LDN – mirakelkur eller luftslott?

Skjermbilde 2013 02 28 kl 02 10 17

I går kveld begynte plutselig mobilen min å dirre. Jeg er, som noen sikkert har fått med seg, på en liten sydentur, og har derfor ikke tilgang til norske TV-kanaler. Ikke at jeg noensinne ser på TV uansett, men i kveld hadde jeg kanskje gjort det, fordi plutselig var det en hel del mennesker som kontaktet meg på Twitter, Facebook og SMS. Tipset gikk på at TV2 skulle sende et program om en «vidundermedisin» ved navn LDN – lavdosert naltrekson – som visstnok kunne kurere det meste mellom himmel og jord. Det burde jeg visst se.

Jeg har nå sett TV2-programmet via TV2 sine nettsider, og jeg har lest artikkelen de la ut på sine nettsider, som ser ut til å inneholde alle påstander fra programmet og mer.

Hva er LDN?

Så hva er egentlig LDN? Som nevnt står «LD» for «low-dose» eller lavdose. Og den lave dosen er av medisinen naltrekson, et legemiddel som helsemyndighetene i USA (FDA) godkjente for bruk mot heroinavhengighet i 1984 etter et tiår med testing.

Medisinen er et stoff som binder seg til opioid-reseptorer og dermed blokkerer for kroppens naturlige smertestillende stoff endorfiner, såvel som opioider som morfin. Når stoffet blokkerer reseptorene så gjøres det på en måte som ikke stimulerer dem. Ergo reduseres effekten av disse ellers velbehagende stoffene.

Heroin lages av morfin, og virker mye på samme måte, og naltrekson vil derfor også blokkere effekten av heroin. Stoffet tar rett og slett bort «den gode følelsen» av slike rusmidler, og demper derfor lysten og behovet for dem. Av denne grunn blir naltrekson brukt for å motvirke både alkoholisme og avhengighet av opioider som heroin. Når reseptorene for endorfiner blokkeres på denne måten er hypotesen at kroppen begynner å produsere mer endorfiner for å kompensere, og at det har en positiv effekt på både smerter og andre symptomer.

I Tidsskrift for Den norske legeforening ble det i 2011 publisert en artikkel ved navnet Naltrekson – høye forventninger til lave doser. Her redegjør de for LDN og beskriver den postulerte virkningsmekanismen slik:

Mye av litteraturen som tas til inntekt for lavdosert naltreksonbehandling, er studier av mulige virkningsmekanismer in vitro og i dyremodeller. Oppmerksomheten er hovedsakelig rettet mot hvordan immunsystemet, nocisepsjon, generelt velvære eller livskvalitet påvirkes av endorfiner. En hypotese er at naltrekson i lav dose blokkerer opioidreseptorene bare i noen få timer, noe som sekundært gir oppregulering av reseptorer og endorfinnivå gjennom resten av døgnet. Det er rapportert lave nivåer av betaendorfin ved en rekke tilstander, som revmatoid artritt, Crohns sykdom, systemisk lupus erythematosus, fibromyalgi, kronisk migrene og endometriose.

Steven Novella har en grundig og god artikkel om LDN som jeg kommer til å basere denne bloggposten delvis på, og han forklarer at enkelte andre celler også har opioid-reseptorer, og at naltrekson derfor også kan påvirke disse. Dette har man blant annet sett i noen celler som er en del av immunforsvaret vårt, og man mistenker derfor naltrekson for å også påvirke immunsystemet.

På 80-tallet ble det oppdaget ved en tilfeldighet at også svært lave doser av naltrekson kunne ha en medisinsk effekt. TV2 skriver:

De to professorene Ian Zagon og Patricia McLaughlin oppdaget da at Naltrexone i svært små doser, helt nede i 1,5 – 4 mg. virkestoff, mot 50 mg. virkestoff i den opprinnelige Naltrexonetabletten mot rusmisbruk, hadde en oppsiktsvekkende virkning på prøvepasientenes nivåer av endorfin og enkephalin. Målinger viste at kroppens endorfinnivå steg med opptil 300 prosent etter LDN-inntak, og dette mente forskerne kunne normalisere et dårlig fungerende immunforsvar.

Mange av testpersonene oppga store symptomsforbedringer allerede etter kort tids bruk, og knapt noen bivirkninger. Dette var spesielt lovende for pasienter med såkalte autoimmune sykdommer der et dårlig fungerende immunforsvar ofte er en vesentlig årsak til sykdommen.

Pasienter rapporterte bedring med alle slags ulike sykdommer, fra tarmsykdommen Crohns sykdom og Parkinsons, til flere ulike typer kreft. Men for å kunne selge LDN som et legemiddel for disse spesifikke sykdommene krevdes studier for å dokumentere denne effekten. Det viste seg å bli et problem fordi patentet til naltrekson var i ferd med å utløpe, og det ville være umulig å rekke å gjennomføre de kliniske studiene tidsnok. Etter at patentet var utløpt ville nemlig legemidlet kunne produseres også av andre, og da ville det være lite håp om å tjene inn igjen kostnadene ved forskningen.

På tross av manglende kliniske studier er det altså likevel beregnet at rundt 100 000 mennesker bruker LDN på verdensbasis, hvorav rundt 400 pasienter i Norge. Noen leger er villige til å skrive ut resept på ledemiddelet til sine pasienter, men mange er det ikke. Det kan synes som om det er leger ved private klinikker som er mest villige til å gi pasientene LDN da disse i større grad kan kjøre sitt eget løp sammenlignet med leger i det offentlige helsevesen.

Panacea

TV2 skriver:

Den samlede erfaringen med LDN etter nærmere 30 års bruk og forskning har ført til at nettstedet www.ldnresarchtrustfiles.co.uk, et nettsted som samler forskningsmateriale om LDN, i dag oppgir til sammen 177 sykdommer LDN kan ha virkning på. Blant dem finnes MS, en rekke kreftsykdommer, Alzheimer, Autisme, ALS, Parkinsons, Bekhterevs sykdom, Psoriasis, leddgikt, KOLS, forkjølelse og HIV/Aids.

Du finner listen her.

Og dette er, som enhver skeptiker vet, og som ikke minst Novella ettertrykkelig påpeker, et stort rødt flagg. Når en behandling eller medisin hevder å kunne kurere en lang rekke lidelser som har helt ulik etiologi, altså ulike fysiologiske årsaker, så bør man være skeptisk. Det er liten grunn til å anta at ett enkelt stoff skal kunne helbrede eller påvirke sykdommer som skyldes vidt forskjellig ting. At det derimot kan lindre felles symptomer som f.eks. smerte er en annen sak, men påstandene om effekt går mye lenger enn det for de spesifikke sykdommene.

Et av alternativmedisinens klisjeer er det såkalte «panacea» – en kur for alt. Vi ser dette innenfor nesten all alternativ behandling. Det er én enkelt kur som hevdes å kunne helbrede alt, fra utslett til AIDS. En enkel løsning på et komplekst helseproblem. Slike påstander gir LDN-promotørene et svært useriøst preg, dessverre, og som Novella påpeker risikerer de å ødelegge sin egen sak ved å fremsette fantastiske påstander uten rot i virkeligheten.

Et spesifikt problem med dette er at en av de sentrale målgruppene for LDN er pasienter med autoimmune lidelser. Dette betyr normalt at immunsystemet har «gått amok» og angriper kroppen selv. Det kan føre til alt fra leddgikt til lupus, cøliaki til vaskulitt. Enkelte deler av immunsystemet er altså i høygir, og promotørene av LDN hevder at stoffet kan dempe immunsystemet og bedre tilstanden for pasienter med slike autoimmune sykdommer.

Men samtidig hevder de at LDN kan virke positivt for AIDS-syke. AIDS står for Acquired Immune Deficiency Syndrome, eller ervervet immunsviktsyndrom på norsk, noe som altså betyr at immunsystemet settes ut av spill. Det er dette som tar livet av AIDS-syke, nemlig at immunsystemet ødelegges og enhver liten infeksjon deretter blir dødelig fordi kroppen står igjen forsvarsløs.

Så hvis LDN på den ene siden hemmer immunsystemet, hvordan kan det da samtidig styrke immunsystemet? Dette er direkte selvmotsigende, og TV2-journalistene synes ikke å stille kritiske spørsmål til slike åpenbare problemer. Det er synd.

Vi får likevel høre de klassiske påstandene om hvordan LDN «styrker immunsystemet», noe som for det første altså ville virke negativt for alle med automimmune sykdommer om det var sant, og for det andre ikke er en korrekt beskrivelse av hvordan immunsystemet vårt fungerer. «Å styrke immunsystemet» er i det store og hele en frase som ikke gir noen medisinsk mening, ettersom immunsystemet består av svært mange ulike komponenter med ulike oppgaver, og skal man påvirke immunsystemet i riktig retning handler det mer om balansen mellom alle disse ulike delene av imunsystemet som må fungere optimalt på hver sine ulike måter.

Å styrke immunsystemet betyr altså ikke at immunsystemet fungerer bedre, ofte tvert i mot, og når man påvirker immunsystemet medisinsk skjer det som regel ved at man påvirker underliggende årsaker til sykdom, ikke retter seg mot immunsystemet direkte.

Pilotstudier og anekdoter

Steinar Hauge er redaktør for det norske nettstedet ldn.no som publiserer informasjon om LDN. Han har selv MS og har brukt LDN i mange år. I TV2-artikkelen sier han:

– Jeg tror den motstanden leger har mot LDN kommer av at det ikke er dokumentert i store studier, sier Hauge.

– Det kan skyldes at det norske legeutdanningssystemet er laget slik at studentene hele tiden innprentes at det som ikke er vitenskapelig bevist, det har det heller ingen hensikt å benytte seg av. Men man overser da at det finnes en rekke mindre studier som alle sammen konkluderer med at det har en effekt, og at det er trygt, sier Hauge til TV 2.

Nja, det Hauge synes å overse er at nesten alle disse studiene han snakker om er såkalte pilotstudier. En pilotstudie er ikke designet for å kunne si noe konkluderende om effekt. Den er derimot laget for å raskt og rimelig finne ut om det kan være noe her å forske videre på, og om medikamentet synes å være sånn noenlunde trygt. Det kan også gi annen nyttig informasjon som man bør ta hensyn til i en skikkelig studie på effekt. Dette er altså studier som per definisjon ikke har gode kontroller eller er særlig rigide, fordi hele hensikten er at man på dette stadiet ikke ønsker å bruke mye tid og ressurser på noe som kanskje ikke viser seg å ha noe som helst for seg.

Som Steven Novella så ofte sier så er forskning grumsete. Det er svært mange falske positiver, spesielt i små pilotstudier. Forskning tar tid og det er en prosess. Enkeltstudier forteller oss lite eller ingenting. Det er først når mange studier er gjort på samme medikament/beandling for samme lidelse hos samme type pasienter at man over tid begynner å se et mønster og kan begynne å trekke konklusjoner. De innledende studiene i testingen av nesten ethvert medikament viser seg i ettertid svært ofte å være feil, så man kan aldri trekke konklusjoner om effekt basert på de innledende studiene.

Likevel er det nettopp det Hauge gjør. Han synes å hevde at summen av mange små pilotstudier er like godt som noen få store og rigide kliniske studier. Det er det ikke. Man kan gjerne gjennomføre 100 pilotstudier som viser positiv effekt, og likevel oppdage at denne effekten forsvinner helt når man kontrollerer skikkelig for andre variabler som kan spille inn, noe man gjør i større og bedre studier.

Et annet problem synes å være at noen av disse studiene på LDN er dyrestudier, altså forsøk på for eksempel rotter. Vi vet fra medisinsk forskning at dyrestudier sjelden kan overføres direkte til mennesker. De kan være interessante i en tidlig fase for å finne ut hvordan et molekyl oppfører seg i organismen, om det har noen biologisk effekt eller alvorlige bivirkninger, men man er nødt å teste stoffet i mennesker før man egentlig vet hvordan det oppfører seg der. Ofte ser man at stoffer som virker svært lovende i dyrestudier viser seg å enten være farlige eller ikke ha ønsket effekt i menneskekroppen.

Derimot tyder mye på at LDN er trygt. Det har tross alt vært i bruk i mye høyere doser i rundt 25 år, og testet i over 10 år før det igjen, så de små dosene i LDN er nok mest sannsynligvis trygge. Artikkelen i Tidsskriftet sier følgende om bivirkninger:

Ifølge siste felleskatalogtekst er alvorlige bivirkninger sjeldne. Blant hyppige bivirkninger (> 1/100) angis ulike gastrointestinale plager, smerter imuskler og ledd, i tillegg til plager fra sentralnervesystemet, slik som nervøsitet, tretthet, angst og søvnvansker.

For lavdosert naltrekson, dvs. < 1/10 av vanlig dose, er det utført svært få kliniske studier. Bivirkningsmønsteret for naltrekson i slike doser og anvendt på andre pasientpopulasjoner enn ved avhengighetstilstander er derfor ikke kjent.

Risiko for alvorlige bivirkninger synes altså ikke å være noe argument mot bruk.

Pasientaktivisme og legeetikk

TV2 avdekker i sin dokumentar at det finnes norske leger som foreskriver LDN til sine pasienter, men ingen av disse vil stå frem, med unntak av én:

Tidligere overlege og nevrolog ved Rikshospitalet, Halfdan Kierulf, hadde imidlertid en positiv innstilling.

Kierulf fortalte at han i en årrekke hadde skrevet ut LDN i sin private praksis ved siden av stillingen ved Rikshospitalet. Kierulf ble nylig pensjonist, og fortalte i TV 2s reportasje at han flere ganger skrev ut resepter på LDN til MS-pasienter som kom til ham.

– Jeg har skrevet ut LDN til cirka 15 pasienter gjennom de siste 10 år. Jeg kunne ikke på noen måte se at denne minidosen med Naltrexone som vi her snakker om kunne være skadelig.

Han mener at ved å foreskrive det svært rimelige medikamentet LDN heller enn dyre MS-medisiner, spares det offentlige for store utgifter. Det kan så være. Men er det at pasienter sier «det virker for meg» god nok grunn til å skrive ut resept på et medikament uten dokumentert effekt for pasientens spesifikke lidelse? Jeg er skeptisk.

I dag ser vi pasientgrupper for stadig flere kroniske sykdommer, både fibromyalgi, såkalt «kronisk borreliose», ME, MS og mange flere, og i mangel av gode nok medisiner pusher en del av dem på for å få tak i behandlingsmetoder som ikke alltid er like stuerene. Det kan være langvarig antibiotikabehandling, noe vi ser de som hevder å ha «kronisk borreliose» roper etter, den nye og muligens lovende «kreftmedisinen» Rituximab mot ME, eller i dette tilfellet LDN mot MS. Men det at pasienter vil ha medisinene, og viser til anekdotiske bevis på at andre pasienter hevder de har blitt bedre av dem, legitimerer ikke at leger skal skrive ut disse ukritisk.

I tilfellet ME har vi sett at det i USA nå blir tilbudt Rituximab-behandling på private klinikker, selv om de norske forskerne bak Rituximab/ME-effekten, Øystein Fluge og Olav Mella, fraråder bruk utenfor kliniske studier. Private klinikker som Norsk Borreliosesenter tilbyr langvarig antibiotikabehandling til pasienter som mener å ha «kronisk borreliose», selv om det ikke finnes noen vitenskapelig dokumentasjon på at dette virker, eller en gang at diagnosen er reell. Tvert i mot kan slik behandling ha farlige bivirkninger.

Så når pasienter med blant annet MS ber legen om LDN, fordi de har lest om andre som hadde god effekt av det, så er det selvsagt forståelig fra pasientens ståsted, men leger burde likevel tenke seg nøye om før de innfrir pasientens ønske. Kanskje har LDN potensiale som MS-medisin, men det vet vi ikke ennå, og før medikamentet har en klinisk dokumentert effekt, bør legene holde igjen, ellers undergraver de hele fundamentet helsevesenet er bygget på.

Her er det likevel delte meninger. Enkelte mener at så lenge medikamentet synes å være trygt, og pasienten opplever en bedring, så skal de få det. Ja, man vil jo så gjerne hjelpe pasientene til et bedre liv. Men kan virkelig legen fraskrive seg alt ansvar på denne måten? Neppe. Hvis pasienten skulle oppleve alvorlige bivirkninger eller unnlater å bruke medisin som kunne hatt en reell klinisk effekt, så er det legens ansvar.

Legemiddelverket skriver følgende om dette:

Hva skal legen gjøre dersom en pasient ønsker å prøve lavdose naltrekson?

Siden dette ikke er godkjent behandling, har legen et spesielt ansvar for å sette seg inn i tilgjengelig dokumentasjon, og på denne bakgrunn vurdere mulige fordeler og ulemper ved lavdose naltrekson.

Det vanskeligste punktet for legen vil ofte være å vurdere om det er tilrådelig at pasienten slutter med pågående behandling, for eksempel av multippel sklerose. Det vitenskapelige grunnlaget er for svakt til at det kan gis et sikkert svar på dette. Legen bør være forsiktig med å avslutte dokumentert behandling. Det kan eventuelt være aktuelt å gi lavdose naltrekson i tillegg til annen behandling. Uansett hvilken løsning legen velger i samråd med pasienten, er grundig oppfølging viktig.

Lavdose naltrekson kan skrives ut gjennom ordningen med spesielt godkjenningsfritak. Vanlig dose er 3-4,5 mg en gang daglig.

Risikoen for alvorlige bivirkninger direkte relatert til lavdose naltrekson anses som liten. Risikoen vil først og fremst være knyttet til manglende effekt på den underliggende sykdom.

Dette handler også om et tillitsforhold mellom lege og pasient. Hvis LDN kun gir en placeboeffekt, er det da etisk riktig av legen å gi dette til pasienten? Jeg mener et ettertrykkelig nei. Hvorfor ikke? Fordi i det øyeblikket legen går med på å skrive ut et medikament som han ikke selv vet om egentlig har noen effekt utover placeboeffekt, så bryter han tillitsforholdet til pasienten. Nesten uansett hva legen sier og hvilke forbehold han tar, så vil det faktum at han skriver ut en slik resept bidra til å legitimere medikamentet. Når da pasienten neste gang trenger medisin for en annen sykdom, så kan ikke pasienten lenger være sikker på om legen skriver ut noe som faktisk virker, eller som bare er et placebo. Denne tvilen kan igjen medføre at medikamentet har dårligere effekt enn det ellers ville ha hatt, hvertfall om det først og fremst er symptomdempende.

Hvis mange leger begynner å skrive ut legemidler uten dokumentert effekt, altså at LDN plutselig blir lett tilgjengelig, så har man brutt den tilliten man har til at leger gir medisin som de vet virker. Ergo kan man ikke lenger vite om legene gir deg effektiv medisin, og da kan både tillit til leger bli brutt, så vel som at vi kan se en noceboeffekt, altså negativ forventningeffekt trigget av tvil og usikkerhet. Farlig farlig.

Problemet med slik pasientaktivisme er også at de gir et ensidig bilde av effekten til en behandling. Man får bare høre solskinnshistoriene, men aldri om alle de ikke virket for, eller som opplevde bivirkninger. Solskinnshistoriene er også tilfeller uten noen kontroll, så det er umulig å vite om det er placeboeffekt eller andre ting som gjorde at pasienten følte seg bedre. Dermed er disse pasienthistoriene nyttige som grunnlag til å danne hypoteser av, og ut fra dette vurdere å utføre studier for å teste hypotesene, men de kan ikke brukes som grunnlag for å anbefale behandling. Til det er de fullstendig verdiløse, uansett hva disse aktivistene selv mener der de hyler om «erfaringskompetanse» og et ønske om å bli «tatt på alvor». Vel, den eneste måten å ta pasienter på alvor på er ved å nettopp ikke la seg rive med at ensidige anekdotiske bevis, men forholde seg seriøs og objektiv selv i møtet med de mest desperate og behandlingsønskende syke mennesker.

Det er også synd at kliniske studier av høy kvalitet av mange blir oppfattet som «bare en formalitet». TV2 fremstiller det nesten også slik i sitt program. De legger frem de lovende pasienthistoriene og små forsøkene fra åttitallet, men fremstiller det som om alt rakner når de ikke kommer forbi hinderet med de store kliniske studiene. Det er som om de vet at det virker, men så kan det ikke markedsføres og selges før «formalitetene» er i orden.

Men slik er det ikke. De små, lovende studiene og de positive pasienthistoriene forteller oss slettes ikke at LDN virker. De forteller oss at en del mennesker har opplevd en positiv effekt samtidig med at de brukte LDN, men ikke om LDN faktisk ga denne effekten, hvor mange som opplevde den av alle som prøvde, hvilke tilstander den virkelig hjalp for, og så videre. Vi vet egentlig ingenting, ikke en gang om LDN faktisk har en effekt utover den forventede placeboeffekten ved enhver behandling.

Pasienthistorier

Jeg må også si at jeg nikket gjenkjennende da en av hovedpersonenen i programmet, Nansy M. Schulzki, forteller om sin opplevelse med LDN. Hun ble først verre før hun ble bedre. Ja, det har vi hørt før, og jeg skrev en egen kronikk om dette på NRK Ytring i fjor. Her forklarte jeg dette slik:

Vi vet at de fleste sykdommer går over av seg selv. Kroppen er en fantastisk maskin som over millioner av år har utviklet utallige beskyttelsesmekanismer for å sørge for at vi holder oss levende lenge nok til at vi får forplantet oss. Alt fra sår og knokler som gror sammen, til et immunsystem som tar knekken på de fleste sykdomsfremkallende mikroorganismer som forsøker å invadere kroppen vår.

Noen sykdommer er også kroniske, med symptomer som varierer i styrke over tid, med gode og dårlige perioder. At kroppen som regel helbreder seg selv uten hjelp, og at langvarige sykdommer varierende symptomer, er blant nøklene til alternativbehandlingens suksess.

Mennesker ser mønstre og sammenhenger. Når én hendelse skjer før en annen vil vi alt for ofte slutte oss til at den første hendelsen forårsaket den andre. Det er feil oftere enn vi liker å tro.

Se for deg en kurve med bølgetopper og bølgedaler. Hvis en person med leddgikt oppsøker en healer når smertene er på sitt verste, altså på en bølgetopp, så vil smertene gradvis reduseres over tid på grunn av sykdommens naturlige svingninger. Helt uavhengig av healingen.

Men hva om den giktsyke går til en healer før smertene er på sitt verste, altså på en stigende bølgekurve? Da vil de oppleve akkurat det healeren sier: Symptomene blir verre før de blir bedre. Med andre ord, uansett om man blir verre eller bedre, så er det bevis på at behandlingen virker. Det er en ganske fiffig retorikk og strategi.

Nansy fikk diagnosen i 1999 og var dårlig til 2007. Da ble hun bedre over en periode på et år, etter «først å ha blitt verre». Men MS er en sykdom som kan gå i bølger. Hvordan kan vi vite at ikke denne fasen hun nå er inne i er en «god periode» som ville oppstått uavhengig av LDN? Det vet vi ikke. Dermed blir slike «solskinnshistorier», hvorenn gledelig det er at folk føler seg friske (!), ikke bevis for noe som helst.

Dette innrømmer også den irske legen Edmond O’Flaherty i programmet. Han har skrevet ut LDN til over 300 pasienter, og mener det kan forsvares ut fra den effekten han ser. Han innrømmer likevel at MS-pasientene hans får periodiske tilbakefall, men hevder at det er færre enn tidligere. Hvordan vet han det? Er det ført rigid statistikk, eller er det bare en følelse han og pasientene har? Dette kan gjerne skyldes hukommelsesbias eller bekreftelsesbias. Ut fra det han ellers forteller om sin erfaring synes det som om LDN bare påvirker subjektive symptomer som smerte og bevegelighet. Det er verdifullt i seg selv, men betyr altså ikke at LDN har noen reell kurativ effekt på sykdommene, slik det hevdes.

Historien med den kreftsyke irske kvinnen er også meningsløs. Det er den klassiske «legene sa jeg bare kom til å leve i 26 måneder, men jeg lever ennå, åtte år senere», som neppe har noen rot i virkeligheten. Leger sier sjelden sånt. Og en slik prognose kan ha vært knyttet til at hun eksempelvis ikke utførte konvensjonell behandling som kirurgi eller stråling, et forbehold hun kanskje ikke nevner. At hun hevder å ha blitt frisk av LDN mens hun samtidig har fått strålebehandling mot kreft, forteller oss altså ingenting.

Men dette ser vi så ofte. Syke mennesker får skolemedisinsk behandling, men tar et eller annet udokumentert medikament eller kur parallellt. Og når de blir friskere så får gjerne dette udokumenterte medikamentet, som de selv har valgt å ta, æren for dette. Vi blåser opp de positive resultatene av egne valg, og snakker ned effekten av andres valg.

Vi skal heller ikke glemme at prognoser for kreftoverlevelse er fordelt på en Bell-kurve, såkalt normalfordeling. De fleste ligger på eller rundt kurvens topp, mens noen fordeler seg utover mot kurvens utflatende ytterpunkter. Noen lever kortere, noen lever lenger enn forventet. Å plukke ut en historie fra de statistisk forventede ytterpunktene er ikke imponerende isolert sett, men dette brukes så alt for ofte som «bevis» for at en alternativ behandling virker.

Jeg har selv en venninne som har slitt kraftig i mange år med mage-/tarmproblemer. I dårlige perioder har det påvirket ikke bare kroppen, men i høyeste grad også hennes psyke. Hun fortalte meg at hun selv hadde lest om LDN for noen år siden, og bedt legen om å få prøve. Han skrev det ut til henne, og her er hennes beskrivelse av opplevelsen:

Jeg har jo prøvd nesten alt, og dette skulle jo til og med være skolemedisin. Det jeg har er jo en autoimmun sjukdom (antagelig) så da jeg leste om dette tenkte jeg at det skal jeg hvertfall prøve, siden det ikke er farlig engang. Jeg fikk legen min til å skrive det ut.

Opplevde først at jeg ble mye bedre. Bare noen timer etter at jeg tok den første tabletten følte jeg meg mye roligere (dette var i en særdeles angstfylt periode av livet), og så forsvant symptomene fra magen i løpet av et par uker, hvor jeg blei stadig bedre. Så var jeg bra et halvt års tid, men så begynte jeg å bli dårlig igjen. Så gikk det opp og ned, og da jeg slutta på tablettene merka jeg ingen forskjell. Men så begynte jeg på dem igjen noen måneder seinere, tilfelle de faktisk hadde virka (jeg var litt desperat da) og da hadde de ingen som helst effekt. Til tross for at jeg ikke tok noen av de medisinene de advarte mot at kunne forstyrre effekten eller noe sånt.

Men jeg var veldig begeistra i begynnelsen. Akkurat som da jeg prøvde å være veganer, eller tusen andre ting som virker en kort periode.

Et klassisk tilfelle av en initiell placeboeffekt, og deretter mest sannsynlig en naturlig bedring, ettersom hennes symptomer går i bølger. Denne bedringen kobler hun da gjennom en «post hoc ergo propter hoc»-feilslutning til å skyldes LDN, og tror at det hjelper. Det kan gi en forlenget placeboeffekt. Men så slutter denne forventningseffekten å virke, og ting går tilbake til normalen. Når det ikke virker lenger motvirker det samtidig placeboeffekten, og i neste runde opplever man ikke det man gjorde første gang.

I hennes tilfelle rakk hun ikke å skrive glødende ord om hvor bra LDN er i noe nettfora før hun mistet troen på det, og dermed er ikke hennes historie registrert som en av solskinnshistoriene. Heldigvis, for det ville sannsynligvis vært en villedende beretning, på lik linje med så mange andre. Når effekten forsvinner er man sjelden like motivert til å fortelle verden om det som man var i den perioden man opplevde en effekt.

Forskning

Så hva viser så den vitenskapelige forskningen på LDN? Vel, som tidligere nevnt finnes det ikke mye solid forskning å vise til. Når det gjelder MS skriver TV2:

Norsk Kompetansesenter for MS karakteriserer denne forskningen som mangelfull, og senterets leder, professor Kjell-Morten Myhr, har blant annet uttalt følgende om LDN i MS-foreningens eget tidsskrift:

– Ved søk i tilgjengelige databaser for medisinsk forskning og behandling, finnes det ingen dokumentasjon for at denne behandlingen har effekt ved MS, verken som symptomlindrende eller som sykdomsbegrensede behandling. Det finnes heller ingen rapporter fra MS-dyremodellstudier som støtter opp under en mulig effekt ved MS.

Myhrs innvendinger støttes av professor II, Trygve Holmøy, ved Klinikk for indremedisin og laboratoriefag ved UiO. Holmøy kritiserer også de mindre kliniske studiene som utført på LDNs mulige virkning, og mener testene ikke gir grunnlag for å fastslå at LDN virker.

National Multiple Sclerosis Society har også gjennomgått forskningen uten å finne noe av substans, selv om de mener det finnes noen lovende pilotstudier som gjør at dette bør forskes videre på.

I artikkelen fra Tidsskriftet har de også gjennomgått forskningen, og når det gjelder MS viser de til noen få, små, ublindede studier som hadde positivt resultat, men disse kan ikke si oss så mye ettersom man ikke kan eliminere andre årsaker til bedring som placeboeffekten. Men de viser også til to dobbeltblinde studier med kontrollgruppe, altså den type studier som faktisk kan si oss noe om reell klinisk effekt, og begge disse var negative og viste altså ingen god effekt av LDN på MS.

Når det gjelder tarmsykdommen Crohns sykdom så finnes det også en liten, ublindet studie som man ikke kan legge vekt på. Men det er også utført en kontrollert studie som viser positiv effekt av LDN og som ser ut til å være publisert i et vitenskapelig tidsskrift. Her er det altså en indikasjon på at LDN kan ha en medisinsk nyttig effekt, selv om denne type studier må gjentas av andre før vi kan vite noe mer sikkert.

For andre tilstander finner ikke artikkelforfatterne noen gode studier, og de konkluderer slik:

Dokumentasjonen for lavdosert naltreksonbehandling domineres av erfaringer fra enkeltpasienter og betraktninger rundt mulige virkningsmekanismer. De publiserte kliniske studiene som finnes, er hovedsakelig pilotstudier av lav kvalitet. Mange av dem er åpne og ikke-randomiserte, og antall pasienter er som regel for lavt til å kunne konkludere sikkert. Observerte effekter er stort sett av typen bedring i livskvalitet og egenrapportert sykdomsaktivitet, mens det er vanskelig å finne dokumentasjon på objektive tegn til bedring av sykdom. Forskningen gir derfor så langt ikke grunnlag for å anbefale lavdosert naltreksonbehandling ved noen sykdommer, bortsett fra i utprøvende sammenheng.

Resultatene fra noen av studiene, særlig innen multippel sklerose og Crohns sykdom, tilsier at klinisk relevante effekter av lavdosert naltreksonbehandling ikke kan utelukkes. Det er grunnlag for større og mer robuste studier.

Nettsiden for produsentuavhengig legemiddelinformasjon, RELIS, har også omtalt LDN et par ganger. I et svar på et spørsmål om bruk av LDN mot ulcerøs kolitt konkluderer de slik:

Det har ikke blitt funnet kliniske studier som dokumenterer effekt av LDN mot ulcerøs kolitt. Et fåtall studier har undersøkt bivirkninger av LDN-behandling mot andre inflammatoriske tarmlidelser, disse danner ikke et dokumentasjonsgrunnlag for å si noe om effekten. Det foreligger ikke tilstrekkelig dokumentasjon for å vurdere bivirkningsrisikoen ved bruk av LDN på bakgrunn av disse pilotstudiene.

En annen artikkel ser på muligheten for bruk av LDN mot ME, men her konkluderer de med at det ikke finnes noen studier som har undersøkt dette ennå. De påpeker også igjen at de kontrollerte studiene på MS har vært negative, men at det altså finnes én positiv kontrollert studie på bruk av LDN mot Crohns. De skriver omtrent det samme negative svaret også i spørsmål om LDN til bruk mot kreft, og i en annen mer generell artikkel om bruk av LDN mot ulike tilstander. Dokumentasjon mangler.

Siden den gang er det likevel dukket opp én studie som virker lovende. Den ble publisert så sent som i februar 2013 og så på bruk av LDN i behandling av fibromyalgi. Dette var en randomisert, dobbeltblind, kontrollert studie, altså en studie av den typen vi kan begynne å dra noen konklusjoner fra, selv om dette må gjentas og bekreftes av andre. Studien konkluderte med at LDN kunne ha en positiv effekt på smerte, livskvalitet og humør, men virket ikke positivt inn på søvn og utmattelse. Igjen ser vi at effekten i hovedsak er på subjektive symptomer, og da må man alltid stille seg spørsmålet om dette egentlig er en placeboeffekt grunnet utilstrekkelig god randomisering eller blinding.

Tendensiøst av TV2

Norske fagfolk er altså i det store og hele kritiske til bruk av LDN, og det synes å være med rette. Det finnes ingen god dokumentasjon som legitimerer slik bruk, og leger bør ikke gi pasienter et legemiddel som ikke har dokumentert effekt, ja, som til og med har vist seg å ikke ha noen effekt for blant annet MS i kontrollerte studier.

TV2 valgte likevel å lage en ganske så ukritisk reportasje, og i artikkelen de har lagt ut på nett forsvarer de programmet på denne måten:

I TV 2s reportasje slår man ikke fast at LDN virker. Det understrekes at det ikke finnes større studier som dokumenterer en mulig virkning av LDN, men ut fra journalistiske kriterier valgte redaksjonen likevel å la pasienter stå fram med sine påstander om at LDN har hjulpet dem.

I reportasjens underlagsmateriale finnes det imidlertid grunnlag for å si at LDN kan ha en effekt ut fra resultatene man har sett i flere fase I og fase II-studier, blant annet mot MS (www.ldnscience.org). Ut fra dette materialet, samt de beretningene man kan finne fra MS-pasienter publisert på ulike nettsteder, som for eksempel på YouTube, kan vi konstatere at en lang rekke MS-pasienter ikke er enige i professor Myhr og Holmøys uttalelser.

Huffda. Her går de i samme fellen som LDN-aktivisten Steinar Hauge og så alt for mange andre pasientgruppeaktivister og hevder at mengden positive data fra små og dårlige studier, krydret med et utall anekdoter, legitimerer bruk av LDN. Implisitt synes de å hevde at norske leger er for restriktive og «feige» når de ikke lar flere pasienter bruke LDN.

Dette er tullete, og det er feil. Summen av mange positive, men små og dårlige pilotstudier kan ikke brukes for å hevde at «det sikkert er noe i det». Det vet vi ikke noe om, og å lure pasienter på denne måten er uetisk. Hvis legemidler med dokumenterte effekt, selv om de er mange ganger dyrere, nedprioriteres til fordel for LDN som mangler dokumentert effekt, så er det et overgrep mot pasientene. Det er en form for feighet som får legen til å sette seg selv ovenfor pasienten ved å kjøre popularitetslinjen heller enn ansvarlighetslinjen. Det er til syvende og sist legen som selv må sette seg inn i forskningen på LDN og vurdere om de mener det kan hjelpe pasienten, men etter mitt syn vil bruk av et slikt legemiddel uten dokumentert effekt være galt.

Men betyr ikke anekdotene noe som helst? Hva med alle de som sier at LDN har hjulpet dem? Vel, dessverre betyr dette relativt lite. Hvis vi vil kan vi også finne MS-syke som hevder at homeopati har hjulpet dem til et bedre liv, og homeopati er dokumentert ineffektive sukkerpiller uten noe legemiddel i seg. Du kan ta en hvilken som helst sykdom, og en hvilken som helst behandlingsmetode, og du vil finne noen som hevder at det hjalp dem. Som regel har det hjulpet dem på rent subjektive symptomer som smerte, kvalme, bevegelighet, humør, «energinivå» eller utmattelse, symptomer som påvirkes aller best av placeboeffekt, altså vår opplevelse av egen tilstand.

I tillegg har vi alle andre faktorer som sykdommers naturlige svingninger som vi da ser falske mønster i koblet med feilaktige årsakssammenhenger. Alle disse mekanismene er godt beskrevet i Barry L Beyersteins kjente artikkel Hvorfor tvilsomme behandlingsformer tilsynelatende virker (oversatt til norsk på skepsis.no).

TV2 feiler når de trekker frem antall brukere som argument. Det at 100 000 brukere over hele verden mener at LDN hjelper dem er i følge TV2 er argument for at det kanskje må være noe i det. Vel, dette er bare en brøkdel av alle som benytter seg av dokumentert ineffektive behandlingsmetoder som homeopati. Skal vi anta at «det må være noe i homeopati» bare fordi det har mange fornøyde brukere? Nei, selvsagt ikke. Vi vet i stor grad hvorfor ineffektive behandlingsmetoder oppleves å virke, men det handler mest om psykologi og hvordan hjernen vår er flink til å lure seg selv, ikke at disse behandlingsmetodene faktisk virker.

Legemiddelindustrien og videre forskning

Forfatterne av artikkelen i Tidsskriftet understreker på slutten av artikkelen at grunnet patentproblematikken vil videre forskning være avhengig av offentlig støtte da legemiddelindustrien neppe vil kunne se inntjeningspotensiale i å forske på LDN.

Dette synes også å være mye av hovedpoenget i TV2-saken, og det som tilhengerne av LDN fokuserer mest på. De kritiserer den store, stygge legemiddelindustrien som bare tenker profitt og ikke tar menneskelige hensyn, og forvrenger det til å bli en slags legitimering av LDN som medisin. Det er selvsagt et usaklig resonnement, men et resonnement vi ser så alt for ofte.

Dette henger også tett sammen med det klassiske argumentet fra alternativsiden om at «naturlige preparater kan ikke patenteres» og dermed undertrykkes slik forskning. I dette tilfellet er påstanden at ettersom patentet til naltrekson er gått ut, er det ikke lenger penger å tjene og da vil ingen forske på det. Det kan i prinsippet være korrekt, men det er ikke alltid så enkelt.

Etter at Tidsskriftet trykket artikkelen jeg har sitert mye fra kom det et leserinnlegg som også ble publisert. Her skriver forfatteren:

Ut fra dagens kunnskap er det lite sannsynlig at lavdosert naltrekson har effekt i nærheten av nye selektivt immunmodulerende og antiinflammatoriske midler, som blokkerer molekyler eller eliminerer cellepopulasjoner som spiller nøkkelroller i sykdomsprosessen ved multippel sklerose. Dette betyr ikke at lavdosert naltrekson i utgangspunktet bør forkastes, og i en studie har man påvist en viss effekt på dyremodellen for multippel sklerose. Fordi den immunmodulerende effekten ser ut til å være relativt moderat, vil en eventuell plass for lavdosert naltrekson mest sannsynlig være som tillegg til etablert behandling. En studie av tilleggseffekt kan være mulig å organisere i samarbeid med industrien, dersom prekliniske data, data fra dyrestudier og pilotstudier er tilstrekkelig lovende. For eksempel er høydosert vitamin D under utprøvning som tillegg til interferon-β ved multippel sklerose, selv om vitamin D ikke er patentbeskyttet. Denne studien bygger på mange års forskning som har sannsynliggjort at vitamin D er viktig i sykdomsprosessen ved multippel sklerose. Tilsvarende holdepunkter for lavdosert naltrekson er imidlertid langt mer sparsomme.

Artikkelforfatteren har også et annet viktig poeng når det gjelder økonomien i dette:

Nye preparater blir nødvendigvis dyre, blant annet fordi store utgifter til forskning skal tjenes inn. Å prioritere offentlige forskningsressurser ut fra prisen på substansen er et blindspor. En klinisk randomisert studie av lavdosert naltrekson vil nødvendigvis bli kostbar, selv om den finansieres av det offentlige. Hvor rimelig blir egentlig behandlingen da?

Offentlige ressurser bør snarere brukes til innovative prosjekter som retter seg mot sykdommens etiologi og patogenese, og prosjektene må prioriteres ut fra vitenskapelige kriterier. Prioritering ut fra et et kortsiktig ønske om å spare penger vil i lengden kaste lite av seg.

Igjen savner jeg at TV2 hadde vist litt kritisk sans og også trukket frem denne siden av saken heller enn å ensidig fremstille det som om det er umulig å forske på denne «mirakelmedisinen» fordi patentet er gått ut. Som forfatteren av leserinnlegget over presiserer så forskes det blant annet på bruk av vitamin D, selv om dette heller ikke er patenterbart. Innen kreftforskning forskes det på flere naturlige midler som løvetannrot og gurkemeie, så vel som upatenterbare legemidler som statiner og betablokkere. Det at et stoff er naturlig eller ikke kan patenteres er beviselig ikke en grunn til at ingen vil forske på det.

Som det fremkommer i kommentarfeltet til bloggposten av Steven Novella så er det heller ingen selvfølge at ingen vil forske på LDN. Han skriver selv:

RCU – the NIH has an annual budget of 30.5 billion dollars. That is a lot of resources to follow up on promising research that is off patent. The MS Society also funds MS research – and there are funding organizations for many specific diseases. Also, academic researchers typically will build a research infrastructure and then use that to do investigator initiated research for things that cannot get independently funded. They also form consortia among institutions to do such research, usually with a disease focus.

So pharmaceutical research is not the only research out there.

There are always young researchers looking for a promising but neglected area to research. LDN would be perfect if the evidence warranted. What I suspect is that there are negative studies which did not get published but convinced some researchers it was not worth their time. Or – more research is being done, it just hasn’t been published yet.

Påstandene om at ingen vil forske på legemidler som det ikke kan tas patent på, eller at vi er avhengige av legemiddelindustrien selv for å forske på dette, er altså neppe korrekte. Det reelle problemet her er ikke hovedsakelig penger, men at det per i dag ikke foreligger gode nok data til å forsvare bruk av industriens eller det offentliges budsjetter til å forske på LDN. Interessen mangler primært fordi man ikke ser god nok effekt av LDN sammenlignet med eksisterende medikamenter.

TV2 og Vær Varsom-plakaten

Flertallsformen av «anekdote» er ikke «data». Mange positive anekdoter er som nevnt bare hypotesedannende, ikke noe vi kan bruke til å trekke noen som helst slutninger om effekt. TV2 har her gått i fellen og latt seg forføre av mange positive pasienthistorier, koblet sammen med litt dramatisk og småkonspiratoriske påstander om den slemme legemiddelindustrien, ispedd noen modige og ensomme leger som går mot strømmen, og så har de en klassisk sak som fenger. Problemet er bare at den gir et fullstendig feil bilde av realiteten.

Selv om LDN kan ha positiv effekt for enkelte lidelser, noe fremtidig forskning må avgjøre, så er det per i dag ikke noe som tyder på at denne effekten er særlig dramatisk, og det er ingen selvfølge at den er bedre enn allerede eksisterende legemidler.

Det er også påfallende at TV2 i bunnen av sin artikkel legger ved noen lenker til nettsider hvor man kan lese mer om LDN, men alle disse er fra pro-LDN-aktivister. Det hadde nok vært mer journalistisk forsvarlig å også legge ved noen lenker til mer kritiske vitenskapelige artikler, slik jeg har gjort i denne bloggposten. Artikkelen og TV-innslaget mangler også fullstendig kritiske røster som kan balansere inntrykket som gis. Å bare gi én side av saken er ikke god journalistikk.

Når TV2 kjører overskriften om at denne medisinen «kan gi håp for tusenvis av pasienter», så går de mye lenger enn det de har dekning for i vitenskapen, og bryter dermed Vær Varsom-plakatens §4.4. Jeg mener også de er på tynn is med tanke på det inntrykket de gir av LDN sin effekt, et inntrykk som ikke er i tråd med hva de kliniske studiene viser. Leder i Norsk presseforbund, Per Edgar Kokkvold, sa tidligere følgende til FriTanke.no:

– Hvis vitenskapelige funn peker helt klart i en retning, så har pressen et ansvar for å formidle dette. Hvis mediene for eksempel framstiller det som om evolusjonslæren og kreasjonisme er to likeverdige syn, så blir det problematisk med hensyn til Vær Varsom-plakatens punkt 3.2. Et syn som er godt vitenskapelig dokumentert er utvilsomt mer korrekt enn påstander som ikke er dokumentert, sier Kokkvold.

VVP §3.2 sier blant annet:

Vær kritisk i valg av kilder, og kontroller at opplysninger som gis er korrekte. Det er god presseskikk å tilstrebe bredde og relevans i valg av kilder.

I denne saken må man kunne stille spørsmål ved om TV2 har tatt nok hensyn til bredde i kildevalget sitt. De viser til anekdoter om at LDN virker bra for MS-syke, men nevner ikke de kontrollerte studiene som ikke fant noen effekt. Det er kritikkverdig.

Konklusjon

Problemet med et slikt program er at desperate pasienter med alt fra mageproblemer til KOLS nå vil oppsøke legen sin og be om LDN. Og hva skal legen da gjøre? En nøktern lege som fortsatt ikke vil gi pasienten udokumentert behandling vil fremstå som den usympatiske legen. Hun som ikke spiller på lag med pasienten. Det er ubehagelig og uheldig for lege-pasient-relasjonen.

Mange syke mennesker vil etter i går kveld sitte igjen med inntrykket av at LDN kan ha noe for seg, og det er verdt et forsøk. Det er det bildet TV2 har skapt, fordi TV2 ikke er opptatt av å gi det mest balanserte og korrekt bildet basert på vitenskapelig kunnskap. Nei, de er interesserte i å lage et fengende program med gode, menneskelige historier. De mener nok å ha sitt på det rene ved å flere ganger påpeke at det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon på effekt, men det blir bare prat til døve ører når seerne ser eksempel etter eksempel på alvorlig syke mennesker som hevder at LDN gjorde dem friske. Det er hva seerne husker. LDN som en mirakelmedisin som selvsagt virker, men som grunnet en profittmotivert legemiddelindustri mangler de rene formaliteter som dokumenterer denne effekten.

LDN kan ha noe for seg for enkelte lidelser, men det må mer forskning til. Hvis effekten er en brøkdel så god som pasientaktivistene hevder, så er det mye penger å tjene her, så mange burde være interesserte i å iverksette studier. Men problemet er at hvis man foretar et nøkternt blikk på situasjonen så ser man ikke et medikament med dramatisk effekt. Man ser et legemiddel som kanskje trigger en del placeboeffekter, kanskje er symptomdempende, men ikke mer enn allerede eksisterende legemidler, og man ser et legemiddel som allerede har feilet å vise effekt for sin aller største målgruppe, de MS-syke, i kontrollerte studier. Det inspirerer neppe til at noen vil putte mange millioner inn i forskning, og det er kjernen av problemet.

  • I fibromyalgistudien hjalp LDN på bl.a humør, nå vet jeg ikke hvor god studien var, men hva om LDN reduserte behovet for antidepressiva som ofte er dyrere samt har flere bivirkninger? Ville det ikke da være samfunnsøkonomisk? Den finnes flere medisiner på markedet idag med tynn dokumentasjon bak eller studier hvor mange av studiene er finansiert av legemiddelindustri, f.eks flere typer antidepressiva som du trolig kunne slaktet i nesten like stor grad som LDN. Det er såklart en viktig etisk problemstilling om en lege skal skrive ut noe som trolig bare er placebo eller ikke, men pr idag gjøres dette allerede da mange får medisiner for ting det ikke ahr dokumentert virkning for. Et godt eksempel er at svært mange friske eldre idag får statiner, i litteraturen finnes det ikke dokumentasjon på at det har noen som helst effekt, altså er det placebobehandling, til sekundærforebygging er effekten god og her er det på sin plass med statiner for mange. En årlig statinbehandling koster omtrent det samme som en årlig LDN-behandling, derfor er det et relevant eksempel, men staten bruker mange millioner årlig på denne behandlinga som burde vært brukt mer effektivt. Å kjøpe treningskort i treningsstudie eller i svømmehall ville hatt en betydelig større effekt på harde endepunkter. Er det værre å gi LDN enn statiner til grupper som ikke har effekt og i tillegg koster samfunnet enormt mye? Statiner har også en rekke bivirkninger som indirekte kan øke risikoen for andre komplikasjoner og f.eks behov for andre medisiner.
    Bare så det er sagt, jeg er ikke noe stor LDN-fan, men jeg er tilbøyelig til å mene at leger kan skrive det ut pga trygghet i bruk, lav pris og i visse tilfeller mulig effekt selv om det ikke er sikkert det er noen effekt utover placebo direkte på sykdommen. Kan LDN være et ok alternativ til f.eks enkelte antidepressiva siden det øker nivået av endorfiner? Om man skal være imot å skrive ut LDN bør man sannelig la være å skrive ut mye annet samtidig.

  • Hei – Er du ny på internett? Ingen påstander skal underbygges med mer enn to linjer!
    Men fra spøk til alvor, flott blogg, og herlig å se lærde motsi kvakksalveri.

  • Andreas Wahl

    Statiner har ingen vitenskapelig dokumentasjon for effekt. Neheinei. Kan vel blad fram en meta-analyse fra BMJ: http://www.bmj.com/content/326/7404/1423

    Det skal så veldig lite til å lete litt … Jeg anbefaller at du starter på engelske wikipedia. Der er det en haug av artikler, meta-analyser m.m. du kan lese på. Personlig er jeg medisinstudent, og har brukt statiner i biokjemilabben til å blokkere enzymer som står for de novo syntese av kolesterol. Funker fint :-) Så, omtale statiner som en «placebobehandling» er å lyve da de i det _minste_ har en fysiologisk effekt på syntese av kolesterol.

    Andreas

  • Guest

    Jeg så deler av programmet på TV2 i går. Jeg la godt merke til hvordan historiene og de anekdotiske bevisene ble fremlagt, og de var alle åpenbart problematiske og i klassisk alternativ-medisin stil. Det i seg selv betyr jo ikke at påstandene er feil, men er uansett syltynt når det er hovedvekten.

    Bra med en gjennomgang av faktisk data.

  • Jeg så deler av programmet på TV2 i går. Jeg la godt merke til hvordan historiene og de anekdotiske bevisene ble fremlagt, og de var alle åpenbart problematiske og i klassisk alternativ-medisin stil. Det i seg selv betyr jo ikke at påstandene er feil, men er uansett syltynt når det er hovedvekten av argumentasjonen.

    Bra med en gjennomgang av faktisk data.

  • Jeg mistenker Eivind blander litt her. Statiner som en klasse er svært godt dokumentert som effektive og har relativt milde bivirkninger. Problemene gjelder heller hvilke som er best til forskjellige grupper, hvilket det ikke ser ut som det er så stor vilje til å forske på utover surrogatutfall (som sier oss for lite om sykdom og død til å trekke konklusjoner). Jeg oppdaterte meg nettopp på Atorvastatin vs. Simvastatinlitteraturen og finner ikke noen grunn til å konkludere med bedre effekt hos noen av dem utover surrogatutfall.

    Og husk: grunnforskning, dyrestudier, fase 1-studier og surrogatutfall er veiledende. Vi kan kun trekke gode konklusjoner fra store fase 3 og 4-studier med «real life outcomes». Ikke at jeg har noe imot statiner, de funker bra.

  • Demagog

    Finnes bare en vidundermedisin, Cannabis.

  • Før du skyter meg, jeg uttrykte meg litt uklart: http://espenrostrup.com/2011/04/08/kolesterol-ingen-risiko-hos-friske-eldre-bt-no/ Jeg mente at det ut ifra friske eldre uten andre risikofaktorer enn noe forhøyet kolesterol. Såklart har statiner effekt hos mange grupper, men akkurat hos denne gruppen som er en relativt stor gruppe hvor endel får statiner så er ikke effekten nevneverdig.

  • VeronicaHansen

    Det jeg reagerte mest på i går, var at saken først blei presentert i ni nyhetene som en slags nyhetssak. Klart TV2 ønsket å skaffe seere til programmet som først kommet etter Idol, men dette blir veldig feil. For nyhetssendingene bør folk kunne stole på.

  • Bondekone

    Takker for nok et flott bloggbidrag Gunnar :) Du har gitt meg mange timers underholdning med bloggen din :)

    Men det er en ting jeg reagerer litt på – ble det virkelig påstått at NDL har kurativ effekt? Så vidt jeg oppfattet ble det fremhevet at det var sympt.lindrende..På «vårt lille land» sin hjemmeside har jeg hentet følgende sitat: «..Pasientene påstod ikke at de var blitt kurert, men at LDN virket symptomlindrende og at de nå var i stand til å leve relativt normale liv…».

  • Ja, når jeg snakker om påstått kurativ effekt så sikter jeg ikke direkte til TV2, men til LDN-tilhengerne som mer enn antyder dette i sine uttalelser og på sine nettsider.

  • Nå vet jeg ikke hvordan det er i Norge, men i andre land er en svært stor andel av saker skrevet av journalister ren reklame skjult som en ordentlig sak. At en kanal gjør dette for et eget produkt er da ikke overraskende.

    Skal slenge opp tallene om jeg får tid (renset maskinen nylig, så har ingen artikler liggende som jeg ikke har brukt i arbeid den siste måneden).

  • VeronicaHansen

    Nå er jeg kanskje naiv og lite kildekritisk, men vi har to tv-kanaler som viser nyheter i dette landet, og begge ønsker iallefall å bli sett på som seriøse, noe jeg til vanlig syns de er. Slike innslag som dette, som blir ren spekulasjon, er iallefall ikke jeg vant til her i landet.

  • Artikkelen du baserer innlegget på er fra 2010. Ganske nylig ble det publisert en studie fra Stanford, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23359310. Den er liten – men blindet og randomisert, og den viser symptomindring ved fibromyalgi. I dette foredraget snakker også en forsker fra Stanford om bruken av LDN, og hvordan det er et av mange legemidler de bruker for å lindre symptomer: http://www.youtube.com/watch?v=jtc2JARVpPw.
    Man påstår ikke her at det er en kur, men at det gir en viss symptomlindring.
    Jeg er også skeptisk – men følte at muligheten for å få en bedre hverdag gjorde at det var verdt å forsøke en medisin som i verste fall ikke ga effekt.
    Jeg har selv brukt LDN i ca. 6 mnd nå. Jeg har fibromyalgi og ME. Jeg kan selvsagt ikke si med sikkerhet at det er LDN som har gitt effekten – men i den perioden har jeg hatt bedre søvnkvalitet og mindre smerter. Det siste kan objektivt måles på at forbruket av smertestillende har gått ned.
    Det utgjør ingen kur – men det har hatt mye å si for min livskvalitet.
    Det er et problem at medisiner som har gått ut på patent ikke forskes på. I intervjuet på TV2 ga ikke Steinar Hauge legemiddelindustrien skylden for det – han var klar på at deres oppgave var å tjene penger. Utfordringen blir da å få det offentlige til å betale for studier, noe som kan være vanskelig i en tid der stadig mer «offentlig» forskning skjer i samarbeid eller betales av forskjellige kommersielle interesser.
    Det vil da bli et stort problem å få satt i gang slik forskning. Noe skjer imidlertid – dette er en (igjen liten – men blindet og placebokontrollert) studie på barn med chrons: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23188075

    Abstraktet åpner med:

    «There is an unmet need for safe and effective medicines to treat children with Crohn’s disease»
    Det samme gjelder så og si alle autoimmune sykdommer, og min forståelse er at det er mot autoimmune sykdommer (og som smertelindring) at LDN antas å ha best effekt.

  • Det er en lang bloggpost og kanskje ikke enkelt å få med seg alt, men begge studiene du lenker til har jeg altså sitert fra og kommentert i bloggposten.

    Hauge sier at han ikke klandrer legemiddelindustrien for å ikke ville forske, noe TV2 gjør et stort nummer ut av. Men mitt poeng er altså at dette ikke nødvendigvis er korrekt. Jeg siterer fra Tidsskriftet en som foreslår at dette er mulig, samt viser til andre eksempler på medikamenter utenfor patent som det vitterlig forskes på, fordi dataene rettferdiggjør det. I tillegg er det slik at det også er mulig å få til forskning uavhengig av legemiddelindustrien, men igjen må dette da altså være basert på at man virkelig tror dette kan ha noe for seg. Hvis ikke er det pengesløseri.

  • TV2-nyhetene er innen helse svært useriøse, noe som egentlig stemmer med helsejournalistikk generelt (fra hva jeg leser og ser).
    Et grunnleggende problem er totalt fravær av kildekritikk. Dersom anklager blir rettet mot noen kan de ikke forsvare seg grunnet konfidensialitet. Likevel rapporteres sakene uten at det kreves at konfidensialiteten frasies og journal offentliggjøres. Det i seg selv anser jeg som grovt. Kraftig overdrivelse av ille situasjoner og historier der informasjon som kompliserer det ønskede bildet skjules er også endemisk (f.eks. rapportering av avvik og komplikasjoner – et langt mer komplisert tema enn det pisspreiket som fremstilles).
    Dette er som nevnt generelt for helsejournalistikk (med hederlige unntak), og gjelder i aller høyeste grad også TV2 og NRK. Det sagt er ikke på langt nær like ille som enkelte, eller nei, samtlige aviser jeg titter innom i løpet av dagen.

  • Anonym

    Takk for at du skriver dette, det er utrolig viktig at noen tar jobben med å skrive kritisk rundt emnet.

  • Ellen

    Du kan klippe og lime, og synse og mene så mye du orker, men egen
    erfaring har du åpenbart ikke. Men det er det mange av oss brukere som
    har. Vi som har brukt LDN i mange år, og selv gjort oss erfaringer – vi
    VET hva VI snakker om. Slapp av. Ingen venter av deg at du skal forstå noe som
    helst av dette.

  • Gjelder det alle type erfaringer? Homeopati? Krystallhealing? De som har vært bortført av aliens? Er personlige erfaringer alltid 100% pålitelige, eller kan det hende at man ser årsakssammenhenger som ikke er der?

    Hva tenker du om kontrollerte studier hvis det virkelig var slik at folk bare kunne vite om de faktisk hadde effekt av et medikament?

    Synes du kritisk lys på medisin/behandling er negativt, eller tror du det kanskje kan bidra til fremskritt?

  • Andreas Wahl

    Jeg har ikke blander om å stupe inn i all ny litteratur på statiner (jeg har mer enn nok annet faglig å lese), men la meg forsøke å svare på noe av det du sier.

    Det ser ut som vi er enig; bruk av statiner fungerer hvis du gir det til rett målgruppe. Dette er nesten universielt og gjelder alle legemidler. At et legemiddel øker risikoen for noe er ikke i seg selv en stor bivirkning. Leponex øker sjansen for plutselig uforklarlig (?) død (felleskatalogen) og en rekke andre farlige tilstander. Jeg tror du er enig at vi må veie opp gode/onde. Hvis du tar en paracetamol, så øker du sjansen for å utvikle en hel del problemer – men vi vet at sjansen for det er så liten at det er ikke noe vits å overveie det, så lenge du har behov for de effektene paracetamol gir. Jeg sier dette uten å vite nøyaktig hvor mye risikoen for diabetes øker, men jeg frykter den er lavere enn det du legger uttrykk for her og nå.

    Det siste avsnittet ditt hører jeg stadig vekk. Noen luftige ord om partikkelstørrelse og oksidasjonsverdier osv. Dette er biokjemi one-on-one. Faktummet er at en lipoprotein partikkel er -aldri- lik (identisk) med en annen lipoprotein partikkel. De er komplekser av store grupper molekyler som fosfolipider, apolipoproteiner, triacylglycerol molekyler osv. Det ser ut til at enkelte forskjeller blant dem ser ut til å ha betydning for faktorene du nevner (her er jeg enig) – men dette har ikke forskningen kommet i mål på ennå. De fleste studier på disse verdiene har ikke gjort rede for en videre inndeling av partiklene. På basis av det vi har nå, så kan du ikke fortelle at senking av LDL-kolesterolet -ikke- er til det positivet, sett i lys av at disse verdiene er forhøyet.

    Siste avsnitt: det kommer ann på hva du mener med naturmedisin og fysiologisk forandring. Mange legemidler er isolert og trukket fra naturen. Når jeg sier fysiologisk forandring, så sier jeg at den har en direkte virkning på reseptorer/enzymer/molekylkosentrasjoner/permeabilitet/transportproteiner som igjen er direkte relatert til hva vi forsøker å oppnå. Sukkerpiller gjør ikke det. Statiner, derimot, er syntetisert for nøyaktig dette formålet.

  • Fenderstrat

    Legg også merke til vinklingen TV2 gjør med å skrive at Statens Legemiddelverk sier at «legene må sette seg inn i LDN» uten å ta med sammenhengen det blir sagt i: at legene har et ANSVAR for å vite hva de skriver ut til sine pasienter.

    TV2 vinkler det som om legemiddelverket oppfordrer legene til å skrive ut middelet.

    For all del – LDN kan sikkert ha gitt mange en positiv opplevelse, men inntil videre er anekdoter kun anekdoter.

  • Poenget mitt som jeg skrev i første post som du tydeligvis enten ikke så eller at det var vanskelig å se da jeg ser jeg uttrykte meg uklart var at det pr idag gis statiner til mange friske eldre som kun har høyt kolesterol som risikofaktor, det var her jeg mener at det ikke i prinsippet er forskjell på å gi LDN til noen grupper med svak dokumentasjon og å gi statiner til grupper med svak dokumentasjon. Hos friske eldre er effekten i beste fall marginal og sett opp mot bivirkningene kan det diskuteres om det er noen effekt i det hele tatt. Vi var vell egentlig ikke uenige om noe som helst der.

    Det hjelper lite hvilke virkningsmekanismer som ligger til grunn og at kolesterolet går ned hos denne gruppen da det ikke har noen effekt. Det sier noe om at kolesterol i seg selv ikke alltid er en risikofaktor, uten at jeg skal si at du hevder det. Høyt blodtrykk (mer enn lett forhøyet) derimot vil være en risikofaktor i seg selv. meg bekjent og totalt sett en langt større risikofaktor på verdensbasis enn høyt kolesterol (http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GlobalHealthRisks_report_part2.pdf).

    Poenget mitt med å nevne dette med partikkelstørrelser etc er at man nettopp som du påpeker idag ikke vet endel og det er det som gjør at man ikke kan si med sikkerhet at det å redusere et høyt kolesterol alltid vil medføre lavere risiko for HKS. Sydneystudien er et godt eksempel her hvor kolesterolet ble senket signifikant, men døeligheten fra HKS økte også signifikant. Man endret dessuten bare en variabel (fettkilder), noe få andre slike studier har gjort, selv om det var noen andre feilkilder som f.eks mulig innhold av transfett som man ikke vet sikkert.

    For å gjøre det enda mer forvirrende har statiner diverse andre virkningsmekanismer enn senking av kolesterol. Et lite sitat fra tidsskriftet: » I tillegg til den lipidsenkende effekt har statinene virkninger på trombosemekanismer, endotelfunksjoner og inflammasjonsreaksjoner som er mangelfullt forstått». I de intervensjonsstudiene hvor man har sett effekt på HKS og vesentlig senking av kolesterol har det vært diverse andre intervensjoner i tillegg som mer fisk, mer grønnsaker osv. Oslostudien som jeg trakk fram er et godt eksempel hvor mange tilskriver kolesterol som faktor alene, men når man ser hvor mange variabler som endres blir det direkte misvisende hvor det blir gitt råd om mer fisk, mer grønnsaker, droppe margarin (som da inneholdt mye transfett). Derav kan man ikke dra konklusjonen om at statinenes effekt ene og alene kommer av kolesterolreduksjon uten at jeg heller sier at du mener det, og det er kanskje her forklaringa i den manglende effekten på friske eldre med kun høyt kolesterol ligger. Jeg er enig i at kolesterol har noe å si, men mange steder hevdes det at høyt kolesterol = mer HKS, noe man noen ganger kan hevde, mens det andre ganger ikke stemmer. For vesentlig forhøyet blodtrykk derimot ser det ut til at situasjonen er en annen.

    Med naturlegemiddel mener jeg de som pr idag ikke har vitenskapelig støtte og ikke brukes som medisin, f.eks LDN.

    Vi er nok enige om det aller meste, statiner har god effekt overall :) Diskusjonen er vell et godt stykke utenfor LDN nå, du kan definitivt mer om det som skjer på cellenivå, studieanalyser etc, jeg jobber mer mot folkehelsenivå og dette ligget et godt stykke utenfor mitt hovedkompetansefelt selv om jeg har endel studiepong i fysiologi og kunne mer om dette for noen år siden ;)

  • Du må gjerne vise til noen studier som viser at statiner har en dokumentert klinisk effekt i primærforebyggingen av hjertesykdom. Det finnes nemlig ikke.

    Den primære kliniske effekten av statiner er ikke, som du sier, å blokkere kolesterolsyntesen. Joda, den gjør dette også til en viss grad, men hovedeffekten går på oppregulering av LDL-reseptoren.

    Placebobehandling er det helt klart ikke, da det har en åpenbar fysiologisk effekt. Men i primærforebygging av hjertesykdom har medikamentet altså ingen dokumentert effekt i noen som helst retning. Kolesterolet senkes, men det gir ingen effekt på verken sykelighet eller dødelighet.

    I sekundærforebygging har statiner helt klart sin plass, men også her er det individuell variasjon i respons. Vi ser faktisk signifikant økt dødelighet i enkelte subgrupper når vi deler på ulike biomarkører i fettstoffskiftet.

    Hva du har gjort av ex.vivo-forsøk på labben sier ikke nødvendigvis noe om in vivo fysiologisk eller klinisk effekt.

  • Med tanke på at statiner utvilsomt skrives ut til alt for mange, og at bivirkningene f.eks. i form av muskel- og skjelettplager er ganske så signifikante, så er jeg sterkt imot en ukritisk utskriving av disse, spesielt når effekten på endepunkter er som den er.

    Jeg ser gjerne også en kontrollert studie som viser at en senking av LDL-kolesterolet gir redusert sykelighet eller dødelighet.

  • Hvilken effekt har statiner på harde endepunkter i primærprevensjon av hjertesykdom?

  • Marius Storeide Kjelsvik

    Jeg blir minnet på et poeng fra Bad Pharma (Ben Goldacre / badscience.net), gjengitt fritt etter hukommelsen. Hvis noen gjennomfører en pilotstudie og får et positivt resultat, vil de i de fleste tilfeller følge opp med et ordentlig studie. Hvis den dobbelblindede, kontrollerte studien gir negativt resultat, vil den i mange tilfeller ikke bli publisert.

    Med andre ord: Hvis det finnes en noe eldre, positivt pilotstudie uten en oppfølgingsstudie, er sannsynligheten stor for at den seriøse studien ikke ga positive resultater. Når en medisin eller behandling understøttes av en stor mengde pilotstudier er det mer sannsynlig at medisinen eller behandlingen ikke virker.

    Se det på denne siden: Hvis en behandling ikke har mye forskning i ryggen (verken pilotstudier eller reelle studier), kan det hende at behandlingen ikke har rukket å bli forsket på ennå. Hvis en behandling har kun pilotstudier i ryggen, er det mer sannsynlig at den *har* blitt forsket på, og at resultatene var negtive og aldri pubilsert.

    Beklager flere gjentagelser. Håper bare alle fikk med seg poenget mitt.

  • Ellen

    Kan ikke uttale med om annet enn egne erfaringer. Og det burde kanskje flere tenke på… Det er så mange «synsere» av dere som ikke har forsøkt selv. Egentlig det samme for meg, jeg har mitt eget liv å leve, og det har blitt forbannet mye bedre MED LDN, enn det var UTEN. Håper du holder deg frisk. Da er det meste mye enklere.

  • Andreas Wahl

    Her var det en haug av påstander jeg ikke har kommet med. Likevel er det godt at du ikke foreslår at jeg mener det. Så flott. Jeg er noe uenig det du sier om bivirkninger. Når det gjelder hypertensjon: Ja, jeg mener det er verre enn høyt kolesterol. Men dette er jo ikke vi prater om! Skal vi snakke om alt som er verre? Eller skal vi snakke om hva som er risikofaktorer og som er en indikasjon på behandling? Høyt kolesterol er uten tvil det, og statiner er en av de beste klassene med legemidler vi har til å senke disse verdiene. Dette er vel ikke så tøft å svelge?

  • Andreas Wahl

    Det finnes ikke nei. Let litt igjennom disse og kom tilbake til meg:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20934984
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21249663
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12829554
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21989464
    Dette
    er forresten metaanalyser alle sammen. Det betyr at du kan gå på
    referanselisten og lese hundrevis av studier hvis du føler for det :-)

    Du skriver også: «Den primære kliniske effekten av statiner er ikke, som du sier, å
    blokkere kolesterolsyntesen. Joda, den gjør dette også til en viss grad,
    men hovedeffekten går på oppregulering av LDL-reseptoren.»

    Statiner virker primært igjennom å hemme HMG-reductase. De kan egentlig
    kalles HMG reductase inhibitors. Jeg kjenner ikke til noen statiner som
    virker på «LDL-reseptoren»
    – De kommer iblant med tilleggsstoffer som
    ezetimibe (som legges sammen med simvastatin) som virker slik du
    foreslår. Men en nyhet til deg: Ezetimibe er -ikke- et statin.

    Statiner vil ha en sekundærvirkning ved at levern øker antallet
    LDL-reseptorer fordi hepatocyttene ikke får syntetisert kolesterol.
    Dette kommer som en effekt av den hemmede kolesterolsyntesen (som igjen
    ER den primære effekten til statiner).

  • VeronicaHansen

    Helsejournalistikk må være veldig vanskelig å jobbe med også, idet man kun får informasjon fra den ene parten, da den andre parten enten er låst, eller gjemmer seg bak taushetsplikt. Om en journalist får en story tilsendt, som man ikke klarer å gå forbi, hva skal man da gjøre om den behandlende instutisjon ikke kan/vil uttale seg? Som pårørende er man ofte maktesløs, men media har makt, og dermed så henvender man seg i desperasjon dit. Da får man håpe at de som ser på innslaget klarer å tenke sjøl, og vite at det er to parter i en sak.

    Når det kommer til det Tv2 driver med om dagen, med å ha artikkel på artikkel på nettsia si om at hele femten personer har hatt nytte av denne medisinen, osv.. Det skader mer enn det gir nyttig folkeopplysning.

  • Hehe, det trodde jeg også helt til jeg snakket med overlegen på hjerteavdelingen på haukeland, som forøvrig også er leder av forskningsgruppen og veilederen min på masteroppgaven min og den påfølgende doktorgraden.

    Så da velger jeg å forholde meg til det han sier…

    Skal se gjennom studiene dine når jeg kommer hjem fra jobb, men jeg blir ikke overrasket dersom de ikke viser det du sier.

  • For å gå tilbake til starten. Det var du som startet denne diskusjonen da du tilla meg å ha uttrykt følgende mening: «Statiner har ingen vitenskapelig dokumentasjon for effekt.» Dette har jeg aldri sagt og har forsøkt å underbygge at jeg mener at statiner har sin plass i en rekke grupper, men i gruppa jeg nevnte spesifikt som utgjør ei stor gruppe har de liten effekt, det var derfor jeg sammenligna det med LDN. Grunnen til at jeg bruker mine påstander (som jeg forøvrig har dekning for foruten de jeg bruker sammen med ord som «tror» osv.

    Jeg greier virkelig ikke å forstå hvordan du kan si at jeg har vanskelig for å svelge at kolesterol er en risikofaktor, hvor sier jeg det? Her tillegger du meg nok en gang en mening jeg aldri har kommet med. Jeg sier bare at det ikke er det for alle, det har du skrevet at du er enig i tidligere. Jeg har flere steder skrevet at statiner har god effekt hos en rekke grupper, ser du ikke det? Det med blodtrykk var bare for å dra inn et lignende eksempel med en risikofaktor som står seg alene og bør behandles, noe kolesterol ikke gjør alene hos enkelte grupper, selv om det gjør det for mange grupper. Men det er uansett en avsporing, det var bare for å bruke et lignende eksempel hvor ting er litt mer svart-hvitt.

  • Guest

    Forresten, så gjennom abstractene.
    1. Her har de ikke skilt mellom primær og sekundærprevensjon
    2. Her er det snakk om primærprevensjon, men effektene er ifølge forfatterne minimal og evidensen ikke sterk nok til å gi indikasjon for bruk. Cochrane er jo også ganske anerkjent, og konklusjonen deres er ikke akkurat så sterk.
    3. Her har man sett på myke endepunkter
    4. Her ser man en effekt, men helt urelatert til dose og effekt på kolesterolet.

    Svakhetene med metaanalyser trenger vi kankje ikke å diskutere, for de er du nok klar over :)

  • Andreas Wahl

    Vegard: Sitere autoriteter – er det det vi driver med? Skal jeg finne en professor som er uenig også kan de ta det over en kaffe? Det er helt klart at vi må se på hva vitenskaplige metoden har kommet fram til. Ikke forskjellige professorer sine subjektive meninger.

    1. Det er sant; men det viser en klar klinisk effekt. Når så mange pasienter (over 170 000) har gått igjennom mange titalls RCT og viser en klar redusert mortalitet – så kan du ikke kaste det over bordet. Det er tydeligvis en gruppe mennesker som tjener på statiner…
    2. Du skrev at det ikke fantes noe bevis på harde endepunkter ved primærprevensjon – jeg siterer analysen sine resultater: «All-cause mortality was reduced by statins (RR 0.83, 95% CI 0.73 to
    0.95) as was combined fatal and non-fatal CVD endpoints (RR 0.70, 95% CI
    0.61 to 0.79). Benefits were also seen in the reduction of
    revascularisation rates (RR 0.66, 95% CI 0.53 to 0.83). Total
    cholesterol and LDL cholesterol were reduced in all trials but there was
    evidence of heterogeneity of effects.» – Det er klart at det tydeligvis finnes RCT som viser gode effekt i primærprevensjon. Er vi enig der nå? Cochrane er grundige, og deres konklusjon er godt gjennomtenkt da de så at det kan ha sneket seg inn RCT der pasienter har blitt inkludert som ikke måtte det.
    3. Ja, og? At dem ikke talte de som døde gjør statiner ubrukelig i denne studien? Nei. Jeg er ikke enig det. Det er tydelig at risikomarkører for dødlighet ble tydelig sunket. Mener du at risikomarkørene vi bruker for HKS har ingenting med dødligheten og antall HK tilfeller?
    4. Helt riktig. Her ser vi en klar effekt. Nettopp det du påstod ikke fantes. Det er ingen signifikant forandring i kolesterol, men det er en forandring (se appendix 2). Men dette forandrer ikke faktummet: Statiner har positiv effekt på harde endepunkter i primærprevensjon.

    Jeg er helt klar over svakhetene med metaanalyser :) men jeg vil mye heller ha en gjeng med Ph.D. gå igjennom litteraturen på en systematisk måte enn for eksempel se din konklusjon av litteraturen som ligger ute. Du hevdet tidligere i dag at det ikke fantes. Jeg henviser igjen til referanselisten på slutten av metaanalysen, så kan du grave deg igjennom hver enkelt RCT, så slipper du å tenke på svakhetene med metaanalyser ;)

  • Absolutt enig i det du skriver. Forøvrig mener jeg at dersom en journalist får en story de ikke kan verifisere skikkelig eller få en uttalelse grunnet taushetsplikt e.l., skal de la være å «trykke» den.

  • VeronicaHansen

    Helt uenig, da gir man jo makten til den som eventult har gjort noe galt. Da kan helsemyndighetene ved hver ubehagelige sak la være å uttale seg, gjemme seg bak taushetsplikten, og unngå offentlig bråk. Her må journalisten og redaktøren ta en vurdering basert på det de veit, og så finne ut hva de vil gjøre. Trykke og risikere feil, eller la seg diktere av leger som ikke vil uttale seg. Om media skal fungere som en slags fjerde statsmakt, må og bør de også trykke slike saker som de fullt ut ikke har fått verifisert.

  • Kommer an på hvilken gruppe du vil se på, men generelt sett dekker cochrane reviewen litteraturen på temaet godt. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD004816.pub5/full

    For samlede dødsfall i gruppene, går evidensen i favør statinbruk der det er indisert, med en reduksjon på 14% (5.1% mot 4.6%, følgelig OR 0.86). Altså en betydelig reduksjon i samlede dødsfall.

    Når vi ser på spesifikke utfall, CHD, CVD og slag blir nedgangen enda tydeligere hver for seg og kombinert – der vi ser en AR-nedgang fra 3,8% til 2,4% (RR 0.65).

  • Hvorfor det? Dersom klageren fraskriver seg konfidensialitet angående den aktuelle saken og helseforetaket fortsatt ikke vil uttale seg, må de selvfølglig trykke. Dersom en slik fraskriving ikke finnes blir det bare løse anklager. Slikt burde ikke trykkes.

  • Heldigvis er ikke svakhetene ved metaanalyser og sytematic reviews på langt nær like ille som enkeltstudier (sett at begge gjøres riktig)

  • «at statiner utvilsomt skrives ut til alt for mange» må dokumenteres grundig.

    Effekten på endepunktene er forøvrig godt dokumentert for statiner. Der dokumentasjonen mangler er head-to-head-sammenlikninger av de enkelte statinene med RWO (real world outcomes), gjerne med bedre subgruppeanalyser for å differensiere ev. bruk.

  • VeronicaHansen

    Da er jeg enig. Jeg tolket deg dithen at enhver manglende uttaelse fra helsevesen skulle være grunn nok til å ikke trykke saken. For ofte så frigir pasienten behandlende instutisjon for taushetsplikten, men helsevesenet fortsatt bruker den som argumentasjon for å ikke si noe. Den mest kjente der er vel juklerød-saken. Jeg misforsto deg, og dermed er vi vel stort sett enige. Så deilig! Veldig sjelden enighet oppnåes i kommentarfelt…:D

  • ^^ Antok det. Lang dag, klønete formulert av meg.

    Har sett det gå begge veier med dette, men trykkes gjør det oftes uansett. Sant nok, det kommer som oftest ingen uttalelse likevel (det går litt på tvers av en del koder å uttale seg, til tross for frigitt informasjon), men da er det ikke lenger spørsmål om å ikke trykke. Da er det vel heller om at journalisten gjør en skikkelig jobb med saken.

  • VeronicaHansen

    Jeg har i to omganger vært i kontakt i kontakt med media ang helse, og syns de begge gangene var veldig forsiktige og redd for å gjøre noe galt. Men, det blir jo bare gjeldene de to personene jeg har vært i kontakt med. I den ene saken stod vi klare til intervju da jeg pga familiehensyn valgte å ikke kommentere saken, og faktisk i går, hvor jeg fikk svar at dette var en sak, men siden den var pågående hadde de journalistiske etiske hensyn å ta (i denne saken er jeg «kun» pårørende, men kjenner på avmakt over å ikke kunne hjelpe noen som står meg nær, og som etter alt jeg kan skjønne og all innsikt jeg har blir feilbehandla). Men, de fulgte gjerne opp på lengre sikt.

    Jeg har sjøl lyst til å jobbe med journalistikk, og syns emnet er kjempe spennende. :)

  • Statiner er et av de mest foreskrevne medikamentene på verdensbasis. Dokumentasjonen på at det har en effekt på harde endepunkter utover i sekundærprevensjon er mager, og i enkelte studier er dødeligheten også høyere.

    Det samme gjelder studier der man senker kolesterolet ved kostholdsintervensjon.

    Sitter selv på upubliserte data på akkurat dette, og i subgruppeanalyser er det veldig tydelig at responsen er svært individuell, fra kjempeeffekt til signifikant økt dødelighet. Dette er i sekundærprevensjon. Brukt i riktig pasientgruppe er statiner flott, i feil gruppe kanskje ikke så flott. I primærprevensjon vil jeg anta at mønsteret kan være noenlunde det samme, og at responsen er minst like individuell her. Forhåpentligvis vil det etterhvert etableres nye biomarkører som kan forbedre bruken av medikamentene!

  • Takk for link! Den skal leses, relevant for masteren :)

    En stor prosentvis risikoreduksjon fra en allerede lav risiko betyr ikke nødvendigvis at effekten er så stor i absolutte termer.

    Men med en absolutt risikoreduksjon på en halv prosent så må man medisinere 200 personer i den gjennomsnittlige oppfølgingsperioden for å spare ett liv. Det er nærliggende å tro at i lavrisikogrupper vil man måtte medisinere enda flere.

    Det å etablere biomarkører som i større grad identifiserer hvem som vil dra nytte av statiner vil utgjøre enormt mye. Kolesterol alene er trolig ikke en god nok indikator, noe som underbygges av at effekten av statinene ikke viser et dose-responsforhold med hvor mye kolesterolet senkes.

  • Andreas: slettet innlegget mitt før du svarte, siden jeg bare hadde sett abstractene og ikke ville gå inn i en diskusjon på det grunnlaget :)

    Det er ikke meningen å sitere autoriteter, var bare for å si hva jeg baserte meg på. Dagens etablerte risikofaktorer er ikke skrevet i stein, spesielt ikke når det gjelder kolesterol. Dette ble gjort ganske tydelig på lhl sin konferanse nylig.

    Til begge to, av nysgjerrighet, hvem mener dere skal bruke statiner? Ville dere brukt det selv? Dette er ikke ment som et usaklig spørsmål selv om jeg ser at det kan oppfattes slik.

    Utover dette tror jeg diskusjonen stopper for min del. Iom at vi har et ganske ulikt utgangspunkt, så kommer vi neppe til en enighet. Dere får studere ferdig, så gjør jeg det samme, så får vi bidra med vårt når det kommer til behandling av pasienter, siden det til syvende og sist er det som teller. Peace!

  • No worries. Den halve prosenten er for total dødelighet, CHD; CVD og slag har en absolutt risikonedgang for disse hendelsene på 1,4 prosentpoeng.
    Reviewen tar også opp temaet du tar opp, samt den økonomiske siden. Resultatet er at risikoen for bivirkninger og økonomisk kostnad er betydelig lavere enn gevinsten.

    Utfallene de så på var:
    – death from all causes;
    – fatal and non-fatal CHD, CVD and stroke events;
    – combined endpoint (fatal and non-fatal CHD, CHD and stroke events);
    – change in blood total and low density lipoprotein (LDL) cholesterol concentration;
    – revascularisation;
    – adverse events;
    – quality of life;
    – costs.

    Men ja, les^^. Virkelig verdt å sette seg skikkelig inn i.

  • Min feil, men total dødelighet er forsåvidt det viktigste ;) og husk også at det alltid vil være en skalering av risiko, så vi sitter fremdeles igjen med spørsmålet om hvem som skal bruke statiner.

  • Tror vi snakker forbi hverandre når det gjelder statiner. Effekten er både på syntese og reseptor, men det som hovedsakelig reduserer kolesterolet er effekten på reseptorene. Det var nok dette min professor sa, det var snakk om hva som gav den kliniske effekten :) er noen år siden dette nå, den gangen jeg var ung…

  • Andreas Wahl

    Den er grei :) effekten på reseptorene kommer som en effekt av nedsatt kolesterolsyntese i levern. Det var heller ikke meningen å være personlig, men når du kom med flere utsagn som «det finnes ikke bevis for det» eller «det virker primært på en helt annen måte», så håpet jeg det var for ditt beste å få noen linker.

    Til ditt spørsmål; jeg er tilhenger av konservativ behandling. Personer med risikofaktorer for HKS, diabetes, hypertensjon, lungekreft osv. mener jeg bør prioritere livsstil forandringer framfor legemiddelterapi. Derimot, jeg mener pasienter skal kunne ha -muligheten- til å velge og bruke statiner i primærprevensjon hvis dette er ønskelig og behandler er flink til å informere om nåværende litteratur. Videre, hvis personer allerede hatt tilfeller med HKS, så ville jeg anbefalt det til meg selv og andre. Du kan få siste ordet.

  • Andreas Wahl

    Forstår. Jeg skrev forbi deg på den første posten min. Beklager det. Likevel skytes teksten begge veier her. Mitt inntrykk igjennom postene her er at du mente statiner ikke hadde noe vitenskapelig bevis for sin effekt på friske eldre som primærprevensjon. Her var jeg uenig. Når jeg trakk fram at en senkning av LDL-kolesterol som positivt, så ble jeg forvirret når du begynte å skrive om hypertensjon. Det er en annen risikofaktorer (enig at den er mer svart-hvitt), men det blir å flytte samtalen – akkurat som om LDL-kolesterol ikke er en risikofaktor. Du var også inne på dette med partikkelstørrelse osv. Men det er vel bedre å spørre deg rettfram, mener du forhøyede LDL-kolesteroler ikke er en risikofaktor verdt å forsøke og senke? (både terapeutisk eller konservativt)

  • Jeg får prøve å svare så godt jeg kan:
    Jeg baserer meg på denne artikkelen med påfølgende studier når jeg sier at det ikke har noe særlig effekt på friske eldre hvis eneste riskfaktor er forhøyet kolesterol: http://espenrostrup.com/2011/04/08/kolesterol-ingen-risiko-hos-friske-eldre-bt-no/ Jeg skal ikke si at det er helt virkningsløst, men jeg velger å stole på de 2 legene når de gir sin anbefaling. I f.eks den ene studien så man en liten reduksjon i antallet hjerteinfarktslag, men høyere dødelighet i statingruppa, kan være tilfeldig eller det kan være bivirkninger relatert til statinene? I en annen studie så man ingen effekt hos eldre kvinner. Vanskelig å si hvor stor effektnytte egentlig er. I sekundærforebygging eller hos de som har flere risikofaktorer er utvilsomt statiner et godt og viktig behandlingsalternativ.

    Forhøyede LDL-nivåer KAN være en risikofaktor (som regel er det det), men i enkelte studier slår ting stikk motsatt vei, f.eks Sydneystudien, hvorfor det ble sånn vet jeg lite om. Du kan jo lese studien og se om du finner en foklaringsmodell som allikevel viser at det var positivt å senke LDL? Dette er områder jeg er usikker på og du må gjerne komme med input for å forklare f.eks den studien da det er litt for lenge siden hadde forskningsteori som pensum :) I statinstudiene har jo reduksjonen i LDL en positivt virkning, men skyldes den delvis at statiner også endrer en rekke andre parametere som ikke har med kolesterol å gjøre? Er det derfor Sydneystudien finner noe helt annet?

    En annen og forvirrende ting er dette med mettet fett, noen typer mettet fett øker LDL, men allikevel greier man ikke å finne økt risiko for HKS i en rekke studier, verdens helseorganisasjon konkluderte jo nylig med at mettet fett ikke økte risikoen for HKS, hvorfor ikke om det øker LDL? Jeg lurer på hva det kommer av. I studier på melkefett finner man ofte en redusert risiko på tross av økt LDL. Det er svært vanskelig å isolere en enkelt faktor, det er vell de fleste enige om, Sydneystudien er vell en av de få som har forsøkt å gjøre det og ikke akkurat bidro til å oppklare ting, heller skape mer forvirring.

    Det er ikke meninga å dra noen bastante konklusjoner, men kolesterol som emne føler jeg er litt «grått» ennå.

  • Andreas Wahl

    Enig. Gråere enn hypertensjon. Studier som viser økt risiko for HKS til tross for at LDL senkes betyr bare en ting: At det er andre faktorer som spiller inn i tillegg. Ikke at LDL nødvendigvis ikke er en av faktorene. Vi får nok et klarere bilde med tiden.

    Jeg ser at du referer en artikkel på en nettside som trekker inn noen studier. Her har du ingen garanti for ingen seleksjonsskjevhet (bias) siden dette ikke er et tidsskrift. Så, konklusjoner herfra blir tynt (noe du ikke har kommet med heller :-) )

  • Ville Pekka Partanen

    Du lyver i din artikkel.Skuffende når man tenker hvor optatt du er av sannhet.

  • Men da var du med ett mye mer nyansert!

    Jeg mener fremdeles at man skal skrive ut statiner med forsiktighet. Som sagt i en annen kommentar så må man behandle mange over langt tid for å redde ett liv. Dessuten, med tanke på individuell respons så kan det også godt være at man redder alle 5 som ellers ville dødd, men at man tar livet av 4 andre. Det er umulig å vite, siden statistikken ikke har mulighet til å avdekke slikt. Derfor mener jeg at det er ekstremt viktig å fortsette arbeidet med å etablere mer reliable biomarkører for når statiner har effekt og bør brukes.

    For å dra paralleller til mitt felt så blir det litt som å anbefale hele populasjoner å spise mindre mettet fett, når evidensen for det første er mager (pun not intended) og det for det andre er ganske åpenbart at det er individuelle behov og responser. Nå skal jeg ikke lenger skrive om mettet fett på masteren, men omega-3, og de samme mønstrene finner vi der…

    I sekundærprevensjon er jeg helt enig med deg. Men også her er det nok individuelle forskjeller i respons, og vi ser som sagt en signifikant økt dødelighet i enkelte subgrupper også her.

    Ellers vil jeg komme med et personlig råd: Mindre fasit, mer ydmykhet og bruk diskusjoner for å lære, ikke bare for å lære bort. Det er kanonbra at du åpenbart følger med, prøver å holde deg oppdatert osv, og du har mye å bidra med ut ifra det jeg har sett av deg. Men du vil komme mye lenger med mer ydmykhet. Du har fremdeles en god stund igjen av studiet, og du er ikke utlært da heller. Jo mer du lærer, jo mindre kan du osv.

  • Andreas Wahl

    Uheldig at du skulle bli personlig. Merkelig nok var det nettopp det faktum at du hadde skrevet på tre forskjellig steder: «Hvor er bevisene?» som gjorde at jeg tok jobben for å søke litt for deg. Din dialog med Marcus viser jo nettopp at du ikke hadde lettet nøye nok; Men fant det tilpasselig å anta at det ikke fantes vitenskapelig dokumentasjon. Hvis du oppfatter meg som om jeg «lærer bort» så beklager jeg, men vær bevisst på hvordan du viser deg fram du også. Ydmykhet. Helt enig.

  • Og derfor slettet jeg også svaret mitt, da jeg ikke ville diskutere på bakgrunn av å bare ha sett abstractene. Går ut ifra at både du og Marcus har lest fulltekstene ut og inn og brukt mange dager på disse.

    Befolkningsstudier, uavhengig av om det er vanlige SR, NR eller cochrane, kan ikke ta høyde for individuell respons. Og jeg er nok mye farget av data jeg sitter på som går inn på akkurat dette.

    Jeg ble ikke noe mer personlig enn deg forøvrig ;)

  • Ellen

    Og med hjelp fra Jonas Gahr Støre nå, så får vi sikkert røyke alt vi orker.

  • Ellen

    Ha, ha – moro å se at dette sporer helt av og blir en diskusjon om LDL og statiner…. Nå var det LDN (Low Dose Naltrexon) det dreide seg om i utgangspunktet. Takk for mange bedrevitende innlegg fra «SYNSERE» rundt om i landet.

  • Jeg tror det hverken er mirakelkur eller et luftslott – noe ett sted midt i mellom og sikkert minst like bra som mange av preperatene som ellers er mer stuerein og skriver ut i stort monn… Grusumt å tenke på all antideprasiven som blir skrevet ut på feil grunnlag osv osv. Jeg pratet med mange syke og vet hvor ille dette er..

    Er så utrolig mye å angripe som skjer i helsevesenet at dette for meg blir en liten parantes. Nå går jeg selv i alternativ behandling og har lykkes med det utrolig godt etter haugevis av år uten å få hjelp. Jeg hadde nok prøvd dette preperatet hadde jeg ikke lykkes med min behandling. Om jeg er helt IDIOT for det.. Det hadde ikke brydd meg – jeg vet at jeg ikke hadde fått hjelp i helsevesenet uansett.

    Jeg hadde prøvd tiltross for denne artikkelen som man helt sikkert har jobba steinhardt med å få bra og som flere sikkert har brukt mye tid på å skru sammen.

    Det vi må gjøre er å teste folk skikkelig for sykdommer – bruke haugevis av penger på å finne ut hva som feiler folk sånn at denne skeptiske bloggen hadde blitt overflødig..Det at man holder folk sjuke bidrar nemlig til å holde liv i mye i alternativbransjen. Ikke alt der er bra – ganske likt som endel som skjer mot enkelte grupper i helsevesenet. Men for all del veldig mye bra som skjer i helsevesenet spesielt inn mot statussykdommer.

    Hvis folk fikk vite hva det egentlig feilte dem så hadde man faktisk sluppet at mange ble desperate og letet etter de utroligste kurer.

    Selv har jeg nærmest blitt frisk av en kur denne blekka neppe ville anbefalt noen – men sånn er vel verden. Noen får mer makt enn dem kanskje fortjener…

    Jeg har stor respekt for TV2 som tør gå egne veier! – tror ikke dette er sjult reklame for noe som helst bare et håp om at det kan hjelpe noen. Mulig det er feil, men jeg liker det jeg:) Mer fokus på det som potensielt kan hjelpe grupper som ikke akkurat har høystatud innenfor det norske helsevesnet

    Men jeg er vel bare en lettlurt idiot :)

    Mvh
    Vidar Gustad
    Ålesund

    PS ; Flåtten er farlig for mange – be carefull

  • pusekatta

    virkestoffet i LDN kan kjøpes på nettet i 50 mg tabelettform, så er det bare å knuse og dele opp til man får en lav dose 2-4 mg.
    Tabeletten på 50 mg koster ca. 10 dollar det vil si at en lav dose vil koste ca. 1 dollar (5-6 kroner.) Hvis ikke tollerene griper tak i tabelettene da. Forøvrig vet jeg ingenting om virkning, men folk har vel rett til å prøve. Jeg er også for at bestemødre kan røyke hash.

  • Så hvis LDN er mindre skadelig en paracetamol, og sammtidig gir placeboeffekt i mange eller alle tilfelle, hvorfor i all verden da ikke anbefale det, fremfor det motsatte? Hvis det hjelper bare litt for en MS- eller ME- pasient, er det da ikke en positiv effekt uansett? Eller burde de samme pasientene heller benytte beviselig skadelige legemidler, fordi disse kan dokumenteres?

  • Mener du en lege også burde kunne gi sukkerpiller til pasienter så lenge de synes det hjelper dem?

    Du stiller spørsmål jeg har besvart og drøftet i bloggposten uten at du i det hele tatt nevner mine argumenter. Er du uenig med min argumentasjon? Da er det bedre å argumentere heller enn å stille spørsmål som allerede er besvart.

  • god dag

    Den dagen noen klarer å overbevise om
    at:
    Et utilsiktet stort smell forårsaket universet
    Mennesket er en biologisk robot. Og bevisstheten er bare en bivirkning
    Universet er satt sammen av deler som i en maskin(Newtonsk definisjon)
    Mennesket er resultatet av kontinuerlige genetiske ulykker og tilfeldige mutasjoner
    Mennesket er ondt av natur og må undertrykkes gjennom restriksjoner/reguleringer/lover/autoriteter
    Genetikk definerer individets status(kongelige)
    Medisin kurer
    Penger bærer verdi
    Kreft er en gåte
    Straff fungerer
    Gener kontrollerer liv
    Historie er fastslått
    HIV gir aids
    Evolusjonen er lineær og beveger seg fra primitiv til avanser
    Mennesker er kjøttetere
    Kriger er tilfeldige/nødvendige
    ADHD kan måles
    Ernæring er ubetydelig for helsen
    Fluor beskytter mot tannråte
    Vaksiner er immuniserende
    Terroristene er på vei

    krype inta det gamle, etablerte, trygge paradigmet.
    PS:
    det holder med å overbevise om kun en av tingene.

  • inspector_lynley

    Jeg har ikke sett programmet, og har bare lest denne MEGET LANGE artikkelen mot at leger skal skrive ut LDN og at det er et spørsmål om tillit at de IKKE skal gjøre det. MIn mening er veldig enkel:

    Hvis pasienten ber om å få prøve LDN mot sine kroniske lidelser er det et tillitspørsmål at legen LAR pasienten prøve dette. Det svekker ikke tilliten til legen på lang sikt hvis han/hun informerer pasienten om at det ikke finnes studier som viser effekt av denne medisinen på den lidelsen pasienten har, og at pasienten må regne med at det ikke har virkning. Men ettersom det er få bivirkninger knyttet til bruk av LDN – og at dette er statistisk bevist gjennom mange års prøving – så kan legen gå med på at pasienten får prøve medisinen i en tidsbegrenet periode. Deretter kan man ta stilling til videre bruk. DETTE er en lege som pasienten kan ha tillit til.

  • Jeg er uenig. Ved å gi medikamentet til pasienten så sier legen underforstått at det kan virke, på tross av at dette ikke er dokumentert i kliniske studier. I det legen gir dette inntrykk vil det trigge en placeboeffekt, uansett hva han sier. Det å skrive ut LDN er i seg selv nok til å trigge placeboeffekt fordi det underforstått betyr at legen tror det kanskje kan virke. Hvis ikke ville han like gjerne skrevet ut homeopatiske piller eller annen voodoomedisin.

    Hvis legen går med på å skrive ut medisin som det ikke finnes noen dokumentasjon på at har effekt, så er det svært uheldig, for hvordan vet pasienten da neste gang om medisinen legen skriver ut egentlig kan forventes å virke? Her må legen være krystallklar og kategorisk. Ikke skriv ut udokumentert medisin, fordi det undergraver en «ubevisst» tillit mellom lege og pasient.

    Det er en viss fare for at pasienten vil oppleve en effekt i denne tidsbegrensede perioden grunnet placeboeffekten, og da vil pasienten være villedet og kanskje unnlate å velge medisin som kan ha bedre effekt – eller bare la være å ta ineffektiv medisin noe som i seg selv burde unngås.

    Å tro at en lege som sier at «dette virker ikke» men likevel gir det til pasienten hindrer en placeboeffekt, er et litt for simplistisk syn på vår psyke.

  • inspector_lynley

    Jeg finner flere logiske brister i din argumentasjon, og den viktigste er at du antar at pasienten er et nek. At pasienten har en IQ som ligger langt under din og fastlegens, og at pasienten ikke har evne til å oppfatte det legen forklarer om dokumentasjonen av denne medisinens virkning. Hvilket etter din personlige oppfatning vil svekke tilliten til legen på lang sikt. Det er det ene. Det andre er at placebo-effekten er sterkt overvurdert. Men enten den er over- eller undervurdert, så er den en ufarlig virkning, sågar en ØNSKET virkning, og den skiller ikke på medisiner som har fått mye forskning og medisiner som har fått lite forskning. ALL medisin vinner poenger på placebo-effekten. Jeg håper du er klar over det. Selv «virkningsfull medisin» har en placebo-effekt som kan stå for en del av virkningen. Det tredje og siste jeg vil peke på er at LEGEN har et overordnet ansvar for å vurdere sykdommen og behandlingen av pasienten, og så lenge det må en LEGE til for å skrive ut resept på det aktuelle middelet, i dette tilfellet LDN, så er det vanskelig, for ikke å si umulig for en pasient å velge bort en medisin som kan ha en bedre effekt. Det er en konstruert problemstilling. Ingen oppegående lege ville skrive ut resept på LDN til en pasient med en alvorlig lidelse hvis han hadde den minste mistanke om at pasienten valgte bort den virksomme medisinen. Men han kunne hypotetisk sett skrive ut LDN i tillegg til den virksomme medisinen, og pasienten ville kanskje til og med vinne på dette.

  • Å oppleve placeboeffekt har ingenting med IQ å gjøre, ei er det heller basert på en bevisst innstilling man har. Hvis det var så enkelt trengte man jo ikke ha kontrollerte studier, for man kunne bare fortelle en gruppe at vi ikke vet om medisinen virker, og så ville det i følge deg ikke oppstå noen placeboeffekt.

    Nei, den menneskelige psyke er mye mer kompleks enn det. Er man desperat syk og leter etter en kur, så vil man være i stor fare for å oppleve en placeboeffekt fra LDN uansett hva legen sier. Man vil gjerne tro, og det faktum at legen ikke setter ned foten og sier at dette vil han/hun ikke skrive ut, er en legitimering som åpner opp for håp og en forventning om effekt.

    Hvis dette skjer utbredt i helsevesenet, altså at leger skriver ut medikamenter vi ikke vet om virker eller ikke, så er det ingen grunn til at pasienter lenger skal tro på at et medikament de får faktisk har effekt. Hvorfor skulle de det når de vet at leger skriver ut placebo i ny og ne? Det vil svekke tilliten til leger, og kunne indusere noceboeffekter gjennom manglende eller negativ forventningseffekt også til effektive medisiner.

    Jeg er veldig klar over hva placeboeffekten er ettersom jeg har skrevet mye om den, lest flere bøker og hundrevis av artikler og studier om det, og skriver mye om det i en bok jeg jobber med. At en placeboeffekt kommer som en tilleggseffekt til effektiv medisin, er selvsagt en god ting. Men det er en kategorisk forskjell på å gi ineffektiv medisin og gamle på at pasienten vil oppleve en placeboeffekt, og det å gi effektiv medisin og se pasienten få en tilleggseffekt. Det første er grovt etisk uforsvarlig, mens det siste er fullstendig greit, og til og med ønskelig. Leger burde nok blir enda flinkere til å høste fruktene av placeboeffekten i måten de møter pasienter, men nettopp derfor må de være så ekstremt forsiktige med å ikke bryte tilliten pasienten har til dem ved å plutselig legitimere ineffektiv medisin.

    Det siste du skriver er også overforneklet. Hvis legen skriver ut LDN så vil det enten være som erstatning for en annen medisin med dokumentert effekt, eller til en pasient som ikke får noen form for behandling. I begge tilfellene vil en placeboeffekt hos pasienten kunne gjøre at pasienten velger å fortsette med LDN, selv om LDN ikke virker. Det vil i verste fall bety at de velger bort effektiv medisin, og i beste fall bety at de sløser bort litt penger. Men den større faren er altså at denne placeboeffekten mest sannsynlig vil forsvinne over tid, og hvilket inntrykk har de da av legen som ga dem et placebo?

    Det er heller ikke egentlig en reell problemstilling at en lege skriver ut LDN til en alvorlig syk pasient som har et effektivt legemiddel fra før. Dette handler mer om de kronisk syke hvor det ikke finnes veldig effektiv behandling fra før.

    Til sist koker alt ned til dette: Hvis man forsvarer at leger skriver ut LDN så lenge pasienten er fornøyd og medikamentet neppe er farlig, hva er da argumentet for at ikke leger også skal begynne å skrive ut homeopatiske piller til pasienter som ønsker dette? Det finnes minst like mange som mener at homeopati har hjulpet dem med alt fra kreft til MS, samtidig som vi vet at homeopati ikke har noen effekt utover placeboeffekt. Er det da likevel greit at leger begynner å skrive ut sukkerpiller til pasienter? Er det virkelig et slikt helsevesen vi ønsker oss?

  • inspector_lynley

    Jeg har aldri verken ment eller skrevet at placeboeffekten har med IQ å gjøre. Da har du misforstått det jeg skrev. Det jeg skrev var at du fremstiller det som om pasienten ikke har evne (=IQ) til å oppfatte det legen forklarer om manglende dokumentasjon av den aktuelle medisinens virkning. Du antar at pasienten ikke vil forstå legens forklaring, og at det på lang sikt vil føre til en tillitsbrist til legen fra pasientens side. Jeg mener i motsetning til deg at pasienten kommer til å forstå legens forklaring om medisinens manglende dokumentasjon på den aktuelle lidelsen. Pasienten vil også forstå en forklaring om placeboeffekten generelt, og da skulle det ikke ligge hindringer i veien for at legen skal kunne skrive ut LDN til en pasient i enkelte tilfeller. Det er heller ikke riktig som du hevder at LDN vil bli «skrevet ut som erstatning for annen medisin med dokumentert effekt». Dette er en helt ulogisk påstand som kun tjener som skremselspropaganda for å støtte ditt syn. MS er en alvorlig lidelse og flere MS-pasienter bruker LDN som symptomlettende medisin, men IKKE som erstatning for dokumentert virksom medisin. Når det gjelder kroniske lidelser som ME og andre der helsevesenet ikke kan tilby noe som helst, – hvilken skade gjør det om de fikk prøve en medisin som ikke har dokumentert effekt så lenge den er dokumentert uskadelig i bruk? Du vet jo at den farmasøytiske industrien ALDRI kommer til å gjennomføre vitenskaplig utprøving av denne medisinen ettersom de ikke tjener nok penger på det. Det er etisk betenkelig i seg selv etter alle de pilotstudiene som hver for seg anbefaler videre utprøving. Da grenser det faktisk til å være uetisk å nekte pasienter å prøve en ufarlig medisin som kanskje kan lette deres symptomer. Argumentet om homeopati er usaklig ettersom homeopati ikke behøver resept fra lege. Så nei, vi trenger ikke å frykte «et slikt helsevesen». Til slutt vil jeg si at dine argumenter vitner om en total mistillit til folks/ pasienters evne til å forstå sitt eget beste, og det ligger en sterkt trang til å kontrollere og regulere både legene og pasientenes beskjedne frihet innenfor det norske helsevesenet. Dette er like skadelig – på lang sikt.

  • Vranghild

    Bra skrive :-) Er sjølv ein av dei desperate sjuke som har oppsøkt lege med forespørsmål om ldn berre for å sjå om det kan virke, det kan jo ikkje skade… Men ifølge han var det for lite forska på til at han ville skrive det ut. Og det skjønar eg utan å verte altfor skuffa :-) Eg veit og at eg har ein grundig og samvittighetsfull lege, som nok ville skrive ut respeten om han syntest det hadde noko for seg. Eg har allerede forsøkt «alt» mellom himmel og jord (omtrent), alt frå ferdigforska legemiddel til mykje som igrunnen er reint lureri og kvakksalveri. Og ingenting har fungert… Ikkje placebo effekt ein gong…noko så skuffande… Eg og har lese ldn norge, og fekk inntrykk av at dersom legen din ikkje vil skrive ut ldn, så er han feig og/eller ikkje bryr seg om pasienten sin. Eg må innrømme eg nesten beit på agnet i rein subjektiv sjølvmedlidenhet, men sidan eg like etter kom til å lese bloggen din i tillegg til anna informasjon, fekk hjernecellene litt meir nyttig å tygge på. Takk for litt kritisk tankegang :-)

  • Karoline

    Et svært godt innlegg. Dette er trolig ingen mirakelkur. Sunn fornuft sier at dersom noe høres ut som om det er for godt til å være sant, så er det som regel det. Men hva med de som ønsker å prøve? Det vil alltid være annereledes å stå midt i en sykdomssituasjon enn å stå på utsiden og kikke inn. Min mor har diagnosen MS og kunne tenke seg å prøve LDN. Hvorfor skal hun ikke få gjøre det? Behandlingen hun til nå har fått har ikke gitt noen effekt. Hun blir verre og verre, og sykehuset bruker ufattelig lang tid alt. De har rotet bort MR-bildene hennes, glemt å kalle henne inn, osv osv. Hun er lei og vil gi dette en sjanse. Nei, man bør ikke skrive ut LDN til alle og enhver som ber om det, men det bør også være rom for at pasienten selv kan være med på å avgjøre behandlingen.

  • Første gang jeg målte mitt totalkolesterol var det 10,2. Farlig mente legen, statiner var løsningen. Da jeg helst ikke konsumerer medisiner overhodet, forandret jeg litt på kostholdet, noe legen mente ikke ville ha noen virkning

    Vel, etter etter å ha kuttet ut f.eks. reker, spist mere havre osv, sank mitt kolesterol til 5,5 på 5 uker. Kanskje er kolesterolet avhengig av hva man til enhver tid spiser. Har forøvrig aldri hatt noen plager uansett kolesterol-
    nivå, så hvorfor da piller.

  • cara_mella

    Er det noen som kan fortelle meg hvor jeg kan få tak i denne medesinen? Vil prøve ut som «siste utvei» på min sykdom….ALT er abselutt bedre enn smertestillende,morfin og cellegift. Legen min sa NEI, da hun ikke kjente til medesinen….så HVEM skriver ut denne. takknemlig for svar :)

  • Trond

    Går du inn på Ldn.no beskrives det hvordan du skal legge dette frem for legen din.

  • Toove

    jeg har tatt LDN i flere år, men er likevel enig i mye av det du skriver her. En anekdote er ikke noe bevis, heller ikke flere anekdoter er noe bevis. Jeg tar LDN og tror det hjelper meg, men siden sykdommen min går litt opp og ned er det jo vanskelig å si. ME-senteret på Aker har visstnok diskutert om de skal gjøre en pilotstudie.

    Det jeg ikke forstår, er at du er så imot at folk skal prøve. Vi betaler for dette selv. Samme for deg, vel, om jeg kaster bort penger på noe som kanskje ikke egentlig virker? Siden du er så opptatt av at vi skal bruke medisin som er ordentlig forsket på, antar jeg du har gitt penger til Rituximab-studien? Det er ikke tull at det blir forsket mindre på kroniske sykdommer enn på dødelige sykdommer, samtidig som vi blir tutet ørene fulle av at «alle skal med».

    http://me-forskning.no/

  • Andreas Wahl

    Som jeg har beskrevet tidligere Inger, så foretrekker jeg livsstilsforandringer istedenfor medisiner. Så flott at du har en fortelling om deg selv og kolesterolet ditt. Her kommer derimot det du tydeligvis overseer: For personer som ikke greier å forandre kostholdet sitt så lett, så kan vi senke kolesterolnivået ytterligere med statiner. Alle mennesker er ikke sånn som deg. Skal vi slutte å gi overvektige antihypertensiv fordi dem ikke greier å skifte livsstil?

  • kulegutt

    det du presenterer er 1000ganger mer sivilisert enn å si «kosthold og livsstil har minimal påvirkningskraft på fysisks helse».
    skal man gi farlige medisiner dersom individet ikke er i stand for livsstilsendring?
    Det spørsmålet angår enkelttilfeller!!
    Men det jeg vil si er at leger trenger å lære mer ernæring på skolen.
    I USA har leger +-1 time erniringsfysiologi i løpet av hele utdanningsløpet.
    Når det er sagt skal det sies at de store pharmasøyt selskapene eier disse utdanninginstitusjonene.
    la oss ikke bare legge presset på brukerne til å forandre livsstil. La oss også belaste leger med et ansvar.
    Samtidig vil jeg påstå at ethvert voksent menneske er 100% ansvarlig for egen helse.
    leger trenger mer utdanning.
    individer trenger mer utdanning.
    et ekkorn veit nøyaktig hva den skal ha i seg av mat.. For mennesker er dette et stort mysterium. HEHE

  • A2K

    Problemet er bl.a som Tjomlid skriver, at lege-pasient-relasjonen lider når legen helst ikke vil skrive ut ting som er udokumenterte.
    Men også det at informasjonsstrømmen til en pasient forsøples med ting som utgir seg for å virke. Dette vil gjøre det vanskeligere å ta det beste valget.

    Samtidig er det uheldig å gi et økonomisk signal om at det er penger å tjene på et legemiddel, bare man får økt oppmerksomhet rundt det. Dette helt uavhengig av om det foreligger god dokumentasjon.

    Jeg har et menneske i nær familie med diagnosen ME som nå nærmest har presset legen sin til å skrive ut LDN.
    -«Legen har bare med å skrive ut, jeg SKAL HA uansett!»

    Er ikke du opptatt av at vi skal bruke medisin som er ordentlig forsket på?
    Er ikke det ganske viktig med tanke på virkning, bivirkning osv.?
    Forøvrig blir det litt sært å insinuere at man må gi penger til alle formål man støtter.

  • Her finnes ergo helt naturlige og ufarlige metoder, hvorfor gis ikke heller opplysning om disse? For øvrig; jeg har aldri hatt antydning til symptomer
    av høyt kolesterol, og er ikke villig til å bli sykeliggjort (kontroller etc) av den
    grunn. Ingen plager og jeg regner meg frisk som en fisk.

    At LDN ikke er interessant å forske på viser jo hvor riktig uttalelsen til tidl. FDA-representant Herbert L. Ley MD er: «People think the FDA is protekting them, it is*nt. What the FDA is doing and what people think it*s doing are as different as night and day.»

    Krigen mot alternativ medisin, (jo der også finnes mye rart), vil like lite virke som krigen mot f eks kreft, narkotika og terrorisme. her finnes nok langt viktigere saker å gripe fatt i.

    Forskning er vårt nye Credo. Som kjent er det mye pseudo-forskning og div.
    juks der, ghost-writere med villige underskrivere med dertil egnet tittel, osv)
    For ikke å snakke om livsfarlige medisiner utprøvd på menneskeheten, ofte med fatale utfall. Den undrer meg stadig denne troen på at kjemi er så bra å innta. Medisin er jo verdens beste buisiness.

    Jeg venter på et paradigmeskifte. Det kommer nok, men når?

  • Jeg føler ikke at jeg har tid til å vente på forskning. Jeg ville gjerne vært med på en studie som f eks Rituximab-studien, selv om Rituximab er dritfarlig. Slik jeg lever nå er det ikke noe liv.
    Ja til forskning. Ja til selvutprøving. Det er ingen motsetning her. De fleste med ME vet godt hva de risikerer av bivirkninger.

  • Christoffer Vassbotn

    Flott blogg! Godt å se noen kan ta problemet med roten, altså grunnlaget for vurderinger av slike medisinen, og godt å få oppklarende informasjon om ulike typer tester. «Pilot-tester» var jeg ikke klar over at det var sånn forberedende forskning. Er som historiker veldig opptatt av kildekritikk…og din blogg er jo perfekt for eksempler jeg kan bruke i klasserommet (selv om kanskje det blir mye info som går over hodet på meg og elever». Blir fast leser av bloggen din jeg.

  • Pingback: Hvorfor pH-dietter og natronkurer ikke virker | SAKSYNT()

  • jonny bravo

    Som leger er vi opplært til å være skeptiske, samtidig som vi må passe oss for å være så skeptiske at vi hiver ungen ut med vaskevatnet…

    Slik sett er det greitt å være enig i alt det Tjomlid skriver, iallefall mesteparten, problemet blir da nettopp motsetningene, at det finnes ein del dokumentasjon, sjølv om det tross alt er lite. Enten er dette kollektiv dumhet, eller omvendt, når så mange meiner å ha positiv effekt – må det være noe i det….. Og Tjomlid skriver: *» Når en behandling eller medisin hevder å kunne kurere en lang rekke lidelser som har helt ulik etiologi , altså ulike fysiologiske årsaker, så bør man være skeptisk.»* * * Så absolutt- så sant så sant, problemet er at storparten av dei sjukdommene som blir ramsa opp har jo «ukjent» etiologi, underforstått korleis kan ein påstå at dei ikkje har felles etiologi , når dei har ukjent etiologi, og alle har ein eller annan immunskavank som felles problem.

    AIDS som eksempel, ein Th1 mangel-/ underfunksjons sjukdom (pga HIV viruset blokkerer VDR funksjon), og at dersom LDN faktisk medfører økt / bedret Th1 funksjon, så vil det være rimeleg å prøve det. Slik er det så vidt eg har forstått for mange andre autoimmune sjukdommer – Th1 dysfunksjon, dersom LDN faktisk bedrer Th1 så kan det vel godt ha effekt på masse rare diagnoser med tilsynelatande ulik etiologi ( men likevel felles patogenese.. ?). * * «*Så hvis LDN på den ene siden **hemmer immunsystemet, hvordan kan det da samtidig styrke** immunsystemet? Dette er direkte selvmotsigende, og TV2-journalistene synes ikke å stille kritiske spørsmål til slike åpenbare problemer*. »

    Tjomlid er sjølv inne på at immunforsvaret ikkje er så enkelt. Derfor kan det vel godt være slik at det både hemmer og fremmer. Slik eg hr forstått det er det «konkurranse » mellom Th1 og Th2, dvs at om du øker det eine så hemmer du det andre. Eit anna stoff som virker slik har vi i AluminiumHydroxid, som vi putter i vaksinene våre for å bedre / styrke Th2

    responsen – slik at vi kan måle serokonversjon, dvs det virker i så fall motsatt av slik LDN skal virke… Dessuten er det vel barne lærdom fra farmakologien at medikamenter godt han ha motsatte effekter, typisk for opiater , som vil kunne gi hoste, / dempe hoste, gi kvalme, dempe kvalme, ta smerter / gi smerter, del som resultat av varierande dose/ respons -reseptorbinding, / -non lineær kinetikk. Og LDN er jo eit «opiat», så det forundrer meg ikkje om det har motsatte effekter , på fleire måter.

    Ja eg er skeptisk, men er likevel ikkje i tvil om at skulle eg bli ramma av ME eller MS , så ville eg prøve LDN før eg lot meg overtalt til å prøve Retuximab eller Tysabri.

  • Hvorfor har du kopiert denne rett fra Eyr? Er du Geir Flatabø eller har du bare rappet teksten hans?

    Uansett, innvendingene er egentlig allerede besvart i bloggposten min eller kildehenvisningene. Hva gjelder TH1/TH2 så ble dette nevnt i en kommentar under
    LDN-bloggposten til Steven Novella:

    http://www.sciencebasedmedicine.org/index.php/low-dose-naltrexone-bogus-or-cutting-edge-science/#comment-50755

    Men det besvares av en annen her:

    http://www.sciencebasedmedicine.org/index.php/low-dose-naltrexone-bogus-or-cutting-edge-science/#comment-50761

    At mange av sykdommene har ukjent etiologi og dermed i teorien kan ha en felles etiologi er selvsagt en mulighet, men det virker for meg lite sannsynlig om man ser på listen over hva LDN skal kunne hjelpe mot.

    http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/Conditions%20where%20LDN%20could%20be%20of%20benefit.pdf

    På den annen side kan man vel si at mange av sykdommene i den listen sikkert bare er et resultat av at det er rapportert inn bedring som egentlig er placeboeffekt, mens kanskje en håndfull av dem er reell bedring grunnet LDN? Og disse få har kanskje felles etiologi? Vanskelig å si så lenge dette bare er selvrapportering og ingen systematisk observasjon.

    Det mest påfallende synes jeg likevel er at LDN ikke har vist seg ha effekt mot MS i de to RCTene som faktisk er gjort. Det foreligger jo likevel også en positiv RCT for Crohns og en for fibromyalgi, men sistenevnte viste bare effekt på typiske subjektive symptomer som fort
    kan forklares som placeboeffekt grunnet dårlig blinding eller noe. Begge har symtomer som også påvirkes av stress og dermed også mestring, noe som igjen peker på at resultatet kan skyldes dårlig blinding eller forskerbias.

    Foreløpig er dokumentasjonen for LDN på nivå med homeopati, hvor man selvsagt også finner en del positive studier, men som da som regel er små pilotstudier. De mer rigide studiene viser ingen effekt utover placebo. Forskjellen er likevel at LDN tross alt er et aktivt
    virkemiddel som har en biologisk effekt i kroppen.

    Men nå gjentar jeg bare meg selv fra bloggen her. Det viktige var egentlig det med TH1/TH2 som jeg følte var greit besvart i kommentarfeltet i Novella sin blogg, og det var derfor våget å være så tydelig på at det virket som en motsetning med både immunhemmende og immunstyrkende effekt av samme medikament.

  • jonny bravo

    Jepp rappet akkurat slik du gjør,klipp å lim=) Du er ikke annet en en kverulerende besservisser som av en eller annen grunn bruker timesvis på nett for å finne evidens som gangner dit syn.

  • jonny bravo

    Fint at du fjerner kritiske svar umidelbart,gud for en noldus! Jeg lurer å på hvorfor du ikke har svart Sturla molden i tråden om natron,må kansje bruke et par dager på nett for å finne motargumenter?

  • KjellO

    Gunnar fjerner aldri kritiske svar. Fjerner han svar er det fordi de bryter med bloggens retningslinjer, uavhengig av om de er positive eller negative.
    Er også usikker på hvem som her er noldus. Gunnar prøver alltid å begrunne svarene sine. Det har ikke slått deg at siden Gunnar gjør denne jobben alene så vil det ta noe tid, faktiks lenger tid jo flere som kommer med innspill som krever logiske og dokumenterte svar?

  • jonny bravo

    Det som slår meg er at han opptrer som en selverklært ekspert,har mannen noen form for medisinsk bakgrunn ? Svaret er selvsagt nei.
    For kronisk syke så kan dette være et symptomdempende medikament,dette er beskjeden jeg fikk av min lege som jeg har betydelig mer tillit til en denne klipp og lim fantasten=)
    Kan ikke du tjomlid heller bevise at dette resept belagte prep ikke har effekt mot autoimune lidelser… Jeg krever selvsakt en stor dobbelblindet studie=)

  • KjellO

    Dersom jeg leser deg korrekt, så er det ikke bra at Gunnar klipper ut linker som underbygger hans påstander? Det er mye bedre med udokumenterte påstander, gjerne slike som går mot dokumentert vitenskap? Du har også tydeligvis misforstått hvor bevisbyrden ligger, det er faktisk de som påstår at noe eksisterer eller virker som har denne. Og når legen din sier at dette KAN være SYMPTOMDEMPENDE for KRONISK syke, så ringer det ingen placebobjeller i lillehjernen din….??
    Gunnar har aldri erklært seg som ekspert. Det han har (og som jeg misunner ham) er en stor forståelse for vitenskapelig metode, samt svært gode logiske og analytiske evner. Han evner derfor å se ting i system og sammenheng på en måte som svært mange alternative fanatikere og ensporede fagidioter ikke makter.

  • jonny bravo

    Det er en rekke medikamenter som beviselig har en effekt på en gitt lidelse,det er dermed ikke sakt at den har effekt på alle som medisinen er tiltenkt, vil du da si at de som opplever effekt kun har en placeboeffekt?
    Det å si at et medikament kan ha effekt er en svært vanlig beskjed å få =)
    Det denne tjomlid åpenbart mangler er relevant erfaring,han leser gjør seg opp en mening som gangner han syn så klipper og limer han for å underbygge disse påstandene=)

  • KjellO

    Dersom noe beviselig har en effekt, så betyr det at det er dokumentert og det er ikke det vi diskuterer. Metaundersøkelser tar høyde for at ikke alle har like god effekt, men effekten må være klart bedre enn placebo. Det jeg kritiserte var det utsagnet du sa legen din kom med. Med så mange forbehold virket det overhodet ikke som om han trodde på resultatet, noe som igjen indikerer han ikke har funnet relevant dokumentasjon av effekt. Når han da likevel sier at det «kan» ha effekt så ringer det pacebobjeller både oppe og nede…
    Dersom du hadde giddet å lese gjennom det Gunnar har publiserte i bloggen de siste årene, vil du se at han er svært lydhør for rasjonell kritikk. Jeg lurer fortsatt på hva som er feil med å henvise til gode og annerkjente kilder som underbygger en mening? (din setning om at han «gjør opp en mening som gagner hans syn» er beste fall dårlig norsk, og i værste fall uten mening)
    For å sitere Hegnar; Når noe ser ut som en hest, lukter som en hest og vrinsker som en hest så er det som oftest en hest…

  • jonny bravo

    Du må få lov å ha din mening,men jeg kjenner nok legen min betydelig bedre en hva du gjør og som sakt så er dette med kan ha en normal beskjed å få,sist han brukte den setningen gjalt det lirotyronin….
    Jeg har nå lest gjennom noen flere av bloggene til tjomlid,også noen vedrørende barneporno osv.. For min del så blir jeg direkte uvell av heile fyren og klarer ikke å ta noe av den han skriver seriøst.
    En skrue løs blir ikke dekkende,her mangler hele verktøykassa.

  • KjellO

    Og dermed bekreftet du at du mangler de analytiske evnene Gunnar er utrustet med. Hos deg er det tydligvis følelser som styrer meningene dine, ikke objektive vurderinger. Videre diskusjon blir dermed meningsløs.

  • jonny bravo

    lærde? Tjomissen har ingen medisinsk bakgrunn;-)

  • Ole_M_Heli

    UC med sterke plager i 1,5år, som vil si 100% sykemeldt med smerter og blødninger. Har prøvd det meste av skolemedisinen og kvakksalvere. Neste skritt var operasjon. Begynte med LDN og bare etter 3 dager var det ikke behov for smertestillende lenger, og 3 uker senere tilbake på jobb 100%. Gikk på do seks til tjue ganger om dagen og strevde med å få i meg nok næring. Nå er jeg på do en gang om dagen og har lagt på meg 6 kilo. Så for 340,- kr. har jeg LDN i to måneder + , og det er vel noe av den billigste medisinen det går an å få kjøpt i dag. Så løp å kjøp… Alt å vinne, kun 340,- kr. Å tape hvis det ikke virker…..

  • kneggknegg

    Hva mener du tjomlid,er det bare placebo eller en naturlig svingning i tilstanden?
    Eller kan det hende ldn har en effekt på immunforsvaret slik flere leger å brukere hevder?

  • Jeg er ikke norsklærer, men hvis jeg hadde vært norsklæreren din, så ville jeg kanskje ha kommentert slik: Veldig bra skrevet Gunnar. Du har vært grundig i din research, og du behersker som vanlig språket eksepsjonelt bra. Men du burde kortet ned teksten noe. Du bruker veldig mange ord, og unødvendig mange sitater, for å si at du i korte trekk mener man må være skeptisk, og at TV2 har vært lite kritiske til egne og andres fremstilling av fakta vs anekdoter i tilknytning til saken. Du må også passe på at en tekst som er ment som en drøfting, ikke farges av dine egne meninger om alternativ medisin og mirakelkurer, på en slik måte at enkeltmennesker og pasientgrupper stigmatiseres og latterliggjøres.

    Eksempler:

    «Det er hva seerne husker. LDN som en mirakelmedisin som
    selvsagt virker» (Faktum eller anekdote?)

    «Huffda. Her går de i samme
    fellen som LDN-aktivisten Steinar Hauge og så alt for mange andre
    pasientgruppeaktivister og hevder at mengden positive data fra små og dårlige
    studier, krydret med et utall anekdoter, legitimerer bruk av LDN. Implisitt
    synes de å hevde at norske leger er for restriktive og «feige» når de ikke lar
    flere pasienter bruke LDN.»

    «Dette er tullete, og det er feil.»

    Her fremstiller du Steinar Hauge og hans meningsfeller som ukritiske tullinger, samtidig som du tillegger dem at de «synes å hevde at norske leger» er både restriktive OG feige!

    «Til det er de fullstendig verdiløse, uansett hva disse
    aktivistene selv mener der de hyler om «erfaringskompetanse» og et ønske om å
    bli «tatt på alvor»»

    Så hvis dette skal fremstå som «saksynt» Gunnar, må du unngå å bruke vendinger som at » de hyler om…» og » de som hevder å ha «kronisk borreliose» roper etter», for det avslører hvordan du ser på meningene du drøfter lenge før du har begynt på konklusjonen.

    Men nok en gang: du behersker språket eminent, og bruker ord jeg aldri hadde hørt ( Dette kan gjerne skyldes hukommelsesbias eller bekreftelsesbias.)

    Keep up the good work!!

    Som pårørende til en kronisk syk vil jeg kommentere følgende:

    «Dermed er disse pasienthistoriene nyttige som grunnlag til å
    danne hypoteser av, og ut fra dette vurdere å utføre studier for å teste
    hypotesene, men de kan ikke brukes som grunnlag for å anbefale behandling. Til
    det er de fullstendig verdiløse, uansett hva disse aktivistene selv mener der
    de hyler om «erfaringskompetanse» og et ønske om å bli «tatt på alvor»

    Fordi i det øyeblikket legen går med på å skrive ut et
    medikament som han ikke selv vet om egentlig har noen effekt utover
    placeboeffekt, så bryter han tillitsforholdet til pasienten.»

    Min kommentar:

    Hvor mange ganger har du vært hos legen Gunnar, og hvor mange ganger har du hatt en sykdom som legen skulle medisinere deg for?

    Har du hørt legen si: «Jeg vet akkurat hva som feiler deg. Og jeg har kuren for det. Her er resepten. God bedring!»?

    Tror du legen enkelte ganger sier: «det er mye «……» om dagen, og det ser ut som det er det du har. Jeg prøver å sette deg på «…..» så får vi se om det tar det. Hvis ikke du er bedre etter 4 dager, så ta kontakt igjen, så må vi prøve noe annet. Og hvis du blir verre, så ring legevakten!»? (Det sier legen)

    Tror du legen sier: » Man oppdaget at denne medisinen, som er utviklet med tanke på en helt annen sykdom, hadde en positiv effekt for pasienter med lignende symptomer som det du har. Og jeg har lyst til at du skal prøve den.» Gunnar: han sier det om og om igjen!

    Har han brutt tillitsforholdet til pasienten da? Nei! Han har vært en helt vanlig lege en helt vanlig dag, Gunnar!

    Og en ting til – om en pasient som lever med kroniske smerter, med dårlig søvn, med kvalme, utslett, kronisk tretthet og lite (subjektivt) håp om bedring. En pasient som ville gitt hva som helst for EN dag uten smerter:

    Hvor lett tror vi «friske» språkakrobater det da er å si! «Nei! Jeg er skeptisk. Jeg vil ikke prøve noe som ikke er tilstrekkelig dokumentert gjennom blindet forskning.»?

    Vi «friske» kan stå opp fra senga, og må kanskje strekke oss to ganger før vi er på topp.
    Så spør vi vår syke venn: «hvordan er det med deg idag?» «Nei, idag er jeg ikke noe bra i det hele tatt!» «Åh! Det var dumt!» sier vi. «Hadet!»

  • zelmapus

    Artig å se en kvakksalver motsi de lærde :) Er bare vissvass og skremmende arroganse.

  • zelmapus

    Dette beviser din lave respekt for mennesker som ikke er like friske som deg. Har ikke de rett til å få vite om noe som kanskje hjelper? Nå har det seg sånn at det er flere tusen som bruker LDN og det hjelper på 2/3. Hva du er vant med å ikke spiller ingen trille, kanskje bør du begynne å venne deg til endringer i samfunnet, så du ikke sitter lamslått og sjokkert igjen neste gang. Vi lever i opplysningens tid, det meste sprer seg som ild i tørt gress! Flott at tv2 viser slike programmer og hurra for internett som gjør informasjon (utover det vi er vant til) mulig..

  • ldn-fan

    Amen!
    tjomlid må kutte ned på bokstavkjeksen;-)

  • Her sitter jeg, som relativt fersk lege, på et allmennlegekontor i en helt typisk norsk by, og nekter å skrive ut LDN. Eller dvs Naltrexone 50mg tabletter, som planlegges knuses og tynnes ut til en mikstur som skal fortæres i 4,5mg mende. Om jeg fikk kjeft. Hvorfor kunne jeg ikke skrive ut, selv om jeg mente det ikke hadde vitenskapelig begrunnet indikasjon? Det var jo ikke farlig! Jeg fortalte nøkternt at jeg ikke kan stå inne for en behandling som ikke tilfredstilte kravene mtp vitenskapelig dokumentasjon, for ikke å snakke om hvilken indiaksjon Naltrexon er godkjent til å behandle. Jeg ønsker ikke ha ansvar for en behandling som jeg ikke vet hva fører til. Dette var pas lite lydhør for, og gikk svært misfornøyd fra konsultasjonen…Da var det deilig å få støtte i akkurat de samme tankene jeg hadde: Jeg har da integritet og yrkesstolthet! Medisin er et fag, en profesjon, ikke noe som man kan herse rundt med ukritisk. Det er tross alt menneskeliv man har med å gjøre, og ikke minst, jeg plikter å utføre mitt arbeide forsvarlig. Jeg og mine kolleger jobber daglig med et fag som baserer seg på at man vet hva man driver med. Og ja, medisinske sannheter forandrer seg, og det er ikke tilfeldig. Det er nettopp det som er hele vitsen med å forske, for å vite mer, for å bli bedre. Frem til den dagen Naltrexon i minidoser kommer med i anbefalinger fra Helsemyndighetene, kommer ikke jeg til å skrive ut en eneste resept på dette utenfor indikasjoner som allerede er gitt.

  • Takk.

  • ldn-fan

    Bare det at du tror at man må kjøpe 50mg naltrexon sier allt om hvor lite du har satt deg inn i hva dette er,og heldigvis har svært mange fastlegger en annen holding en deg og som kjent krever det ikke mer en noen få tastetrykk å bytte:-)

    For egendel så har livet blitt snudd på hodet i positiv forstand etter 12års kronisk sykdom,skeptikere vil si at det er andre faktorer en ldn som spiller inn ,noe de mer en gjerne må synes å mene:-)

  • Om det er mulig å få kjøpt LDN uten resept fra lege, det vet jeg ikke. På LDN.no stod det at de anbefaler pas å få legen sin til skrive ut resept, og deretter fortynne dette ut selv, etter gitt oppskrift. Evt kan jeg som lege be om at det skrives ut en spesialformulering som apoteket lager selv. Disse er dermed ikke oppført i Felleskatalogen, og det finnes da ingen tekst som beskriver indikasjon, dose, behandlingsvarighet, forsiktighetsregler, kontraindikasjoner, virkningsmekanisme, bivirkninger, mm.
    Jeg eier mine resepter. En resept er en anbefaling, et dokument som bekrefter at jeg som lege ønsker at pas skal benytte seg av gitte legemiddel. Øverst på alle resepter (hvertfall håndskrevne) står det et merke som betyr noe i retning av: Med Guds vilje, ta det og bruk det. Hvis ikke jeg som lege kan finne grunn til å forskrive, kan jeg vanskelig forsvare etisk å gjøre det.

    Jeg står også ansvarlig for behanling jeg foreskriver. At en pas ønsker en behandling, betyr ikke nødvendigvis at jeg skal forordne den. Jeg bygger mine beslutninger på min utdannelse, nasjonale retningslinjer, og anbefalinger fra myndighetene, deribland legemiddelverket,. I disse har jeg ikke funnet LDN anbefalt. Jeg forbeholder meg retten til bevare min yrkesstolthet og yrkesetikk, med å behandle folk slik som ansees som forsvarlig, og med metoder som har basis i seriøs forskning.

  • ldn-fan

    Igjen du kan umulig ha satt deg inn i noe som helst vedrørende dette prepp,gå inn på ldn.no klikk på Ldn tabletter så vil du se at de produseres ved Kragerø tablettproduksjon med 3mg av virkestoffet natrexone.

    Ellers så kan det å skaffes reseptfritt fra utlandet for eksempel her
    https://www.buyldn.com/

    Ellers skriver legemiddelverket dette vedrørende bivirkninger:Risikoen for alvorlige bivirkninger direkte relatert til lavdose naltrekson anses som liten. Risikoen vil først og fremst være knyttet til manglende effekt på den underliggende sykdom.
    Det minste man kan forvente av legen sin er at vedkommende setter seg inn i hva dette er om pasienten spør om resept istedenfor bare å gi blankt avslag.

  • Som jeg sa, hvis jeg som lege ikke kan finne noen god grunn til å foreskrive et preparat, kan jeg vanskelig forsvare å gi det. En kjent bivirkning ved Naltrexon er for øvrig muskel og leddsmerter.
    Primum non nocere. Som jeg sa tidligere, når anbefalingene ligger der, så kan jeg skrive ut på indikasjon. Jeg eksperimenterer ikke med folks helse. Det får de evt stå for selv.
    Mitt innlegg handlet om hva jeg som lege ikke vil gå med på. Om det er effekt av Naltrexon får forskningen stå for. Jeg driver ikke med forskning. Du står fritt til å gjøre hva du vil med ditt liv. Spørsmålet er da om det er jeg eller du (pas) som skal stå ansvarlig for det. Så lenge anbefalingene fra helsemyndighetene ikke står der, så vil ikke jeg ha det ansvaret.

  • Petter

    Å forholde seg til realiteter er en litt vanskeligere øvelse
    enn å snakke teori og et enkelt legemiddel. Din rett til å ikke skrive ut LDN
    er helt åpenbar, men utgjør en for mange leger, trist holdning. Du har med
    mennesker å gjøre og du som lege er til for å hjelpe og pasienter er en kunde.
    Jeg tror pasientene i mange tilfeller kan mye mer enn deg om sykdom og medisin;
    din beskrivelse av deg som lege er skjult arroganse og til lite hjelp for
    pasienten din. Hva hjelp skal pasienten få? I ditt tilfelle ingenting! Annen
    hjelp til pasienter med mye smerter ( alle mulige diagnoser / plager ) er
    smertestillende; til dels kraftige og vanedannende; dette blir jo da
    alternativet; man velger en behandlingsform som gir MYE bivirkninger. At LDN
    ikke er anbefalt er jo pga. manglende store studier pga. manglende økonomi/
    rettigheter. At denne medisiner er overhypet, stemmer sikkert. Men at man enkelt
    nekter å prøve dette, med lite bivirkninger, fremfor annet med vanligvis mye
    bivirkninger eller ikke hjelp i det hele tatt, er bare trist. Du er nyutdannet;
    håper at du etter hvert kommer ned fra det jeg oppfatter som en pidestall og forholder
    deg til mennesker som et hele.

    At LDN hevdes å kurere mange sykdommer, som er nevnt i
    artikkelen, er ikke et gjennomgående argument – det hevdes kun å være
    palliativt, symptomlindrende behandling.

  • ldn-fan

    Er det naltrexone i «normaldose»som kan gi smerte i ledd og musklatur eller ldn?

    Kan feks et opiat gi smert/lindre smerte;-)

    Og ja du står selvfølgelig fritt til å bruke reseptblokka som du vil,på lik linje som pasienten din står fritt til å bytte lege.

  • ldn-fan

    Sånn kan det gikk når arogante leger for herje som de vil og skrive ut sterke medikamenter i bøtter å spann….

    https://www.facebook.com/photo.php?v=460893247324484

  • De fleste bivirkninger er doseavhengige, og det er fullt mulig at Naltrexon i minidose har svært lite bivirkninger. Opiater er fellesbetegnelse på en rekke substanser som har virkning på opiatreseptorene, et reseptorkompleks med flere ulike virkninger. Jeg vil gjerne vise til Gunnars blogginnlegg over her under avsnitt Pasientaktivisme og legeetikk. Det beskriver helt fint hvorfor jeg ikke ønsker skrive ut LDN. Man kan velge fastlegen sin sjøl, helt korrekt. Man kommer til legen for å få legens faglige råd. Vil man handle på siden av faget er kanskje ikke legen personen å gå til.
    Å kalle meg arrogant, står på pidestall og ikke forholder meg til mennesker som helhet, synes jeg er direkte unødvendig. Jeg ilegger ikke dere/deg negative egenskaper og det er dårlig folkeskikk å komme med personkarakteristikker på svært tynt grunnlag. Fint om dere i fremtiden holder dere for gode for å synke så lavt.

  • ldn-fan

    Nå er det en rekke leger som skriver ut ldn ,min fastlege lurte på om jeg ville prøve ldn uten at jeg hadde nevnt det med et ord,skikkelig useriøs asså;-)

    Å det værste av allt jeg tar ikke lenger min daglige dose drugs;-)

  • Aliastasia

    Liten sidekommentar fra ei med autoimmun sykdom og nydiagnosert ME:

    1) Jeg bet meg merke i at liothyronin ble brukt i debatt-biten her: Jeg ba legen min om å supplere meg med det, utfra det jeg hadde lest og blitt anbefalt på nett, og dermed startet et halvt år med full hjernetåke og hypothyreoseforverring. Case in point om at legen ikke uten videre skal høre på pasienten, uansett hvor god kjemi og samarbeid de har

    2) Dersom det virkelig er interesse for at man skal begå forskning på LDN, så har man jo fått Kickstarter de siste par årene – Ildsjelene kan jo sette i gang en kronerulling der?

    Jeg var faktisk på vei til å be om litt mer info fra legehold om dette, evt bli satt på det, inntil jeg leste *lege*kommentaren over om muskelsmerter, som jeg allerede har i overflod. Takker for den :)

    Setter pris på all info jeg fikk i bloggposten, både positiv og negativ. :-)

  • Thomas Nilsen

    Veldig mye av det leger til daglig gjør er eksperimentering. Det vet du veldig godt. Hva i all verden er så mye bedre med andre eksperimenter enn dette LDN’et ?
    Burde nå iallefall vært så ærlig at du forskrev til Crohn som viser seg å ha effekt. I det minste burde du følge nøye med på flere studier som kan støtte den omtalte.

  • Spelaren

    Nytt i Stavanger Aftenblad i dag: http://www.aftenbladet.no/nyheter/lokalt/stavanger/Legene-vegrer-seg-mot-ny-mirakelmedisin-3178972.html#.UZ25aT4mvzA

    Litt det samme som nevnt her; leger som vegrer seg pga manglende konkluderende forskning, og masse subjektive innfallsvinkler frå div pasienter – både positive og negative.

  • Oda Ninja Hammerstad

    Kan du vise til hvor du har det fra at det har effekt på Crohns sykdom? På Legemiddelverkets hjemmesider skriver de at man ikke kan utelukke en positiv effekt på Crohns. Det er vesensforskjellig fra å foreskrive det på indikasjon. LDN er ikke godkjent av myndighetene. Up to date sier: Low dose naltrexone — Naltrexone, used at the very low dose of 4.5 mg nightly, was studied in Crohn’s disease based on the idea that endogenous opioids and agonists may have a role in tissue repair as well as immunologic effects. A single center open label trial in active Crohn’s disease suggested a significant benefit [62]. In a subsequent randomized controlled trial in which 40 subjects with moderately to severely active Crohn’s disease were randomized to receive naltrexone (4.5 mg daily) or placebo, 80 percent of patients treated with naltrexone had a 70 point decrease in Crohn’s disease activity index score as compared with 40 percent in the placebo group [63]. Larger studies are needed before naltrexone can be recommended in patients with Crohn’s disease.
    Med andre ord, større studier trengs for å kunne anbefale LDN. Jeg vet ikke helt hva du legger i at leger til daglig driver med eksperimentering. Vi holder ikke på med en eksakt vitenskap, og må forholde oss til sannsynligheter, retningslinjer, diagnoseverktøy, forskningsartikler fra anerkjent miljøer, kort sagt det evidensbaserte. Det er ikke det samme som å på måfå eksperimentere med folks helse. Vi gjør det vi mener er til beste for pasienten, og det beste for pasienten er at vi forholder oss til behandling vi kan ha vitenskapelig ryggdekning for. Det foreligger masse off-label administrering av medisiner, men da med basis i forskning, og alltid etter en helhetsvurdering av pas med en kalkulering av fordel vs risiko. Det som er så flott er at det evidensbaserte utvikles over tid, med ny forskning. Derfor er medisinen og vitenskapen fleksibel og endrer sitt syn med ny kunnskap. Dersom LDN kommer med på anbefalinger fra myndighetene skal jeg forholde meg til det på de indikasjoner gitt. Men å anbefale LDN på sviktende vitenskapelig grunnlag, det synes jeg er å være uærlig ovenfor pas. Du trenger ikke ha meg som lege, det finnes nok av andre som er mer frilynte med reseptblokka enn meg.

  • Elise

    til ODN. Står det ikke noe i lege-eden om å ikke gjøre skade? Om å hjelpe og trøste ? Tror du ikke håp spiller noen rolle – når man har en alvorlig livslang sykdom?. Og vet du ikke at placebo-effekten også er en effekt? Men du har jo ditt på det tørre – iallefall delvis – fordi ldn er jo ikke godkjent som legemiddel mot ms. Og at du ikke engang gidder å sette deg inn i hva ldn er og hvor det produseres – SKAM DEG. Jeg håper pasienten din offentligjør sine erfaringer med deg på legelisten.no. Selv om du iallefall (tror at du) har din «intergritet og yrkesstolthhet» i behold. Det er nesten så jeg tror at noen har skrevet et «kariaktur av en nyutdannet lege» innlegg på fleip

    Elise J

  • elise johansen

    Jeg tror ikke Oda Ninja Hammerstad er lege. Søk på leger i Gjøvik. Og se på fabook profilen hennes…. Venninna til bloggisen ?

  • Jeg kjenner ikke Oda overhodet, men inspirert av deg la jeg henne til som venn på Facebook nettopp. Får se om hun aksepterer. Hun virker som en fornuftig person med ryggrad, og slike folk liker jeg.

  • Domezap

    Man har gitt heroinavhengige LDN i mer enn 10 år i USA, og det i 10 ganger høyere doser enn det som her er aktuelt. Er man ikke redd for bi-virkninger hos narkomane? For øvrig;
    om man er så redd bivirkninger burde jo mesteparten av dagens medisin fjernes.

  • 1) Har noen her snakket mye om bivirkninger? Jeg kan ikke se at det har vært et reellt tema. De fleste synes å være enige om at bivirkningene mest sannsynlig er milde eller fraværende.

    2) Bivirkninger må alltid måler opp mot nytteverdi. Hvis LDN er dokumentert effektiv for å hjelpe for med heroin-avhengighet, så kan man tolerere noe bivirkninger. Hvis LDN derimot ikke har noe dokumentert effekt mot eksempelvis MS, så kan man ikke tolerere noe som helst av bivirkninger. Det er et regnestykke som må gå opp.

  • Domezap

    Må innrømme at jeg skumleser bloggene, da jeg finner de ensidige og alt for lange.
    Nå leser jeg mye om medisin på nettet, men er ikke bare interessert i det den etablerte ortodokse skolemedisinen mener, kanskje grunnet at jeg har svært dårlige erfaringer med etablert medisin.

    Lege Oda Ninja Haammerstad nevner 2 ganger bivirkninger. Når LDN har vært brukt i 30 år og brukerne har vært fornøyde og så og si uten bivirkninger, og når man i tillegg leser om de utallige bivirkningene den brukte MS-medisinen har, så går neppe «regenstykket» opp.

    Enhver medisins bivirkninger melder seg etter en tids bruk, noen må da trekkes tilbake tross forskning. I slike fall blir pasientene hørt. Kanskje må man være mere lydhør overfor pasienter?. Det er en kjent sak at det kan ta årtier før Big Pharma aksepterer noe nytt.

    Man blir jo litt lei av å høre Mantraene; placeboeffekt, dobbelblindtest og ikke minst konspirasons-teorier. Kanskje bør skolemedisinen være glade for en smule placeboeffekt?
    MD James P. Carter skriver om dobbelblindtesten: «The Canadian agriculturalist who developed the double-blind study never intended for it to beused in such rigid manner. It was intented to eliminate the subjective bias of scientific investigators and their resarch assistants, not to becomethe gold-standard bearer for scientific proof in clinical medicine. Most genuine scientists (the term excludes the majority of the medical profession) do realize this fact, Real scientists understand that all science start with careful observation and the recording of events.»

    Dette ble vel langt nok å lese.

  • Amuse me

    Flere av medlemmene i gruppen For oss med hypotyreose på Facebook er i hallelluja-tilstand over ldn for tiden. Lurer på hva det er Hjemmet skal skrive i sin neste utgave om stoffskiftet (for noen er det åpenbart Norges fremste magasin for pålitelige, vitenskapelige artikler)

  • Amuse me

    Kunne du gjenta prisen en gang til? Høres ut som reklame de har på TV-Shop, ser du.

  • Ole_M_Heli

    Vel, dette er min historie. Det er helt sikkert noen som har negative historier. Poenget mitt er at når du er så dårlig er LDN det billigste man kan prøve. Og for meg ga det full uttelling.

  • David

    haha, Nordmenn er alltid å skeptisk! leser mer om forkning utenlands!

  • Zmazh

    Kjenner noen som går på stoffet og sier det hjelper og at jeg bør prøve, men jeg er skeptisk. Dessuten tror jeg legen min er så PK at han ville avslått å skrive resept om jeg hadde spurt. Min bekjentes fastlege er kjent for å ikke ta regler så nøye, for å si det sånn. Flink lege, men altså..
    Antar at hadde pillene hjulpet, ville NAV forlangt at folk prøvde dem.

  • J L W

    Må jo på en måte si meg enig i synspunktene til lege ONH, med hensyn til å «gamble med folks helse». Problemet er at det har jo kvakksalvere og skolemedisinere gjort gjennom alle tider, noe som også skjer i dag. Selv om det står oppført i felleskatalogen og har en klinisk dokumentert virkning, betyr ikke dette at preparatene vil ha en velgjørende og fordelaktig virkning for pas. Litt for ofte tvert imot, også at de kanskje ikke er behøvd gitt overhode. Hvorvidt dette er seriøs praksis eller ikke kan vel diskuteres. Fremdeles er det jo slik at man skal forholde seg med stor takknemlighet mot skolemedisin. Motto er fremdeles: » ta imot hva vi tilbyr deg for vi er det eneste sanne, og om du tviler på dette så f….ck off, vi har fremdeles nok av pasienter som ikke tviler», vel i alle fall enda, men bare enda…..
    Bortsett fra enkelte spesialiseringer er jeg veldig glad for at jeg ikke har eller har valgt dette yrke. Til det føler jeg meg som en for seriøs person. Altså, sjansen for å påføre en pasient unødig lidelse, redusert livskvalitet, unødige kostnader osv. l skolemedisinens navn, har jeg ansett som for stor.

  • Leser jeg deg riktig når du sier om Legeyrket: «Bortsett fra enkelte spesialiseringer er jeg veldig glad for at jeg ikke har eller har valgt dette yrke. Til det føler jeg meg som en for seriøs person.»? Og med det kritiserer du alle leger for å være useriøse?

    Eller hva med «Motto er fremdeles: » ta imot hva vi tilbyr deg for vi er det eneste sanne, og om du tviler på dette så f….ck off, vi har fremdeles nok av pasienter som ikke tviler»». Kommentaren din virker som et dårlig forsøk på sette hele legestanden i dårlig lys, fremfor å si noe fornuftig om blogginnlegget.

  • Jan Johan

    Skeptiksk til alt som virker utrolig som jeg er så er jeg også skeptisk til LDN´s tilsynelatende utrolige resultater. Når jeg også er rammet av opptil flere diagnoser innenfor autoimune kategorier blir det likevel interesant. Jeg blir rett og slett nysgjerrig.

    Selv sliter jeg fælt med bl.a. Bechtrev. Sykdomsbildet er at jeg føler at jeg er feber og influensasyk 24/7. Jeg har smerter i stort sett alle ledd og muskler. Fatigue har tatt piiipen fra meg. Sofaen er min beste venn. Jeg har også venner med navn Paracet og Artrotech (betennelsedempende).

    Jeg har vært igjennom medikamenter som Enbrel og Simponi uten at det gjorde livet lettere. Resultatet for meg har bare blitt leie bivirkninger. Pr. idag er jeg sjuk og antagelig litt desperat etter å få en bedre hverdag.

    Så ble jeg påminnet om tv programmet vedr LDN. Joda; jeg så TV programmet uten at jeg den gang lot meg rive mye med. Nå har jeg imidlertid blitt enda litt desperat og tok derfor i mot en resept som gav meg en boks med 100 stk 3mg Naltroxen (eller hva det var den het) til den nette sum av 400,- ; dvs 4,- pr. tabelett. Dette bør gi meg ca. 3 mnd forbruk av dette stoffet.

    Jeg har nå lest meg opp litt; Jeg lar meg imponere av hvilken virkning noen har opplevd. Etter noen Googlesøk så finner man historier om folk som har vært plaget som meg og som opplever at de nærmest er friske etter 2-3 dagers LDN bruk. Når jeg leser at folk med stive ryggrader plutselig retter ryggen og konkluderer at «dette var saker» etter så kort tid…. Det er nesten litt «hallelulja». Og da blir jeg enda mer skeptisk.

    Jeg opplever at sykdommen min går i bølger. Vinterhalvåret er et reint helsike mens sommerhalvåret er sånn litt mindre værre. Sol og varme er bra, mens kaldt og grått er værst.

    Nå skal det bli spennende; Jeg har som sagt latt meg overtale til å prøve LDN. Det er slik at i teknisk feilsøking så er det gammel lærdom at man ikke endrer mer enn et parameter av gangen. Dette for å få et riktig bilde av følgende av den endringen man gjør. Med mine sykdommer er det slik at naturen selv gjør endringer som påvirker bildet. Og det uten å spørre meg! Om vi brått får en godværsperiode så vil min vurdering av LDN antagelig være feil. Likevel kan jeg antagelig synse. Jeg kan synse om dette er noe jeg skal fortsette med.

    Jeg har nå brukt 1,5 mg LDN i 3 dager. (Dosen er tenkt endret til 3mg etter ei uke) Hittil har jeg ikke merket noe som helst. Jeg fortsatt ikke blitt mindre skeptisk. Skal til og med være ærlig å si at dette har jeg ikke tro på. Om jeg får en annen opplevelse så skal jeg legge igjen en kommentar.

    I mellomtiden så folder jeg hendene i håp om at dette skal gjøre utslag på været. :-)

  • Ilmari Oranen

    I had to use Google-translate to read the site properly, and I’m sad to have wasted my time.

    This blog-entry is one of the crappier posts I have read about LDN, and so is the outdated (2010) article by «Steven Novella», which you so eagerly cite. Steven Novella refused to change his article over time when new research results came along. In fact he also stopped the comment-section after 12 days, so no further discussion could be continued after may 2010. As his page is pretty high on the Google-ranking for LDN, that means a lot of people get very outdated information. Apart from Steven Novellas ideas, you continue rambling about your owb skeptical feelings – which granted I had too before doing actual research.

    Anyway, your article was published 3 years later, and it seems you did not bother doing actual research. For example looking at the 81(!) scientific publications/trials which have been done or are in progress at the moment (2014):
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=%22low+dose+naltrexone%22

    Google can find you more trustworthy information sources besides the official research. http://www.lowdosenaltrexone.org is one site, although a not very pretty or modern one. It seems it has also been targeted by some people manipulating the WOT-extension to give it bogus reviews, which have nothing to do with the content.

    I myself only encountered your blog when I heard that the doctors in Norway may be more educated about LDN-usage than the ones in Finland, and Google for norwegian articles. If you represent the current «Norwegian LDN-knowledge», then I probably heard wrong.

    PS: And no, I was not paid to write this by any LDN-conspiracy-movement, nor do I even use LDN myself.

  • Anyway, your article was published 3 years later, and it seems you did not bother doing actual research. For example looking at the 81(!) scientific publications/trials which have been done or are in progress at the moment (2014):

    Yes, you can find 81 trials registered in PubMed, but this means nothing. If you filter these results by RCTs, you get 18. Only one of these was published after my blog post, and that one is about «Smoking and opioid detoxification» which is irrelevant to my discussion of the topic.

    All the other studies with clinical relevance have been adressed by my blog post, and there are no new published data to suggest LDN has any clinical health effects.

    There is, however, a Cochrane review published in 2014 looking at LDN and Crohn’s disease. The conclusion:

    Currently, there is insufficient evidence to allow any firm conclusions regarding the efficacy and safety of LDN used to treat patients with active Crohn’s disease.

    Your critical comment therefore seems to be misguided and based on an uncritical and shallow assesment of the clinical trials.

  • Demostes

    Jeg synes du har mange fornuftige argumenter, men du argumenterer fryktelig dårlig rundt de økonomiske føringene på forskningen. Det er fullt mulig å gjøre uavhengig forskning i liten skala. Å gjennomføre et fullstendig Fase 1-2-3 klinisk studie på et upatenterbart legemiddel som dette, er tilnærmet umulig. Sist jeg sjekket var den gjennomsnittlige kostnadene for en ny medisin rundt 800 millioner dollar. Hvordan skaffer du denne typen penger?

    Små studier kan gjerne rettferdiggjøres som del av PhDer eller postdoc’er. Hvordan rettferdiggjør du et studie som dette? Hvem er villige til å legge 800 millioner dollar på bordet uten at de har sjanse til å få tilbake pengene sine?

  • Her hopper du bukk over noen sentrale elementer. Ja, det er dyrt å ta et nytt kjemikalie fra «scratch» og til markedet. Det kan fort koste 1 milliard dollar og 10 års forskning. Men det er slettes ikke nødvendig med LDN, fordi naltrekson allerede er godkjent for bruk. Man slipper altså i praksis fase 1 og fase 2 av studiene, og kan hoppe rett til fase 3-studier for å teste effekt. Man trenger ikke gjennomgå prekliniske studier og fase 1/2, så vidt jeg kan se. Stoffet er allerede godkjent i mye høyere doser.

    Dermed vil kostanden synke betydelig, og man kan gå rett på studier som tester effekt og som burde kunne gjennomføres på et par år. Det er jo også gjort i noen tilfeller, noe som viser at dette er fullt mulig å gjennomføre rent økonomisk. Pengene og «Big Pharma» er ikke det som hindrer LDN fra å bli tatt i bruk. Det som hindrer LDN fra å bli tatt i bruk er at de studiene som er gjort så langt ikke har hatt særlig imponerende resultater. Det er ikke noe tydelig signal i dataene som tyder på at dette er verdt å bruke dyrebare forskningsmidler på.

    Jeg er også usikker på om man så enkelt kan si at det ikke er patenterbart. Erfaringsmessig ser vi at mye kan patenteres. Selv om LDN i seg selv ikke kan patenteres, vil man gjerne kunne lage varianter som kan det. Varianter med færre bivirkninger, bedre effekt etc. Hvis LDN var i nærheten av det mirakelmiddelet noen hevder at det er, ville det definitivt være penger å tjene på dette.

  • Demostes

    Du har helt rett i at man neppe trenger å gjøre en Fase 1 studie av denne medisinen. Fase 1 studier er ikke så veldig dyre, men de er tidkrevende og ofte vanskelig juridisk/etisk. Jeg kjenner ikke forskningen på denne medisinen godt nok til å avgjøre om man kan hoppe over Fase 2, men ser ingen grunn til å argumentere med deg her. Tror ikke vi er så veldig uenige om dette.

    De virkelige kostnadene ligger imidlertid i Fase 3. Fase 1 og 2 er mest for å hindre at man starter det virkelig dyre løpet. Påstanden din om «det burde kunne gjennomføres på et par år», er enkelt og greit feil. Ta et par telefoner til personer som har greie på dette, og legg den til på lista over ting du har tatt feil.

    Jeg er ikke av de som tror at «Big Pharma» er inkarnasjonen av djevelen selv, men jeg tror de er smarte forretningsfolk. Da må de alltid vurdere: A) Hva er sjansen for å lykkes B) Hva er den mulige gevinsten?

    La oss nå si at det kun vil koste 500mill USD å ta LDN til markedet. Du har rett i at ofte kan man i noen tilfeller kan patentere varianter av medisinen som gir bedre effekter el.l., men har du noen som helst holdepunkter for at dette er mulig i forhold til denne medisinen? Man kan enkelt og greit ikke investere slike summer, og håpe på at man kan greie å finne en sidevariant som er patenterbar.

    Jeg prøver på ingen måte å argumentere for at LDN er et mirakelmedisin, eller at det i det hele tatt har en effekt. Jeg har ingen erfaringer/meninger om dette. Jeg prøver bare å si at du har et veldig naivt forhold til hva som driver medisinsk forskning. Å ta et medikament til markedet dreier seg om store penger. Å redde menneskeliv er flott, og noe som helt sikkert både er bra for nattesøvn og festtaler, men man setter ikke igang et slikt løp uten å ha en helt klar ROI-plan. Jeg har veldig vanseklig for å kunne se den her.

  • Jeg tror ikke vi er så veldig uenige, men jeg tror kanskje vi ser dette i litt ulike perspektiver. Kostadene du skisserer mener jeg er knyttet til prosessen med å få medikamentet i salg. Det er dyrt og en lang prosess. Men jeg sikter ikke først og fremst på kostnadene ved hele prosessen å få legemiddelet på markedet. Jeg sikter til mindre studier som viser en effekt, kall det gjerne gode pilotstudier. Studier som først og fremst har til hensikt å finne et signal i dataene for å se om det er verdt å gå videre med. Det tviler jeg på har en uoverkommelig kostnad, spesielt fordi det allerede _er_ gjennomført enkelte studier av denne type.

    Hvis man får på plass flere studier som viser en ganske tydelig effekt, så kan man gå videre med større fase 3-studier med tanke på godkjenning og salg. Det er en mer omfattende og dyrere prosess, men jeg tror ikke vi trenger vært helt der ennå.

    Når det er sagt har du mange gode poenger, og jeg kan heller ikke si med sikkerhet at det finnes patenterbare aspekter ved LDN-varianter. Jeg reagerer bare litt på automatikk mot den vanlige påstanden om at alt som er «naturlig» ikke kan patenteres og derfor motarbeides eller ignoreres av Big Pharma. Historien er full av tilfeller som viser at det er feil, og derfor vil jeg heller ikke avvise at LDN forskes på av samme årsak.

    Men, det forutsetter selvsagt at effekten er i nærheten av det tilhengerne påstår. I så tilfelle er det vanskelig å se at det ikke vil finnes penger å hente i salg av LDN-varianter. Om effekten derimot bare er moderat og kanskje ikke markant bedre enn eksisterende legemidler, vil ROI være lavere og dermed kanskje stoppe prosessen videre.

    Jeg har ikke svarene, men jeg tar ikke for gitt at årsaken til at man ikke forsker videre på LDN er fordi det ikke kan patenteres etc. Jeg tror mye av årsaken er mangel på solide resultater fra de pilotstudier som er utført. Og som tidligere nevnt, hvis vi ser en håndfull positive pilotstudier kan man anta at det finnes minst like mange begravet i «skrivebordskuffer» som aldri er publisert fordi de er negative.

  • Demostes

    Jeg tror heller ikke vi er så veldig uenige om det grunnleggende her, men vil likevel komme med et par kommentarer:

    * Jeg tror det er viktig å skille en diskusjon rundt bruk av medisiner som LDN fra diskusjoner om f.eks. homeopati. LDN kan ha positive effekter, men kvaliteten på bevisene er for dårlige til at man kan si dette med sikkerhet. Man bør være avventende/skeptisk, men man bør også være åpen/lyttende. Dette er en helt annen diskusjon enn diskusjonen rundt homeopati. Her finnes det masse god forskning som viser at dette overhodet ikke har noen effekt. Man må ikke redusere dette til et argument om at «det finnes ikke bevis for at noen av delene virker».

    * Kom over en interessant artikkel: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3962576/

    Den inneholder en liten detalj som jeg gjerne vil presentere helt til slutt (akkompanjert av en liten trommesolo): Kostnaden med å behandle en pasient med LDN er ca $35 USD per måned(!).

    Jeg har en utfordring til deg: Ta utgangspunkt i at du som BigPharma kan regne 10-20% netto-fortjeneste av dette beløpet, og at en Fase 3-studie koster 50-500 millioner USD, og har X prosent sjanse til å gi positivt resultat. Antall personer som bruker den, er selvsagt avhengig av effekt.

    Velg de tallene som passer deg best, og gi meg en ROI-analyse som forsvarer at aksjonærene bruker pengene sine på dette…;) Du vil også se at effekten av medisinen har relativt lite å si for resultatet av denne analysen.

    Og helt til slutt: Jeg er ikke motstander av at farmasi-industrien drives av penger. Grådighet er et fantastisk drivstoff, og har skaffet oss mange uerstattelige medisiner. Samtidig må man kunne se at i slike tilfeller som dette, så fungerer ikke denne drivkraften.

  • Akkurat dette regnestykket går vel i legemiddelindustriens favør…?

    La oss si at en pasient på LDN vil bruke det i 30 år i snitt. USD 35 * 12 mndr * 30 år = USD 12600 per pasient. LMI tjener da kanskje USD 2000 per pasient.

    I dag er det visstnok ca 100.000 brukere av LDN. Hvis det skulle bli godkjent som legemiddel vil vel dette eksplodere. (I Norge økte salget av LDN med 60 ganger etter TV2-reportasjen.) Men la oss si at man ville få 1 million brukere. Det ville gi en gevinst over 30 år på 2 milliarder USD.

    Det er over 2,3 millioner mennesker i verden med MS alene. Hvis den hjelper mot enkelte andre lidelser i tillegg, kan man vel fort anta at man vil se 10 millioner faste brukere. Da snakker vi om 20 milliarder USD i fortjeneste. Rundt 6-700 millioner USD hvert år. Det betyr at de vil tjene inn investeringen mange ganger allerede første året LDN er i salg. Selv med et mer beskjedent antall brukere på 1 mill, vil det ikke ta mange år før man har tjent inn investeringen.

    Så vidt jeg kan se vil altså dette regnestykket gi grunnlag for å investere i LDN-forskning. Klarer man i tillegg å lage en variant av molekylet slik at det har bedre effekt eller mindre bivirkninger, er inntjeningspotensialet mangedoblet.

    Svakheten i dette regnestykket er selvsagt at man ikke er garantert at LDN vil ha ønsket effekt når man investerer i en fase 3-studie, men det gjelder alle legemidler, og prisen på legemidler tar høyde for at en vesentlig andel aldri når markedet. Det vil ikke være noe annerledes for LDN enn for andre legemidler.

  • Og la meg også understreke at jeg er helt enig i at LDN er vesensforskjellig fra homeopati. Sistnevnte er uten virkestoff og er i praksis som religion/magi å regne. LDN er et aktivt virkestoff som har en plausibel virkningsmekanisme. Spørsmålet er bare om effekten er stor nok til å ha klinisk relevans.

    Jeg er helt åpen for at LDN kan vise seg å virke til en viss grad. Ikke i nærheten av det LDN-fanatikerne hevder, men det kan vise seg å ha en positiv effekt på immunsystem eller smerte. Tiden vil vise.

  • LingX

    Jeg skriver under på at en daglig dose på 4,5mg fungerer for meg med fibromyalgi. Kan dere ikke bare få pasienten til å skrive under på at det er dens eget ansvar? Jeg har fått et bedre liv inntil videre. Noe som er MYE verdt i en alder av 27!

  • Rentutta

    Placabo-effekten bare fortsetter. Etter 16 måneder på LDN. Jeg har fibromyalgi og kollapset etter 25 år i arbeid.

    Jeg var så svak at mannen min måtte smøre matpakke til meg som lå hjemme da han gikk på jobb. Jeg kunne gå 100 meter og måtte sove 4 timer etterpå. Jeg hadde i 2012 arbeidsutprøving 7% restarbeidsevne og lå svært syk 9 mnd etter endt utprøving. Etter LDN hadde jeg kapasitet til å trene opp kroppen til normalt nivå. Jeg tåler nå godt 8 km i skogen og 1-2 mil på sykkel. Og kan gjøre hverdagsaktiviteter fint etterpå. Jeg er 60-80% bedre på LDN avhengig av årstid. Revmatisme er hardere vinter enn om sommer. I perioder er jeg like bra som før jeg ble sykmeldt. Nå skal jeg i tiltak 50% og hvis alt går etter planen er jeg jobbsøkende i 2015.

    Mannen har fått tilbake sin kone og guttungen på 6 år som knapt hadde en fungerende mor spurte etter 4 mnd på LDN: «Skal du være så frisk mamma i 1000 millioner år!?» (Man har aldri garantier her i livet; så jeg svarte: «Ja, hvis medisinen fortsetter å virke kan jeg være så frisk i 1000 millioner år…»). Vi gråt en skvett begge to. Først da forsto jeg hvor mye min sykdom har preget han og vår hverdag siden han var 2,5 år.

    For ordens skyld kan jeg nevne at jeg har sluttet med LDN to ganger ifm utredninger. Jeg blir kraftig forverret ganske raskt og etter en uke kan jeg knapt gå. Men dette er sikkert bare innbildning… ;) Jeg gleder meg uansett veldig til å kunne bidra i arbeidslivet igjen. Være til nytte. Kjenne mestring. Holde hodet friskt. Det er utfordrende å være husbundet av sykdom og jeg ville ikke klandre noen om de utvikler dårlig psyke som følge av det over tid.

  • Tone Falch Havaas Olsen

    Jøss…Først må man spørre hvilke virkestoffer det er i LDN.Hvordan de påvirker betennelses tilstander. Er flere virkestoffer i LDN.