TOFKAKF, The Organisation Formerly Known As KreftForbundet, er på'n igjen og skyver kreftsyke pasienter foran seg i søken etter sympati for sin misforståtte sak. Jeg kaller dem TOFKAKF fordi de ser ut til å være litt usikre på hva de egentlig heter for tiden. Først var det Kreftforbundet, så ble de enige med Kreftforeningen om å endre navn til Forbund for Alternativ Kreftbehandling, men på Facebook-siden sin kaller de seg fortsatt for Kreftforbundet og nevner ikke det nye navnet noe sted. På toppen av det hele promoterer de en ny webside som heter Kreftsiden.no, og bruker nå dette som navn i tillegg til Kreftforbundet.
Jeg er forvirret, men langt fra så forvirret som TOFKAKF selv synes å være.
Nå er de altså igjen ute med sin ikke-argumentasjon hvor de spiller på folks følelser og fremstiller ikke-eksisterende individer som ofre for en mobbing som bare finnes i TOFKAKF sine egne hoder. Påstanden er altså at hvis man kritiserer behandlingsmetoder som ikke har noen dokumentert effekt mot kreft, eller som har god dokumentasjon på å ikke være effektive mot kreft, så mobber man kreftsyke som har valgt å benytte seg av disse behandlingsmetodene. Jassåja. Betyr det at om man kritiserer pyramidespill som T5PC eller WGI fordi de er basert på et fundamentalt sviktende system som både teoretisk og i praksis har vist seg å være rendyrket svindel, så mobber man menneskene som er blitt lurt av disse spillene? Bør man altså ikke be folk bruke sine kritiske sanser til å vurdere holdbarheten av fantastiske påstander, samt advare dem ved å gi informasjon om den beste viten vi per i dag har om metodene, fordi det vil være mobbing av potensielle, og reelle, ofre? Nei, dette er en merkelig kritikk. TOFKAKF må snart være voksne nok til å forstå at kritikk mot udokumenterte og ofte farlige behandlingsformer, eller mot TOFKAKF selv, ikke kan tolkes som mobbing av kreftsyke som vurderer alternativ behandling.
Det er også vanskelig å forstå logikken til TOFKAKF når de skriver følgende:
Hovedargumentet [fra skeptikerne] mot alternativ medisin er at den ikke er testet mot placebo eller narremedisin.
Nei. Hovedargumentet mot alternativ medisin er ikke at den ikke er testet mot placebo eller narremedisin. Hovedargumentet er at den nettopp er testet mot placebo i mange og omfattende studier, og vist seg å ikke fungere bedre enn placebo! Denne forskjellen er ganske utvetydig og enkel å forstå. TOFKAKF forstår det likevel ikke. Med en så fundamental svikt i virkelighetsoppfattelsen blir det vanskelig å møte dem i noen fruktbar debatt.
Og så presterer TOFKAKF å påstå dette:
Cellegift blir ikke testet mot placebo, men det ser likevel ut til at humanetikerne har en nærmest religiøs (ikke vitenskapelig) tro på cellegift.
Jeg har skrevet om dette før, og jeg har stavet ut for TOFKAKF gjentatte ganger hvorfor det er slik, men de fortsetter å kaste frempå dette argumentet som om de får et anfall av akutt tilbakeståendehet hver gang de hører ordet placebo.
Kort forklart tester man ikke cellegift mot placebo fordi det selvsagt ville være grovt uetisk. Når man involverer mennesker med alvorlige sykdommer i forskning kan man ikke ta en gruppe syke pasienter og plassere dem i en kontrollgruppe som mottar narremedisin, så lenge det eksisterer behandling som faktisk har effekt og kan gjøre dem friskere. Det vil være å effektivt skade dem eller ta livet av dem i forskningens øyemed. Dette prinisippet er også slått fast i Helsinkideklarasjonen som tar for seg etikk i medisinsk forskning.
Så TOFKAKF, som altså hevder å være på de kreftsykes parti, argumenterer gang på gang for at man bør la grupper med dødssyke mennesker bli fratatt all effektiv behandling og gitt "sukkerpiller" som en del av kliniske forskningsprogrammer. Det er ganske utrolig.
Selvsagt kan man ikke bruke placebogruppe i uttesting av medisiner for alvorlige sykdommer, men man kan derimot dele pasientene inn i en gruppe som mottar det man allerede anser for å være den beste behandling man har, og en gruppe som mottar ny eksperimentell behandling som man etter innledende faser har god grunn til å tro vil kunne være effektivt. Så er spørsmålet om den nye medisinen, eller cellegiften, er bedre enn den man bruker fra før, ikke om den er bedre enn ingen behandling eller placebo. Dette er gjort flere ganger, og man utvikler på denne måten stadig nye og bedre cellegifter som kan være mer målrettede og ha færre bivirkninger enn tidligere typer.
TOFKAKF sin argumentasjon om at eneste måten å finne ut om cellegift virker er ved å sammenligne med en kontrollgruppe som mottar narremedisin er så fundamentalt misforstått at det er direkte pinlig å se voksne mennesker latterliggjøre seg selv på denne måten gang på gang på gang.
TOFKAKF skriver også:
Vi anbefalte et NRK Puls program hvor en kreftsyk fulgte en kreft diett og levde lenger enn forventet, etter dette tok kritikken helt av.
Dette har jeg debattert med dem flere ganger, men de fortsetter å gi misvisende informasjon og misbruke en enkelthendelse som "bevis".
Det TOFKAKF ikke vil ta innover seg er følgende: Hvis leger gir en prognose for en krefttype basert på tidligere klinisk erfaring, så er ikke det en definitiv og 100% nøyaktig prognose som vil være korrekt for alle. Kreftpasienter er ulike, og alle krefttilfeller oppfører seg ulikt, og man kan selvsagt ikke med sikkerhet slå fast hvor lenge en person vil leve med en bestemt diagnose. Man kan derimot gi estimater basert på klinisk historikk og studier. Likevel vil slike prognoser være fordelt på en normalkurve hvor de fleste lever sånn noenlunde så lenge som man forventer, men noen vil leve kortere og noen vil leve lengre.
Et konkret eksempel er kreft i bukspyttkjertelen:
Overall, pancreatic cancer has a poor prognosis. By the time someone has symptoms, goes to their doctor and is diagnosed, the disease is very often quite advanced. Only about 15 to 20 out of every 100 diagnosed (15 - 20%) are suitable for surgery.
Most people diagnosed with pancreatic cancer are told that they may have less than 1 year to live. But, specialists, working in leading cancer centres throughout the world, often report slightly better statistics than this based on clinical trials that they are carrying out. But we still need more research and clinical trials before the outlook for people with this type of cancer improves.
Of all those people diagnosed with pancreatic cancer, about 20 in every 100 people (20%) are alive 1 year later. Sadly, only about 5 out of every 100 people diagnosed (5%) live for at least 5 years after diagnosis.
Bare 20% lever altså mer enn ett år, så en pasient med kreft i bukspyttkjertelen vil kanskje dermed få en prognose på rundt ett års levetid. Likevel lever 5% i over 5 år, og det vil derfor være et betydelig antall kreftpasienter av denne typen som lever mye lenger enn forventet. Halleluja - et mirakel!
Eller ikke. Hvis en av disse pasientene benytter seg av en alternativ behandlingsmetode eller foretar en endring i kosthold eller livsstil, vil dette gjerne få æren for den forlengede levetiden. Det er lett å danne seg et feilaktig bilde av årsak og virkning om man ikke er selvkritisk. TOFKAKF utviser som regel liten grad av selvkritikk og ignorerer det faktum at de er ofre for denne klassiske logiske tankefeilen.
Mannen TOFKAKF og NRK omtaler, Cal MacDonald, ble diagnostisert med kreft i spiserøret i januar 2009 og legene regnet med han vil leve i inntil ti måneder. Han døde i juni 2010 og levde altså rundt 8 måneder lenger enn forventet for sin diagnose. Cellegift tok knekken på den opprinnelige svulsten, men han fikk deretter en ny type kreft et annet sted i kroppen som var resistent mot cellegift, og døde derfor kort tid senere - av kreft. Hans livsstilsendringer og kostholdsendringer kan ha bidratt til at han levde lengre enn de fleste med samme diagnose, det er det umulig å vurdere basert på ett tilfelle, men han døde til slutt av kreft likevel mindre enn et år senere enn legene normalt sett ville regnet med. At TOFKAKF baserer sine behandlingsråd på denne type statistiske avvik, er hårreisende.
Deres svar på min kritikk av dette tidligere var følgende:
Vi baserer oss som sagt ikke på meta-analyser og normalfordelinger. Da hadde vi pr definisjon ikke eksistert.
Ikke sant.
Slike enkelttilfeller mener TOFKAKF er bevis for at deres anbefalinger om å styre unna cellegift og helle kurere sin kreft med kostholdsendringer eller Laetrile er korrekte. Det er latterlig, absurd og utrolig uansvarlig. Heldigvis har de aller fleste kreftpasienter nok kunnskap og informasjon til å velge konvensjonell og effektiv behandling. De som velger annerledes vil i de fleste tilfeller dø like raskt som man forventer av kreftsyke som ikke mottar behandling.
Dette er den skjebnen TOFKAKF ønsker for sine tilhengere. Og de hevder å være på de kreftsykes side.
