is possible to recruit to a randomised controlled trial studying how the Lightning Process compares with specialised medical care in the treatment of childhood ME/CFS. The funding comes from the Linbury Trust and the Ashden Trust.
[...]
Phil Parker, designer of the Lightning Process said: "We are thrilled to have the opportunity to collaborate on this exciting and groundbreaking research with Dr Crawley and her team. It is vitally important that all interventions that could assist children with CFS/ME to return to school and improve their health are explored. We hope that this study is successful and leads to further research collaborations between the Lightning Process and specialist teams like Esther’s."
Det kan virke som om Parker, naturlig nok, antar at studien vil bevise at LP er effektivt. Vi får se. Men enda verre er det at studien virker etisk forkrøplet. Man skal ikke utføre studier på barn når det ikke foreligger noen som helst vurdering av potensielle skadevirkninger målt mot eventuell positiv effekt. Studien kan medføre at ME-syke barn og unge som har deltatt på LP-kurs tvinges tilbake til skole og aktivitet lenge før de er rede for det, og på den måten skades, slik vi har hørt andre voksne beskrive. Det burde ikke være lov å la en pilotstudie på en tvilsom alternativ behandling utføres først på barn og unge.
Kritikere i ulike forum har oppsummert følgende problemstillinger knyttet til denne type studier på barn:
informed consent; parental pressure; parental ignorance of the details of the course; potential developmental and psychological damage; undue pressure placed on the children to get well; inappropriate pressure to return to school too early; abuse potential; potential of physical harm; potential of a severe worsening of symptoms; pressure on the patients to conform to the beliefs of the practitioners; pressure on the children to say that they feel better in order for the study to look successful; invalidation of the patients' experience of illness and symptoms; undermining the child patients' sense of self and the legitimacy of their personal experiences; the dangers of teaching a child to ignore and to override the sensations of illness and exhaustion that the patient receives from their own bodies; and other issues
Men likevel - Lightning Process virker åpenbart for noen?
OK, så LP virker som en svært tvilsom behandlingsmetode. Og vi vet ikke hvor mange den faktisk har hjulpet eller skadet. Men kan det likevel hende at den faktisk har noe for seg for enkelte? Vi har hørt ganske så fantastiske historier om ME-syke som har blitt nesten spontant helbredet. Hvordan kan dette ha seg?
Dette er et spennende spørsmål, og berører ikke bare LP men også TFT og de fleste andre alternative behandlingsmetoder. De anekdotiske bevis finnes alltid. Alle kjenner noen som kjenner noen som har blitt kurert av ikke-dokumenterte metode A, B eller C. Så hvis Kari Nordmann har gått fra et ME-helvete til et bedre liv grunnet LP, hvem er vi til å betvile metodens effektivitet?
Det finnes flere forklaringer på hvorfor LP kan gi inntrykk av å virke. Her er det flere viktige momenter å trekke frem:
1) Har pasientene virkelig ME?
ME/CFS er som tidligere nevnt ofte brukt som en paraply-betegnelse for en hel rekke udefinerbare lidelser. Joda, ME/CFS har strenge diagnostiske kriterier, men i sammenheng med alternativ behandling kan vi ikke basere oss på at disse følges. Og LP hevder å behandle så mye mer enn bare ME/CFS:
AvhengighetAngst og panikkanfallKroniske rygg-, nakke- og hodesmerterDepresjonSpiseforstyrrelserUtslettFrykt for å feileFibromyalgiHøysnueFordøyelsesproblemerInsomniaDårlig selvbilde, selvtillit, skyldfølelse og selvforaktME/CFSMS (Multippel sklerose)TvangshandlingerRøykingSceneskrekkStress og mas
Så når Phil Parker selger metoden sin til ME-syke ved å hevde at 85% av kursdeltakerne er fornøyde, hvem sikter han da egentlig til? Andre ME-syke, eller bare kursdeltakere generelt, uansett problem. Jeg kan gjerne tenke meg at et motivasjonskurs som LP kan hjelpe noen å slutte å røyke. Eller hjelpe dem med sin dårlige selvtillit. Eller få slutt på tvangshandlinger. Eller fjerne stress i hverdagen. Eller ta bort noens sceneskrekk eller frykt for å ikke være god nok. Men en somatisk lidelse som ME/CFS eller MS er noe helt annet. Det finnes ingen tall som sier noe om hvor stor effekt LP har på disse spesifikke lidelsene. ME-syke kastes bare inn som en del av totalen, og dermed kan det gjerne være at bare 5% av ME-syke føler de får noe ut av LP, uten at dette fremkommer av Parkers egne tall. Ren talltriksing, med andre ord.
2) Virker behandlingen hvis man føler seg bedre?
Det er velkjent innenfor kritikk av alternativ medisin at det finnes mange mekanismer som gjør at behandlingsmetode synes å virke selv om den egentlig ikke gjør det. Noen viktige faktorer å ta hensyn til er blant annet at sykdommer uansett følger sitt naturlige forløp. De fleste lidelser går over av seg selv. Det at man føler seg bedre innen en viss tid etter å ha prøvd en behandlingsmetode, betyr ikke at behandlingsmetoden hadde reell effekt, bare at lidelsen ble bedre av seg selv slik den uansett ville gjort.
Dette er mindre relevant når det gjelder ME/CFS da dette anses som en kronisk lidelse. Men også ME/CFS går i bølgedaler, og det er naturlig at man gjerne oppsøker LP når man føler seg på sitt absolutt verste og ikke ser andre utveier. Dermed vil man naturlig nok gradvis gå mot en bedringens bølgetopp en gang etter å ha gjennomført kurset, og vil oppleve dette som at behandlingen virket. Hvertfall kortvarig.
Det er også viktig å skille mellom hvordan man oppfatter sin egen tilstand, og hvordan tilstanden faktisk er. Et motivasjonskurs som LP kan nok bidra til at man i en periode føler seg bedre. En mer optimistisk livsanskuelse og en følelse av mestring vil helt sikkert få mange til å føle at de har blitt bedre, uten at underforliggende lidelse har bedret seg i det hele tatt.
3) Kognitiv atferdsterapi?
Enkelte hevder at LP rett og slett er kognitiv atferdsterapi (CBT) pakket inn i et mer sexy image for å kunne ta seg bedre betalt. Kognitiv atferdsterapi er en vitenskapelig dokumentert behandlingsmetode som har god effekt på flere typer psykiatriske lidelser. Det finnes studier som indikerer at det også kan virke positivt for ME-pasienter, uten at dette kan sies å være tilstrekkelig dokumentert ennå. Ideen er at CBT kan gjøre ME-syke flinkere til å mestre sin egen hverdag og gjør dermed sykdommen lettere å leve med og hverdagen lysere. Mestringsteknikker altså. Det er ingen kur for de underforliggende årsakene til ME/CFS, men kan kanskje gi pasienten et bedre liv. Men på samme måte som med LP kan den også virke negativt for enkelte pasienter.
4) Placeboeffekt
Vi kommer ikke utenom den fryktede placeboeffekten. Jeg skal ikke bruke tid på å forklare den atter en gang, men ønsker heller å fokusere på et annet aspekt, et aspekt som faktisk kan tale i LP sin favør. Vi kommer som sagt ikke utenom at det finnes sukesshistorier hvor ME-syke har blitt markant friskere etter å ha deltatt på LP-kurs. Kan det finnes en mekanisme som forklarer disse tilfellene?
ME/CFS betegnes av noen som en kontinuerlig stressrespons hos den syke. Kroppen føler seg kontinuerlig under angrep, og immunsystemet er derfor kronisk svekket. Dermed får infeksjoner boltre seg tilnærmet fritt i kroppen til den syke. Det finnes en evolusjonær forklaring på hvorfor kroppen tillater dette heller enn å kjempe tilbake. En forklaring som også viser hvorfor så mange alternative behandlingsmetoder, eller rettere sagt behandlere, kan sies å ha en viss positiv effekt for mange plager.
Om Stein Aldermann og sabeltanntigeren
Kroppen er et system med en begrenset mengde energi. Denne energien må til enhver tid disponeres slik at kroppen får mest mulig nytte ut av den. Den kortsiktige førsteprioritet er å overleve. På lengre sikt er det ønskelig å også føle seg vel og være frisk.
Kroppen er en fantastisk organisme som i løpet av livet kontinuerlig må reparere seg selv. Celler skades, repareres og erstattes hele tiden, og fremmedlegemer nedkjempes. Men dette koster energi. Vi snakker da om energi i vitenskapelig forstand, inntatt som næring og konvertert til energi gjennom stoffskiftet, ikke det udefinerbare alternative begrepet "energi" som flyter rundt i merkelige baner og som liker å stikkes av nåler.
Møt steinaldermannen Stein. Stein ligger i skyggen under et tre og slapper av etter å ha inntatt et bedre måltid mamut. Den dyrebare og begrensede energien fra kjøttet han nettopp har fordøyd rettes mot selvhelbredelse. Immunsystemet får jobbe effektivt og sårskader leges sakte men sikkert. Men plutselig dukker en sabeltanntiger ut av skyggene og Stein er i livsfare. Nå blir kroppens prioriteringer fullstendig snudd på hodet. Steins mageinfeksjon og blåmerket på låret blir plutselig av mindre betydning. Et blåmerke til og fra betyr lite når Stein er død. Det eneste viktige for Stein sin kropp og gener er derfor å komme seg i sikkerhet. Kroppens energi blir omdirigert til muskler og de biologiske funksjoner som kreves for å unnslippe farer. Det sympatiske nervesystem blinker med alle varsellys, kimer alle alarmer, og setter kroppen i en stressmodus som maksimerer Steins evne til å unnslippe den sultne tigeren. Og det gjør han heldigvis. Han spurter inn i en hule med et bål i inngangen hvor tigeren ikke tør å følge etter. I en slik stressmodus undertrykkes immunsystemet og kroppens selvhelbredende mekanismer. Først når sabeltanntigeren har gitt opp jakten, og Stein igjen kan nyte livet inne i hulen hvor han illustrerer sin nær-døden opplevelse med noen strektegninger på huleveggen, kan kroppens energiressurser styres tilbake til immunsystem og selvhelbredelse.
Stress hindrer helbredelse
Hva har dette med alternativ medisin å gjøre? Vel, alt. Mennesker som er i en kontinuerlig stressituasjon vil slite med lidelser som kroppen aldri klarer å fikse fordi ressursene er fokusert mot feil biologiske funksjoner. De er i overført betydning kronisk på flukt fra en (udefinert) fare. Når de oppsøker en alternativ behandler møter de en person som har tid, som lytter, som tar dem på alvor, som forteller dem at dette kan de fikse, som berører dem, som gir dem ro og optimisme, som utfører stimulerende ritualer og gir dem mystiske miksturer som skal gjøre frisk. De overbeviser kroppen om at sabeltanntigeren er borte og at kroppen nå kan slappe av og fokusere på å fikse seg selv. Og dermed gjør kroppen nettopp det. Fordi de fleste lidelser går over av seg selv. Kroppen fikser biffen. Om den får lov til det. Den alternative behandler som jager vekk den fiktive sabeltanntiger gir kroppen lov til å ta vare på seg selv igjen.
Kanskje er det også det som skjer med Lightning Process og ME/CFS. Hvis ME/CFS oppleves som en kronisk stressituasjon for kroppen, kan LP kanskje snu kroppens prioriteringer tilbake mot å helbrede seg selv. Eller hvertfall ta opp kampen mot de infeksjoner og problemer som skaper slapphet og smerter.
Mind over matter?
Men kan virkelig tanken påvirke legemet på den måten? Både ja og nei. Positiv tenking i seg selv har neppe noe innvirkning på utfallet av en sykdom. Flere studier har vist at kreftpasienter som er optimistiske og tenker positivt ikke lever lenger enn de som er pessimistiske og negative. Samtidig ble det for få dager siden publisert en ny studie som viser at laboratoriemus med dødelig hudkreft som fikk leve i "stimulerende bur" med mer plass, flere leker og flere mus, klarte seg mye bedre enn mus i vanlige bur uten et "beriket bomiljø". Disse resultatene kan ikke generaliseres og overføres direkte til mennesker, men kan gi en indikasjon på at trivsel har en reell biologisk effekt på kroppen.
Kanskje.
Men hvordan kan effekten oppleves så fort? Allerede i løpet av noen få timer? Dette er nok i så fall en kombinasjon av psykologi og selvhelbredelsesmekanismen jeg har beskrevet ovenfor. Coaching-delen av LP-kurset kan nok gi inspirasjon, optimisme og mestringsfølelse som gjør at man ganske fort føler seg bedre - uten at man ennå er blitt noe bedre rent fysiologisk. Dette kicket i seg selv vil ikke vare over tid. Likevel trigges samtidig mekanismene for selvhelbredelse, og mens coaching-rusen gradvis synker, begynner kroppen å bli friskere, slik at man opplever en tilsynelatende sammenhengende langvarig effekt.
Kanskje.
Men likevel
Dette er mine hypoteser. Og jeg vil understreke at ingen vet hvor mange som opplever en slik positiv effekt fra LP. Kanskje er det bare én av hundre. Kanskje er det ti av hundre. Kanskje er disse kursdeltakerne så motiverte og på et punkt i sin egen helbredelsesprosess at de ville klart å bli friskere uansett om de hadde deltatt på LP-kurset eller ei.
Og kanskje vil LP-kurset gjøre dem mye verre. Det finnes som nevnt flere historier om at LP-behandlere totalt overkjører den ME-sykes symptomer og presser dem til å følge opp et program de overhodet ikke takler, eller overbeviser dem om å gå tilbake til skole eller jobb før de egentlig er klar for det, og på den måten fører dem inn i en mørk avgrunn som kan invalidisere dem i månedsvis.
Vi vet ikke. Så selv om det kan finnes hypotetiske mekanismer som kan forklare positiv effekt er det all grunn til å holde seg langt unna LP frem til det foreligger vitenskapelig dokumentasjon som kan bekrefte dette, kartlegge bivirkninger, og gi gode retningslinjer for hvem som eventuelt kan og bør benytte seg av denne metoden. Om noen i det hele tatt.
New Age i Helse Nord
Så hvorfor er ME-syke så spesielt opprørte omkring LP i disse dager? Vel, en årsak er at det til høsten skal arrangeres en konferanse om ME i regi av Universitetssykehuset i Nord-Norge. Her har Aktiv Prosess blitt invitert til å fortelle om Lightning Process. ME-syke mener at dette er en uansvarlig legitimering av LP fra myndighetenes side, og en undergraving av ME som en reell somatisk sykdom heller enn noe man kan tenke seg frisk fra.
Kritiker Unn-Elin Andreassen skriver på sin hjemmeside:
Helse Nord velger nå å bygge den framtidige ME-behandlingen på anekdotens kraft og tidens populære strømninger - på New Age og harmonien mellom kropp og sjel. I konferanseprogrammet ikles dette en tilsynelatende vitenskapelig sjargong med innholdsspekket nytale som feks "biopsykososial" tilnærming. Belastende begreper som hysteri, hypokondri og somatisering er behendig unngått. Hjernevask blir ikke nevnt.
Jeg forstår bekymringen. Jeg reagerte selv sterkt på at TFT Norway ble invitert til å presentere tankefeltterapi som smertebehandling i regi av Norsk Smerteforening. Ja, man skal være åpne og nysgjerrige på nye behandlingsmetoder, men når seriøse aktører, og ikke minst myndighetene selv, går ut og inviterer slike kommersielt motiverte alternative behandlere til å delta i seriøse fagkonferanser, bør det i det minste foreligge noe vitenskapelig dokumentasjon som gir grunnlag for å legitimere dem på denne måten. Hvis ikke kan man like gjerne invitere religiøse healere, voodoo-prester og Snåsamannen. Alle disse har også fornøyde kunder. TFT Norway bruker eksempelvis sin tilstedeværelse på slike konferanser for alt det er verdt som "bevis" for at TFT nå tas på alvor også innen skolemedisinen. Noe det slettes ikke gjør, men som de lett kan overbevise nysgjerrige sjeler til å tro når de kan vise til denne type konferanser som de har deltatt på. Veldig skummelt, og veldig skadelig.
Aktiv Prosess burde ikke under noen omstendighet vært invitert på ME-konferansen. Enten behandlingsmetoden deres virker eller ikke, er hele kurset pakket inn i så mye kommersialisert og sekterisk bullshit at det ikke har noe som helst å gjøre på en medisinsk fagkonferanse. Man kunne undersøkt kognitiv atferdsterapi konkret, men ikke som et element i et patentert og hemmeligholdt kostbart behandlingsopplegg som fullstendig mangler vitenskapelig dokumentasjon og som med stor sannsynlighet har skadet flere kursdeltakere.
Konklusjon
The Phil Parker Lightning Process™ mangler per i dag vitenskapelig dokumentasjon for å kunne påberope seg noen positiv effekt for ME/CFS, eller noen som helst annen lidelse enten den er av psykisk eller somatisk art. Behandlingsmetoden benytter seg av skumle metoder og hemmeligholdelse, undergraver syke menneskers rettigheter og krav på respekt, markedsfører seg med villedende informasjon, anerkjenner ikke svært alvorlige bivirkninger og er åpenbart mer opptatt av å masseprodusere LP-behandlere og kurs heller enn å finne ut om metoden faktisk virker og om noen tar skade av treningsprogrammet.
Det er uetisk, det er farlig og det er en behandlingsmetode som krever årevis med vitenskapelig forskning og dokumenterte positive resultater før myndighetene bør ha noe som helst med den å gjøre.
"Phil Parker Lightning Process" i Skeptic's Dictionary
~SerendipityCat~ blogger mye om ME. Det samme gjør Marias Metode. Begge disse kvinnene og bloggene har inspirert meg til å skrive denne bloggposten.
