Aldri fred å få. Selv ikke på bursdagen min (i går) kan jeg unnlate å dele ut litt bloggdask, og det til min egen samarbeidspartner, Side2/Nettavisen. Denne gangen er det journalist Ida B. Klokk som må stilles i Pressens paranormale skammekrok (PPS).
Fiktive diagnoser er big business. Å dikte opp falske diagnoser for deretter å tilby en falsk kur, er en genial forretningsmodell. Det er spesielt effektivt når det rettes mot småbarnsforeldre, fordi ingen er mer sårbare enn nettopp disse. Vi ønsker alle det beste for våre barn, og hvis man klarer å så et frø av frykt om at noe negativt kan skje barnet hvis man ikke ordner opp i det snarest, så har man gjort et salg. Klarer man å kombinere dette fryktfrøet med ideen om at det hvertfall ikke skader å prøve, så har man en gullgruve for hånden.
Dette har enkelte kiropraktorer, naprapater, osteopater, fysioterapeuter og manuellterapeuter klart. De har falt for ideen om en oppkonstruert lidelse som kalles KISS. I følge de som promoterer dette, vil ubehandlet KISS kunne føre til KIDD. KISS står for "Kopfgelenk-induzierte Symmetrie Störung" (eller "Kinetic Imbalance due to Suboccipital Strain"), en påstått blokkering i øvre nakkeledd som oppstår under fødselen og som kan gi ulike former for utviklingsproblemer. Disse utviklingsproblemene kalles KIDD, som står for "KISS-indusert dysgnosi og dyspraksi".
Klokk har skrevet en sak om moren Ann-Hege Skårnes som i april 2013 fikk en liten gutt. Gutten ble født med "nesa først", og i følge moren gråt han kontinuerlig de første ukene av livet sitt. Legene på sykehuset brydde seg ikke om at gutten ble født på en litt uvanlig måte, men moren selv var veldig bekymret.
Da familien kom hjem fra sykehuset skjønte de fort at det var noe som ikke stemte.
- Han ville verken ligge på rygg eller mage. Han bare gråt hver kveld. Han ville ikke ammes, hadde knyttede never hele tiden og hatet å sitte i bilsete. Men om han fikk ligge med hodet langt bakover i setet, gikk det greit.
Moren gikk raskt i terapeutenes snedige felle. Hun begynte å google for å selv finne en diagnose, og ramlet i nettet av alternative artikler om KISS/KIDD. Diagnosen er så vagt utformet, med så diffuse symptomer og uspesifiserte diagnosekriterier, at mange som har opplevd en litt spesiell fødsel med et påfølgende gråtende barn vil kunne kjenne seg igjen.
- Jeg googlet meg ihjel, og fant ut at barn som blir født på denne måten har større sannsynlighet for nakkeproblemer, sier hun i et Facebook-innlegg som har blitt delt av mange.
Etter flere søk fikk moren sterkere mistanker om at sønnens problemer kunne være grunnet noe som heter KISS/KIDD, som står for øvre nakkeledd indusert symmetriforstyrrelse. Dette er en sideforskjell hos barnet, som oppstår på grunn av nedsatt bevegelse i nakken. Dette kalles ikke for en sykdom, og på «godt norsk» kan man kalle det en «kink» eller en låsning i nakken.
Hun dro tilbake til helsestasjonen og møtte en fornuftig fysioterapeut som mente at hennes frykt for KISS/KIDD skyldtes ukritisk googling. Han mente også at problemet ville gå over av seg selv. Det var selvsagt ikke godt nok for moren, som hadde fått sådd fryktfrøet i seg, så hun dro videre til en kiropraktor. Han mente selvsagt at det var kolikk og behandlet barnet for dette. Det er i seg selv både uforsvarlig og uetisk ettersom kiropraktikk ikke har noen som helst effekt på kolikk.
Denne behandlingen hadde bare en kortvarig effekt, i følge moren, men så ble hun tipset om en navngitt manuellterapeut som kunne behandle KISS/KIDD. Og det er her jeg mener Klokk feiler så tragisk i sin journalistikk, fordi resten av artikkelen er en eneste lang reklame for denne manuellterapeuten. Vi får høre hvordan han behandlet den lille gutten med stor suksess, og Klokk lar også manuellterapeuten selv uttale seg og reklamere for sine tjenester. Ikke et eneste sted finner vi et kritisk spørsmål eller innvending fra fagpersoner. Det at KISS/KIDD ikke er en medisinsk anerkjent diagnose, nevnes ikke med et eneste ord.
Slike artikler som dette er farlige. De bidrar til å så fryktfrøet hos enda flere foreldre, og fører til både usikkerhet og angst, og ikke minst at barna utsettes for helt unødvendig behandling.
Hva viser forskningen?
I en artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening kan vi lese:
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten – Kunnskapssenteret – har nylig utredet spørsmål om diagnostisk validitet av diagnosen KISS, og av vitenskapelig dokumentasjon for effekt av behandling for KISS. Det ble ikke identifisert noen gullstandard for diagnostisering, eller diagnostiske valideringsstudier, og heller ikke effektstudier av akseptabel kvalitet.
Artikkelforfatterne skriver videre:
Vi har erfart at enkelte barn som ifølge foreldrene har fått diagnosen KISS, senere har fått påvist en alvorlig tilstand eller sykdom som kan forklare nakkeasymmetri, unormal motorikk og/eller andre plager som var blitt tilskrevet blokkering i øvre nakkeledd. Det er bekymringsfullt når symptomer på alvorlige tilstander blir tolket som symptomer på KISS, og dette fører til forsinket utredning.
På den annen side har vi fått henvist spedbarn som er under behandling for KISS, som fremstår som helt normalt fungerende, uten asymmetri i nakken, unormal motorikk, smerter eller andre plager. Tross forsikringer om dette opplever mange foreldre likevel at barnet har et helseproblem. Det er bekymringsfullt når etter vårt syn normalfungerende barn blir stemplet som unormale.
Deres bekymring oppsummeres slik:
Bruken av betegnelsen [KISS] kan etter vårt syn medføre både sykeliggjøring av friske barn og at syke barn ikke får korrekt diagnose og behandling.
Moren til denne lille gutten går i den vanlige kausalitetsfellen. Jeg har skrevet om dette tidligere i bloggposten Søvnløse babyer og selvbedrag som handlet om kolikk, men som gjelder like mye for alle slags forbigående lidelser:
Når disse foreldrene dermed har prøvd en serie med teknikker og behandlinger over flere måneders tid, og plutselig begynner en av dem å virke, så er det ikke fordi sukkerpiller eller innbilte magiske krefter gjør jobben, men fordi barnet rett og slett endelig har begynt å roe seg, noe som kan skje bokstavelig talt over natten.
Den siste behandling eller metode man forsøkte før barnet begynte å roe seg, får selvsagt æren for å ha ført til at barnet roet seg. Men hadde man forsøkt metodene i en tilfeldig rekkefølge ville det vært en annen metode som fikk æren for å ha fått barnet til å sove, selv om ingen av dem egentlig gjorde noe som helst.
Hvordan kan jeg si det så sikkert? Jo, fordi disse problemene går alltid over av seg selv til slutt! Det er statistisk umulig at ikke svært mange foreldre som prøver mange ulike udokumenterte metoder og behandlinger over flere måneder til slutt vil oppleve at en av metodene sammenfaller med at barnet til slutt begynner å sove rolig.
Dette ser vi gang på gang med slike ineffektive behandlingsmetoder brukt mot lidelser som går over av seg selv. Når noen sier at "homeopati kurerte meg (eller mitt barn)", så viser det seg som regel alltid at de har prøvd flere ulike behandlinger før homeopatien (eller kiropraktikken, eller akupunkturen, eller den nye dietten …). Når en lidelse til slutt går over av seg selv, vil det siste de prøvde før de selv (eller barnet) ble bedre få æren for bedringen.
Det samme kan gjelde Ann-Hege. Hun gikk først til helsestasjonen uten å få støtte. Så til fysioterapeut. Så til kiropraktor. Da hun omsider kom seg til den omtalte manuellterapeuten, gikk lidelsen over. Men som fysioterpauten på helsestasjonen sa, er KISS-symptomene noe som i de aller fleste tilfeller uansett går over av seg selv. Det samme påpekes av artikkelforfatterne i Tidsskriftet:
Vi mener at det er grunn til å stille seg kritisk til betegnelsene KISS og KIDD. Mange av plagene eller vanskene som blir tilskrevet blokkering eller feilfunksjon i øvre nakkeledd, er uspesifikke. De kan være ufarlige og forbigående, eller de kan være et symptom på alvorlig sykdom eller skade. Eksempelvis kan asymmetrisk stilling i nakken forekomme ved en hjerneskade, eller når et spedbarn med medfødt skjevhet i skallen stadig ligger på ryggen og venner seg til å holde hodet vendt mer til den ene enn til den andre siden.
Vi bestrider ikke at det kan forekomme feilstillinger i nakkeleddene hos barn. Spørsmålet er imidlertid hvor hyppig nedsatt eller manglende bevegelighet i de øvre nakkeleddene forekommer, hvordan dette eventuelt kan diagnostiseres på en etterprøvbar måte, og hvorvidt det finnes en årsakssammenheng mellom eventuelle blokkeringer i øvre nakkeledd og de mange symptomene som tilskrives disse blokkeringene.
Det hevdes at behandling for KISS og KIDD oftest er vellykket, men tatt i betraktning at de symptomene som tilskrives KISS og KIDD er vanlige, og oftest forbigående, ville det være rart om ikke mange av de som får behandling, opplever bedring.
I Norge er det i all hovedsak spesialisti i barnefysioterapi, Ute Imhof, som kjemper for at KISS-diagnosen skal tas på alvor. Nettstedet Norsk helseinformatikk har en balansert artikkel om KISS/KIDD hvor de intervjuer Imhof og setter hennes påstander opp mot artikkelen i Tidsskriftet. Her får hun de riktige kritiske spørsmål, men svarene hennes er ikke spesielt betryggende.
I det store og hele synes hennes holdning å være at så lenge hun selv ser at det hjelper med behandling, så er det bevis på at behandlingen hjelper. Men dette er den klassiske fellen enhver behandler går i når de stoler på egen erfaring heller enn gode kontrollerte studier. Vi ser den samme argumentasjonen brukes for å vise at for eksempel kiropraktikk virker mot spedbarnskloikk. Behandlerne og foreldrene ser at det virker, men i kontrollerte studier, når det sammenlignes med for eksempel at en sykepleier bare bærer rundt på barnet en stund, så ser man ingen relevant forskjell i bedring. Det handler som vanlig mest om de uspesifikke effektene, altså berøring, ro, samtale, stressreduksjon etc, ikke spesifikke effekter knyttet til selve behandlingen. Uten kontrollerte studier kan ikke Imhof si at det virkelig er behandlingen hennes som virker.
På Psykologibloggen har Jonas Vaag også sett på det som finnes av publiserte studier på fenomenet, og det er nedslående lesning. Han konkluderer slik:
KiSS-syndromet har blitt beskrevet som en etablert klinisk sannhet i de daglige medier jeg befatter meg med. På diskusjonsforum rundt omkring er det egne grupper for foreldre med barn som har KISS-KIDD. Jeg har ikke lest en eneste kritisk norsk artikkel om fenomenet. I medisinske journaler har jeg imidlertid funnet kritikk og avfeielse. Kanskje har jeg lett for lite? Hvorfor finner jeg ikke gode kilder som anerkjenner fenomenet? Som legmann på området så er jeg som forbruker helt avhengig av å finne gode kilder, men det jeg finner er ikke tilfredsstillende. Kom meg til unnsetning kjære manuellterapeuter.
Noe gjør meg dog bekymret. Hvis en ser på det første review-sammendraget som jeg presenterer, så sier forfatterne her at ett barn faktisk døde av behandlingen som ble tilbudt. Dette er informasjon som ikke har blitt beskrevet i norske medier… Den nederlandske wikipedia-artikkelen kan forøvrig si at den nederlandske foreningen mot kvakksalveri avfeier syndromet og beskriver fenomenet som ikke-eksisterende.
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har også gått igjennom forskningen på KiSS og konkluderer også med at det ikke finnes tilstrekkelig forskning på KiSS-syndromet og at den dokumentasjon som eksisterer har lav standard.
Problemet med slike fiktive diagnoser er blant annet at reelle og alvorlige problemer mistolkes som KISS og at barnet derfor får feil behandling. En artikkel publisert i Klinische Pädiatrie beskriver to babyer med hjernesvulst som begge fikk diagnosen KISS og dermed fikk viktig behandling forsinket med flere måneder. Artikkelforfatterne skriver:
There is no scientific evidence for the actual existence of "KiSS-syndrome" as a clinical entity or for the positive effects of manual therapy. Approximately 12% of all infants <12 months show a positional preference of the head, about 8% present with body asymmetry. Whereas most cases are benign, there is a long list of serious differential diagnoses for torticollis in infants.
En systematisk gjennomgang av forskningen på bruk av manuellterapi, kiropraktikk og osteopati på blant annet KISS og kolikk konkluderte med at man ikke fant gode kliniske studier for bruk av manuellterapi eller osteopati på disse lidelsene. Studier på bruk av kiropraktikk for kolikk fant ingen effekt av dette, og på toppen av det hele fant man alvorlige bivirkninger, inklusive et dødsfall hos et spedbarn etter behandling med den ganske kontroversielle Vojta-metoden. Artikkelen konkluderer slik:
Given the absence of evidence of beneficial effects of spinal manipulation in infants and in view of its potential risks, we conclude that manual therapy, chiropractic, and osteopathy should not be used in infants with the KISS-syndrome outside the context of randomized double-blind controlled trials.
Norsk Barnelegeforening skriver følgende om KISS/KIDD:
Norsk Barnelegeforening er bekymret for den utbredelsen behandling av KISS hos spedbarn har fått i Norge. Særlig varsomhet kreves ved all behandling av spedbarn og nyfødte barn. Inntil det foreligger dokumentert forskningsbasert kunnskap kan det stilles spørsmål ved om tilstanden KISS/KIDD eksisterer. Kunnskapssenteret har ved sin litteraturgjennomgang vist svakheter i dokumentasjon både vedrørende behandlingseffekt og bivirkninger. Diagnostikk og behandling av KISS hos spedbarn bør inntil mer kunnskap foreligger, kun foregå i randomiserte studier. De fagmiljøene som utfører denne behandlingen bør også utføre slike studier.
Konklusjon
Den navngitte manuellterapeuten bruker alle teknikker jeg beskrev innnledningsvis. Han gir anekdoter om unge voksne som sliter med ulike problemer som de hadde sluppet om de bare hadde fått behandling tidsnok. Han påpeker at han ikke vet om barna med "KISS" kan vokse dette av seg, men at forebygging uansett er det viktigste. Og det er jo så lett å helbrede! Bare én til fire behandlinger, så sikrer du at barnet vil kunne nå sitt fulle potensiale innen for eksempel idrett når de blir eldre.
Med andre ord: Det skader ikke å prøve, det er enkelt, og hvis du ikke gjør det kan du være skyld i at barna dine må slite med kroniske plager resten av livet.
Ekkelt og kynisk.
Journalist Klokk har her latt seg bruke som mikrofonstativ og reklamekanal for en behandler som promoterer en fiktiv diagnose og en udokumentert behandling. Hun stiller ingen kritiske spørsmål, og hun lar ingen andre kritiske røster slippe til. Det er slett journalistikk, og det er farlig journalistikk. Klokk bidrar til å bygge opp under ideen om at KISS/KIDD er en reell diagnose, og hun dytter bekymrede foreldre til de kyniske behandlerne, som står klare til å ta i mot pengene deres for sin udokumenterte behandling.
Ida B. Klokk - i skammekroken med deg!
Oppdatering: Jeg må visst dele ut litt bloggskryt også til journalist Klokk, fordi bare noen dager senere skrev hun en oppfølgingsartikkel om KISS/KIDD med henvisning til kritikken min. Denne nye artikkelen er mye mer balansert, og gir et mer vitenskapelig korrekt bilde av "diagnosen".
Bra Ida! Du kan komme ut av skammekroken nå! :-)
